Atrofie spinala tip 3 tratata cu celule stem in clinica XiShan

Ma numesc Andreea si sunt victima unui vaccin antipolio.

In primavara anului 1995, parintii mei au observat schimbari majore in ceea ce privea deplasarea mea. Am inceput sa ma impiedic si mergeam din ce in ce mai greu. In urma investigatiilor realizate de medicii din orasul meu, mi s-a spus ca sufar de o boala incurabila si anume distrofie musculara, diagnostic confirmat si de doctorii de la o clinica din Iasi. Eu nu realizam ceea ce mi se intampla deoarece ma consideram un copil normal chiar daca uneori eram discriminata.

Parintii mei au incercat sa afle si parerea medicilor dintr-un oras mai mare: Tg Mures, insa nu au obtinut ceea si vroiau si anume un diagnostic final si un tratament.

In vara anului 2005, am plecat impreuna cu mama mea la Bucuresti pentