Scleroza Multipla: Demielizarea stratului de mielinaScleroza Multipla (SM) este o boala neurologica invalidanta, cel mai frecvent diagnosticata la adultul tanar de varsta mijlocie, fiind a treia cauza principala a invaliditatii in acest grup de varsta, dupa traumatism si artrita.

SM este o stare demielinizanta inflamatorie. Mielina este un invelis gras care izoleaza nervii, avand un rol similar cu izolatia unui fir electric, permitand nervilor sa transmita impulsuri foarte rapid. Viteza si eficienta transmiterii acestor impulsuri nervoase stau la baza miscarilor line, rapide si coordonate fara un efort constient.

In SM pierderea mielinei (demielinizarea) este insotita de o incapacitate a nervilor de a transmite impulsuri electrice de la si spre creier, acest fapt producand diverse simptome ale SM.

Locurile in care mielina a disparut (leziuni sau placi) apar ca zone intarite (cicatrici). In SM aceste cicatrici apar in perioade diferite, in zone diferite ale creierului si ale sirei spinarii – termenul de scleroza multipla insemnand literar "multe cicatrici".

S-a constatat ca in SM sunt atinse de procesul distructiv inclusiv neuronul si axonul. Distrugerea acestora s-ar datora unui proces inflamator autoimun cu implicatii imunogenetice, cauza declansarii acesteia necunoscadu-se inca.

Prin distugerea mielinei si axonului, apar deficite motorii cu tulburari de mers si spasticitate, tulburari de sensibilitate, ataxie, tremuraturi, tulburari sfincteriene, tulburari de dinamica sexuala, tulburari de deglutitie si oculomotricitate. Cu toate progresele obtinute pana azi in ceea ce privesta demielinizarea si suferinta axonala, exista multe necunoscute cu privire la evolutia bolii si solutiile terapeutice cele mai adecvate.

In intreaga lume bolnavii cu SM sunt considerti persoane cu dizabilitati deosebite, in evolutie, care trebuie sa beneficieze de tratament toata viata.

Ce este afectat?

Distrugerea mielinei (demielinizarea) apare initial in arii minime, la nivelul creierului si maduvei spinarii. Aceste arii de demielinizare sunt denumite placi (de aici, si numele de scleroza in placi): semnul patologic distinctiv in SM. In centrul placii, vasele sanguine pot suferi un proces de inflamatie sub actiunea unui agent cauzal necunoscut. Celulele inflamatorii migreaza apoi in zona si continua procesul de demielinizare. Neuronii nu sunt in acest stadiu afectati dar nu pot transmite impulsurile nervoase in timpul procesului acut.

In cele din urma, demielinizarea face ca procesul de regenerare a tesuturilor sa se desfasoare cu incetinire si cu sechele. Pe masura ce procesul inflamator scade, neuronii sunt capabili din nou sa transmita impulsurile nervoase. In aceste conditii, fie demareaza mecanismele de regenerare, fie functia pierduta este preluata de alti neuroni. Astfel, de cele mai multe ori, conducerea impulsurilor nervoase este incetinita sau partiala, in special in stadiile avansate ale bolii, cand pacientii raman cu simptome reziduale.

Ce determina aparitia SM?

Patogeneza SM este multifactoriala. Nimeni nu stie exact ce determina initierea procesului de demielinizare care induce simptoamele SM. Totusi, epidemiologia mondiala a SM a determinat neurologii sa suspecteze posibilitatea interactiunii factorilor genetici si de mediu. Se pare ca acesti factori determina initierea unui raspuns autoimun ce conduce la distrugerea straturilor de mielina.

Cauza genetica?

Mai multe studii stiintifice sugereaza o cauzalitate genetica. In primul rand SM este rara printre populatiile orientale indiferent de locul unde traiesc. Astazi exista argumente solide in favoarea existentei factorului genetic de susceptibilitate in SM. Trebuie sa fie incontestabil, factori legati de sex, intrucat sexul feminin este cel mai afectat de boala, raportul imbolnavirilor intre femei si barbati fiind de 2 la 1.

Independent de sex, riscul relative de SM al unui individ avand o ruda de gradul I atinsa de boala (SM) este de 20 la 50 de ori mai mare decat al populatiei generale. Studiile asupra gemenilor arata ca atingerea concomitenta este mai frecventa la monozigoti (20-35%) decat la dizigoti (2-20%). Interventia factorului genetic ar fi in raport cu existenta unei predispozitii imunopatice ce defineste susceptibilitatea la SM. Spre deosebire de alte boli ereditare in care numai o gena este anormala, posibil in SM este nevoie ca mai multe gene sa fie afectate, pentru ca una dintre acestea sa declanseze boala.

Care sunt simptoamele SM?

Demielinizarea determina o varietate de simptoame, in functie de localizarea placii la nivelul SNC. Nu toate persoanele cu SM dezvolta toate simptoamele enumerate mai jos, dar acestea pot fi:

  • Vedere incetosata
  • Oboseala
  • Ataxie
  • Parestezii ale membrelor inferioare
  • Slabiciune la nivelul membrelor inferioare
  • Probleme sexuale
  • Tulburari ale memoriei si capacitatii de concentrare
  • Probleme psihiatrice
  • Dureri, incluzind nevralgia trigeminala
  • Tulburari ale functiei vezicii urinare
  • Greata, voma, ameteala
  • Dificultati de vorbire
  • Dificultati la inghitire
  • Apoplexie
  • Surditate
  • Tulburari ale functiei intestinale/inconstienta
  • Lipotimie

Cum este diagnosticata SM?

Nu exista o tehnica specifica de diagnostic pentru SM. Ca atare, pentru a stabili un diagnostic, neurologii recurg la tehnici combinate de investigatie – clinice si de laborator. Rezultatele trebuie sa demonstreze aparitia leziunilor la momente de timp diferite, si care sa afecteze diferite parti ale SNC (“diseminate in timp si spatiu”).

Diagnosticul SM este dificil. Aceasta se datoreaza faptului ca SM poate mima simptoamele altor afectiuni ale SNC, incluzind tumori cerebrale, sarcoidoza, infectii si afectiuni degenerative. De asemenea, simptoamele pot fi nespecifice si ocazionale, in astfel de situatii, inainte de a fi sigur de diagnostic, neurologul trebuie sa astepte aparitia unui puseu secundar si aparitia unui alt set de simptoame care pot sugera diagnosticul respectiv.

Intervalul intre doua atacuri este foarte imprevizibil in timp.

Pentru ca nu exista o tehnica certa de diagnostic a SM, neurologii utilizeaza rezultatele diferitelor tehnici de diagnostic pentru a sustine diagnosticul clinic cum ar fi:

  • Aproximativ 90% din populatia cu SM prezinta anticorpi anormali in lichidul cefalorahidian;
  • Aproximativ 65% din populatia cu SM prezinta celule inflamatorii in lichidul cefalorahidian. Prin monitorizarea activitatii electrice cerebrale pot fi detectate leziuni ce nu determina aparitia de simptoame clinice.
  • RMN cerebrala si a maduvei spinarii poate evidentia o leziune la nivelul SNC.

In cele din urma, cu toate ca nu exista un test specific de diagnosticare a SM, un clinician experimentat poate stabili un diagnostic destul de precis printr-o anamneza minutioasa si o examinare clinica foarte atenta, bazandu-se si pe datele paraclinice ca: rezonanta magnetica, potentialele evocate si analiza LCR (lichid cefalorahidian)

Ce tipuri de SM exista?

Persoanele cu SM sunt adesea diferentiate in functie de cursul evolutiei bolii sau in functie de tipul si severitatea simptoamelor acuzate. In acord cu rezultatele unei evaluari internationale efectuate de neurologii implicati in tratamentul SM, au fost elaborate definitii standard pentru cele mai frecvente evolutii clinice ale persoanelor cu SM, permitand astfel o clasificare comuna a modului de evolutie a bolii:

  • SM recurent-recidivanta
  • SM primar-progresiva
  • SM secundar-progresiva
  • SM recurent-progresiva
  • SM benigna
  • SM maligna

Persoanele cu aceasta forma prezinta pusee de evolutie recurenta, urmate de perioade de remisie completa, sau cu sechele si deficit rezidual pana la recuperare.

Perioadele intre puseele recurente sunt caracterizate printr-o absenta a progresiei bolii. Gradul de recuperare intre atacuri este foarte variabil de la pacient la pacient si de la un atac la altul, rezultand variate grade de invaliditate ale persoanelor cu forma de SM recurent-recidivanta. Statisticile de prevalenta ale SM variaza de la un studiu la altul, depinzind de precizia definitiei formei de boala utilizata de investigatori. Un studiu efectuat de Weinshenker si colaboratorii sai au stabilit ca 66%-85% din populatia afectata de boala prezinta initial forma recurent recidivanta de evolutie a bolii.

SM primar progresiva

Persoanele cu SM forma primar progresiva, prezinta o progresie a bolii de la debutul acesteia, cu perioade ocazionale de agravare sau remisie. Elementul esential al acestei evolutii clinice a SM, il reprezinta o stare aproape continua de agravare, cu fluctuatii minime, dar fara stari de recurenta distincte. Studii statistice de prevalenta ale acestei forme a SM variaza de la un caz la altul, in general fiind in jur de 10%1

SM secundar progresiva

Aceasta forma de SM apare la persoanele cu forma recurent recidivanta de SM, cand intervine o progresie gradata a invaliditatii, cu sau fara recurente ocazionale, remisii minore, si platou. Weinshenker si colaboratorii sai au determinat ca 41% din persoanele cu SM - forma recurent recidivanta, dezvolta in 6 pana la 8 ani de la debut forma secundar progresiva, si 58% in 11 pana la 15 ani.

SM recurent progresiva

Aceasta forma clinica este relativ rara, fiind caracterizata de la debut printr-o evolutie progresiva cu etape recurente acute clare, cu sau fara recuperare completa, perioadele intre fazele recurente fiind caracterizate printr-o progresie continua.

SM benigna

SM benigna caracterizeaza pacientul care pastreaza complet functiile neurologice la 15 ani de la debutul bolii. Intre 15% si 20% din persoanele cu SM prezinta aceasta forma. Diagnosticul poate fi pus retrospectiv.

SM maligna

Aceasta forma de SM este descrisa ca o afectiune cu o evolutie clinica rapid progresiva, evoluind spre o invaliditate semnificativa multipla neurologica, sau moarte, la un interval relativ rapid de la debutul bolii.

Care este prognosticul?

Evolutia SM este extrem de variabila si de imprevizibila. in ciuda tuturor studiilor, inca nu este posibil sa se prevada prognosticul unui pacient in momentul diagnosticului. Cu toate acestea au fost indentificati anumiti factori cu ajutorul carora se poate aprecia evolutia clinica a bolii. De exemplu, o lunga perioada de remisie de la debut, si aparitia initiala a simptoamelor senzoriale, indica o evolutie mai favorabila.

Majoritatea populatiei are o impresie negativa despre SM, iar persoanele cu SM si familiile lor, de regula cred ca aceasta boala evolueaza intotdeauna spre o invaliditate severa. SM nu este fatala, cu toate ca unele persoane cu invaliditate severa pot dezvolta infectii grave care le pot pune viata in pericol.

Persoanele cu SM pot avea o viata relativ normala daca se acomodeaza.

Exista un tratament pentru SM?

Pana in prezent nu exista o metoda de vindecare a SM, dar exista tratamente eficiente pentru multe din aspectele bolii. Tratamentul consacrat in cazul intensificarilor acute ale bolii este administrarea de steroizi care au un efect antiinflamator puternic. Steroizii reduc inflamatiile in zonele cu demielinizare permitand revenirea rapida a functiilor normale si reducand durata puseului.

Tipul cel mai popular de steroizi este methyl-prednisolone care este administrat intravenos in doze mari pe durata a 3-5 zile, fiind urmat de doze orale mai mici de prednison pe durata a 1-2 saptamini. Se presupune ca administrarea de steroizi nu are efecte asupra derularii bolii pe termen lung.

Schimbarea cursului bolii

Este aprobata folosirea in SM a unui numar de medicamente noi care au efect asupra frecventei si severitatii puseurlior si asupra numarului de leziuni care apar la RMN (Rezonanta Magnertica Nucleara). Efectul acestora asupra evolutiei invaliditatii este neclar.

Interferon Beta.

In momentul actual interferon beta are efect numai in SM cu puseuri. In prezent se fac teste clinice pentru evidentierea efectelor in SM progresiva. Interferon beta este disponibil in mai multe tipuri:

  • interferon beta 1b (numele produsului: Betaseron, Betaferon)
  • interferon beta 1a (numele produsului: Avonex)
  • interferon beta1a (numele produsului: Rebif)

Betaseron

Este disponibil ca medicament prescris in farmaciile din SUA de peste doi ani, fiind utilizat de peste 20.000 de persoane cu SM.

Efecte secundare ale Betaseronului:

Cele mai efecte comune secundare ale Betaseronului sunt:

  • reactii in zona injectarii; acestea pot fi limitate prin adoptarea unui protocol de injectare potrivit, prin rotatia punctelor de injectare si prin masarea acestor puncte.
  • sindromul gripei care include febra, frisoane si dureri musculare: acest simptom este auto-limitat, disparind in termen de trei luni. Administrarea injectiilor seara si combinarea acestora cu tablete de paracetamol, aspirina sau ibuprofen va minimiza aceast efect secundar
  • depresia a fost un efect secundar care a aparut in perioada de teste clinice, cind citeva persoane au incercat si chiar s-au sinucis. Este prin urmare foarte importanta supravegherea medicala atenta in perioada tratamentului.

Copolymer 1 (numele produsului: Copaxone)

Rezultatele testelor clinice cu Copaxone au fost publicate si s-a constatat o reducere in rata puseurilor. Copaxone este disponibil de cativa ani in Israel.

Mod de administrare:

Betaseron si Rebif sunt auto-administrate prin injectii sub-cutanate in fiecare a doua zi.

Avonex este administrat intramuscular o data pe saptamina

Copaxone este auto-administrat zilnic prin injectii sub-cutanate.

Din nefericire la noi in tara numarul persoanelor care beneficiaza de aceste medicamente, inclus in Programul National este limitat fiind foarte scumpe (peste 1000 euro/luna)

Spasmul si Rigiditatea in SM

Spasmul si rigiditatea (numite colectiv spasticitatea) fac parte din seria de simptome des intalnite in SM, la aproximativ trei sferturi de oameni bolnavi de SM.

Spasticitatea afecteaza multe aspecte ale vietii de zi cu zi. De exemplu, poate afecta mersul, statul in scaun sau rotirea in pat. Poate afecta dorinta sexuala comfortul si dispozitia in general. Variaza de la un episod la altul, de la o zi la alta, de la o ora la alta.

Ce este spasticitatea?

Pentru a se misca in mod natural,o grupa de muschi se relaxeaza in timp ce alta se contracta. Spasticitatea apare atunci cand mai multe grupe de muschi se contracta in acelasi timp, cauzand rigiditate si spasme. Spasticitatea provoaca o serie de simptome, care sunt de necontrolat , uneori jenante si dureroase.

Rigiditatea

  • uneia din membre este un caz frecvent si poate ingreuna activitatile obisnuite, in special miscarile mai delicate ale mainii sau ale degetelor.
  • daca muschii picioarelor sunt afectati atunci mersul este mult ingreunat
  • ca un aspect pozitiv unii oameni considera ca rigiditatea compenseaza slabiciunea muschilor si face ca statul in picioare si mersul sa fie mai usoare
  • in ciuda membrelor intepenite este posibil ca muschii sa fie foarte slabiti

Spasme

Aceste contractii incontrolabile ale muschilor sunt intr-adevar foarte dureroase. Pot fi o problema destul de grava in timpul noptii si uneori sunt destul de puternice incat va puteti trezi aruncandu-l pe partenerul dvs din pat. Membrele zvacnesc sau se arcuiesc in mod violent, de asemenea si spinarea se arcuieste in mod spasmodic atat in scaun sau pat. Rezultatul acestor spasme este senzatia de oboseala.

Durerea

Este deseori asociata cu spasticitatea dar nu intotdeauna. Daca apare este deseori asociata cu spasme, muschi rigizi din cauza unei pozitii incorecte a corpului in timpul zilei sau somnului.

Controlul Spasticitatii

  • implica combinarea unor medicamente, a fizioterapiei, a terapiilor alternative si evitarea factorilor cauzatori de simptome.
  • implica de asemenea mai multi oameni si mai mult timp
  • medicamentele luate simplu sau in combinatii implica de asemenea mai multe incercari pana la gasirea dozei potrivite si chiar a medicamentului bun

Factori cauzatori de spasticitate

  • infectii, constipatie, vezica plina, dureri, vanatai, urticarie, iritatii ale pieli, schimbari de umiditate sau temperatura, haine stramte, tusea si stranuturile.

Puteti primi sfaturi si ajutor in controlarea acestor factori de la centrul SM, de la doctorul de familie, neurolog sau medicul terapeut.

Tratamentul medicamentos

  • Baclofen – cel mai des folosit medicament in tratatrea spasticitatii. Este un relaxant pentru muschii care actioneaza asupra sistemului nervos central. Baclofen se foloseste in doze mici la inceput, dupa care se mareste doza treptat pana se gaseste cea mai eficienta doza. Efectele secundare includ slabiciune, somnolenta si ameteala.
  • Baclofen lichid - folosit in cazurile de spasticitate grava poate fi direct pompat automat in lichidul spinal care inconjoara nervul spinal. Deoarece medicamentul poate directionat doar inspre partea corpului in care sunt probleme si poate fi administrat continuu, se pot administra doze mai mici si elimina astfel efectele secundare.
  • Tizanidine – Actioneaza asupra sistemului nervos central si trebuie introdus incet pentru evitarea efectelor secundare. Se spune ca Tizanidin – ul nu cauzeaza slabirea muschilor in asa mare masura ca si Baclofenul, dar acest lucru variaza de la o persoana la alta. Efectele secundare includ probleme ale ficatului, de aceea sunt recomandate testele sanguine dese.
  • Diazepam – folosit singur sau in combinatie cu alte medicamente. Poate fi utilizat inainte de a adormi, mai ales daca spasmele apar in timpul noptii. Efectele secundare includ somnolenta si ameteala.
  • Dantrolene – deseori folosit atunci cand alte medicamente nu se dovedesc eficiente in controlul spasticitatii. Actioneaza direct asupra muschilor scazand capacitatea lor de a se contracta.Efectele secundare pot include afectiuni ale ficatului si anormalitati in concentrarea sangelui, de aceea e bine sa va monitorizati sanatatea daca il luati pe perioada mai indelungata.
  • Botulinum toxin – Injectat direct in muschiul rigid, a fost folosit de ani de zile in reducerea tensiunii musculare si tratarea spasticitatii locale. Efecte secundare: slabirea muschilor.
  • Injectii cu fenol sau alcool – Ocazional folosite pentru stoparea cauzelor nervoase ce afecteaza muschii. Un profesionist poate injecta fenol direct in lichidul spinal.

Tratamente alternative

  • Fizioterapia: intareste , relaxeaza si intinde muschii in asa fel incat se imbunatateste mobilitatea incheieturilor si circulatia. Un fizioterapeut va poate compune un set de exercitii adaptat situatiei si practicabil acasa.
  • Hidroterapia: relaxeaza membrele corpului,
  • Crioterapia: (amplasarea unor pungi cu gheata in zonele afectate)
  • Tehnicile meditative si masajul sunt surse de relaxare de asemenea.

Reabilitare si management

Desi se poate ca recuperarea unei functii sa nu fie completa, toate persoanele cu SM ar fi bine sa incerce sa-si optimizeze conditia fizica, mentala si sociala. Dupa un puseu, poate exista necesitatea unei recuperari intaritoare. In timpul perioadelor cand boala este inactiva persoanele cu SM ar trebui sa participe in programele de terapie de intretinere pentru a obtine si a-si mentine o conditie fizica optima.

Aceasta terapie poate include sedinte de fizioterapie, intinderi, exercitii de coordonare, exercitii de antrenare a vorbirii si a inghitirii.

Cine poate fi afectat de SM?

Incidenta SM in randul femeilor este mai ridicata decat la barbati cu aproximativ 50% (adica in proportie de 3 femei la fiecare 2 barbati). Scleroza multipla este o boala a adultului tanar, varsta generala a inceputurilor manifestarilor fiind intre 18-35 de ani, dar aceasta plaja este mult mai larga de la 10 la 59 de ani. Odata cu aparitia tehnicilor de diagnosticare specializate, cum ar fi scanner-ul cu Rezonanta Magnetica Nucleara (RMN), exista cazuri de SM diagnosticate chiar din copilarie nu doar din adolescenta, astfel incat limita inferioara de varsta de 15 ani exprimata in textele de specialitate nu trebuie sa fie vazuta ca o limita fixa in ceea ce priveste diagnosticarea bolii.

Scleroza multipla nu este contagioasa, prietenii si familia dumneavostra nefiind in pericol. Scleroza multipla nu este o boala ereditara desi exista predispozitie genetica, ceea ce explica frecventa mai ridicata in familiile in care boala este deja existenta. Riscul marit in randul copiilor si semenilor persoanelor cu SM poate fi o consecinta a mediului similar si al unei predispozitii comune pentru boala. Este important sa se faca estimari in legatura cu cei care sunt cei mai expusi precum si zonele geografice cu incidenta cea mai mare.

Cum sa-mi informez familia, prietenii si angajatorii?

Decizia de a spune altor persoane ca suferiti de SM este una persoanala. Pentru multe dintre persoanele cu SM boala nu are manifestari evidente, permitand o alegere in ceea ce priveste divulgarea diagnosticului. Daca aveti nevoie de asistenta specializata fie zilnic, fie ocazional este recomandabil sa le spuneti celor apropiati ca suferiti de SM. Decizia dumneavoastra depinde si de relatiile cu ceilalti si de cum credeti ca acestia vor reactiona la aflarea vestii. Iata cateva sfaturi bazate pe experientele personale ale mai multor persoane cu SM. Daca dumneavoastra suferiti de SM si va ganditi sa impartasiti aceasta altor persoane, trebuie sa adaptati ceea ce urmeaza la situatia dumneavoastra persoanala inainte de a lua o decizie.

Familia

Cand aflati pentru prima data ca suferiti de SM va va fi usor sa discutati aceasta problema cu familia. Faptul de a putea vorbi despre aceasta reprezinta o usurare pentru multi oameni. Inainte de a discuta diagnosticarea cu familia dumneavoastra trebuie sa va ganditi la felul in care vor reactiona. Membrii familiei sunt in general gata sa va ajute.

Totusi se poate sa se intristeze la aflarea vesti, mai ales daca acestia nu stiu nimic despre SM. Pentru a fi mai siguri ca oamenii inteleg ce inseamna SM exista pliante informationale care sa va ajute sa vorbiti despre boala si despre cum va afecteaza. Puteti sa luati decizia de a nu spune nimic familiei sau sa va informati doar cativa cunoscuti daca credeti ca acest fapt ar fi in detrimental relatiilor dumneavoastra sau ca ar putea duce la o dezvaluire nedorita a bolii dumneavoastra.

Angajatorul

Decizia de a spune sau nu angajatorului poate avea un impact direct asupra muncii dumneavoastra. Poate facilita un ajutor suplimentar sau din contra, sa va afecteze serios cariera. Cerintele legale in ceea ce priveste destainuirea variaza de la tara la tara si pot fi obtinute de la Societatea de SM din Romania.

Iata cateva dintre avantajele si dezavantajele informarii angajatorului:

Avantajele informarii:

  • Expunerea diagnosticului va poate calma. Multe din persoanele cu SM sustin ca “ascunderea diagnosticului este mai obositoare decat expunerea lui”. Expunerea poate inlesni discutiile ulterioare cu privire la eventualele modificari necesare lucului in care lucrati, cand o va cere situatia.
  • Avand situatia clarificata, veti intelege mai bine recatiile celorlalti la faptul ca suferiti de SM, dar si cum veti fi perceput si tratat de colegii de serviciu. Va veti putea comporta mai onest cu ceilalti.
  • Nu va mai trebui sa va faceti griji asupra faptului ca un coleg sau un fost angajator vor dezvalui faptul ca aveti un handicap.
  • Veti fi relaxat inaintea unui examen medical pentru ca stiti ca angajatorul, compania de asigurari si alte organizatii sunt la current cu faptul ca suferiti de SM
  • Dupa cum i-ati spus angajatorului ca suferiti de SM va va fi mai usor sa explicati lui si colegilor dumneavoastra adevaratele aspecte ale bolii. De asemenea aceasta va va permite ca pe viitor sa puteti discuta cu angajatorul eventualele schimbari ce pot aparea in cazul dumneavoastra.

Dezavantajele informarii:

  • Frica de discriminare pe motiv ca suferiti de SM, de exemplu lipsa promovarii si participari la stagii de pregatire
  • Frica de reactia colegilor si a celorlalti
  • Frica legata de pirderea locului de munca sau de a nu primi unul (mai ales daca asta vi s-a intamplat si inainte)
  • Frica de invinuire a handicapului in cazul in care ceva nu merge cum ar trebui la locul dumneavoastra de munca

Care este cauza aparitiei SM?

Cauza SM nu este cunoscuta pana in prezent, dar mii de cercetatori din toata lumea pun una langa alta piesele acestui joc de puzzle complicat. Distrugerea invelisului de mielina in SM poate fi o reactie anormala a sistemului imunitar, care in mod normal apara organismul de microorganisme (bacterii si virusi). Multe din caracteristicile SM sugereaza ca aceasta ar fi o boala “autoimuna” in urma careia corpul isi ataca propriile celule si tesuturi, in cazul SM fiind vorba de mielina. Cercetatorii nu stiu care este motivul pentru care sistemul imunitar ataca mielina, dar se crede ca este o combinatie de cauze. Exista o teorie conform careia un virus aflat in stare latenta in corpul uman joaca un rol determinant in dezvoltarea bolii si poate deregla sistemul imunitar sau sa provoace in mod indirect procesul auto-imun.

S-au facut numeroase cercetari pentru identificarea virusului SM. Dar se pare ca nu exista un virus SM ci un virus comun, ca cel al pojarului sau al herpesului, care activeaza SM. In urma unei activari in sange se produc globule albe (limfocite) care patrund in creier si distrug sistemul acestuia de aparare. Odata patrunse in interiorul creierului aceste celule activeaza alte elemente ale sistemului imunitar intr-un mod in care acestea incep sa atace si sa distruga invelisul de mielina.

Cel mai discutat factor exogen care ar influenta SM este factorul nutritional.Pe baza corelatiilor geografice s-a sugerat ca o alimentatie bogata in grasimi animale ar fi asociata cu o prevalenta ridicata a SM. Au fost evocater ezultatele cercetarilor asupra variatiilor calitative a acizilor grasi ai tesutului cerebral si ai mielinei, in functie de alimentatie.

Cercetatorii sustin ca o alimentatie bogata in grasimi mareste rigiditatea membranelor celulare, asfel celula este mai usor atacata de noxe diferite. O dieta bogata in uleiuri reduce aceasta rigiditate membranala. In lipsa uleiurilor (acizilor grasi polisaturati) din alimentatie, mielina sintetizata in organism este mai usor atacata de noxe. Deasemenea, eliminarea acizilor grasi nesaturati din structura mielinei o face mai vulnerabila la atacul imun.

Factorul genetic are un rol important in aparitia SM

Implicarea acestui factor in aparitia bolii se poate demonstra prin urmatoarele:

  • riscul de a face SM la rudele de gradul I ale pacientilor cu SM, este de 20 de ori mai marefata de populatia generala;
  • la pacientii cu SM s-a depistat un procent de 10-20% care au bolnav un alt membru de familie;
  • 20-30% dintre gemenii monozigoti dezvolta boala simultan;
  • iar gemenii dizigoti fac boala simultan doar in procent de 2 %.

Ce se va intampla cu mine?

Prezicerea cu exactitate a cursului bolii pentru fiecare individ este de domeniul imposibilului, in schimb primii cinci ani de activitate a bolii dau o vedere de ansamblu asupra evolutiei ulterioare. Aceasta estimare se face pe baza evolutiei bolii (adica cu pusee sau progresiva). Gradul de invaliditate atins dupa 5 si 10 ani este un indicator important in estimarea cursului bolii in viitor. Cu toate acestea pot interveni un numar mare de variabile:

  • Un mare numar de persoane cu SM (aprox. 45%) nu sunt afectate puternic de SM si duc o viata normala.
  • Exista un segment al populatiei (40%) la care boala devine progresiva dupa un numar de ani in care a fost cu pusee.
  • Varsta la care apare boala si genul persoanei pot fi de asemenea indicatori asupra cursului bolii. Unele cercetari au aratat ca aparitia la o varsta mai mica (sub 16 ani) implica un prognostic favorabil. Trebuie insa mentionat faptul ca un adult tanar care traieste cu SM timp de 20-30 de ani poate avea ca rezultat un grad ridicat de invaliditate, chiar daca evolutia pana in acest punct a fost lenta iar in primii 10-15 ani acesta a fost putin afectat. Alte cercetari au aratat ca un inceput tarziu (peste 55 ani) in randul barbatilor indica un aspect progresiv al bolii.

Metodele de tratament pentru SM trebuie sa fie incurajate in cazul noilor diagnosticati. Medicamentele care contin Interferon beta sunt recomandabile pentru cei care au SM cu pusee. Interferonul beta are ca efect incetinirea procesului de invaliditate precum si reducerea intensitatii si frecventei puseelor. Pana in prezent nu se stie daca interferonul beta are vreo influenta in SM progresiva primara. Cercetarea pe scara larga pentru gasirea unui tratament care sa modifice cursul bolii (chiar daca nu o vindeca in totalitate) permite o viziune optimista asupra viitorului.

Este bine de mentionat ca multe personae cu SM isi traiesc viata avand un handicap (precum oboseala, schiopatarea, probleme cu vezica urinara). Cel putin 15% din persoanele cu SM vor fi afectate in mod serios de un anumit grad de dizabilitate (fiind nevoiti sa foloseasca un scaun cu rotile in permanenta). Durata de viata a persoanelor cu SM este aproape de media generala.

Problemele de suflet

SM poate afecta legaturile cu prietenii, familia si partener. Poate de asemenea sa va afecteze in gasirea unui partener. Frica legata de agravarea SM este de multe ori mai periculoasa decat boala in sine si oamenii din jurul d-voastra pot intampina dificultati in a face fata acestei situati. Pot ajunge sa se distanteze de d-voastra sau chiar sa plece. Dar exista multi bolnavi cu SM care au aflat ca in momentul in care o relatie se termina, incepe una mult mai buna.

Cu totii avem nevoie de relatii pline de afectiune. A te simti iubit si a iubi, nu are nimic de a face cu conditia fizica a unei persoane. Este important sa va concentrati asupra propriilor sentimente de apreciere. SM va poate schimba optiunile in alegerea unui partener si calitati mult mai profunde devin mai importante decat cele superficiale.

SM poate intari legatura dintre doua persoane atata timp cat exista dragoste, intimitate, comunicare si afectiune. Avand aceste lucruri se pot depasi problemele sexuale mult mai usor; fara ele o relatie nu poate supravietui. Cand un partener are SM exista anumite sarcini care trebuiesc impartite.

A avea copii

Daca doriti sa aveti copii, SM nu are de ce sa va impiedice.

SM nu afecteaza fertilitatea si in zilele noastre multe femei cu SM au chiar mai multi copii. Riscul de avea o criza (de scurta durata ) chiar dupa nasterea copilului, este de obicei contrabalansat de bucuria pe care o aduce un copil. SM se poate stabiliza sau chiar imbunatati in timpul graviditatii, si dupa nastere sunt mai putine crize decat inainte. Hormonii graviditatii sunt cunoscuti pentru efectele benefice asupra sistemului imunitar, scazand intensitatea bolii. Graviditatea, nasterea si alaptarea sunt la fel ca si in cazul mamelor fara SM. Primele 6 luni dupa nastere prezinta un risc mai mare de recidiva a bolii, de 2/3 ori mai mare decat in alte situatii. Desi riscul e mare, boala nu este afectata pe termen lung. In general mamele care au SM nu sunt mai dezavantajate decat altele. Dar bebelusii si copii mici pot deveni destul de obositori, si daca esti o mama cu SM ai nevoie de ajutor pentur ca noua viata sa nu te extenueze. Barbatii cu SM pot deveni tatici fara probleme. Daca sunt probleme legate de impotenta , acestea pot fi depasite prin injectarea unui medicament care asigura erectia pentru doua ore. Creme care confera acelasi efect se gasesc in farmacii.

Sursa: SMRomania

Nota editorului: Acest articol nu este destinat sa ofere sfaturi medicale, diagnostic sau tratament.

Comentarii 

Postat la
%b %15, %2011
Postat de
ioana
nelamurire
mama mea a foat diagnosticata la varsta de 22 de ani; desi avea simptome cu multi ani inainte.acum are 43, iar eu 21. ce sanse sunt ca eu sa intampin boala???? sunt fiica unica...Ioana
Postat la
%b %16, %2011
Postat de
anne
SM ereditara
Nu este obigatoriu sa se transmita de la mama la fiica / urmas.Insa probabilitatea devine foarte mare, dacaai predispozitia si circimstantele necesare.Eu am avut pe mama cu SM.Am ingrijit-o cat am reusit ,apoi imbolnavindu-ma la randul meu de SM se pare ca i-am curmat si ei sirul zilelor.Regret ca m-am pus sa comentez insa trauma nestiintei/igno rantei de multe ori mi se pare mai paguboasa decat constientizarea unor riscuri.La spital asa am fost incadrata -scleropza familiala.Asada r prudenta si multa grija de propria sanatate.Fara aceasta din urma devine o existenta la limita suportabilului. Multa sanatate si noroc, A
Postat la
%b %10, %2011
Postat de
Belu Petru
va rog frumos
Ma numesc Belu Petru am 52 de ani si acum 12 ani am fost diagnosticat cu scleroza multipla acuzand o amorteala in mana stanga si o durere lombara L4-L5 am luat cateva perfuzii de solumedrol apoi si am facut fizioterapie apoi am dus o viata normnala,in 2005 am acuzat dureri de cdoloana lombare am fost internat de 4 ori pentru aceeasi acuza am facut RMN de fiecare data dar unii medici au dat vina pe scleroza multipla desi se vedeau clar deformarile osoase,unii medici neurologi m-au trimes la neurochirurg,am fost la 6 dar nu au intervenit,acum sunt pasat de la unii la altii de 2 ani sunt la pat cu dureri nu pot sta pe scaun si in picioare.Pe RMN -ul recent am discul intervetebral tasat pe L4-L5-S1 dar nu vrea nici un neurochirurg sa ma opereze ,sunt din Oradea,am fost la Timisoara,cluj, Tg.Mures va rog mult sa ma ajutati si pe mine sa imi spuneti la cine sa apelez,sunt mai greu transportabil ca sunt in scaun mobil si nu am ajutor doar sotia si ea cu 2 proteze la sold in mana dreapta si are gonartroza,si sa ajung la baie e un chin si iau multe calmante si antiinflamatoar e.O indrumare sau un ajutor mi-ar face bine macar sa merg cu o carja sau un cadru.Va multumesc mult,tel 0727894204

Adauga comentariu

Codul de securitate
Actualizează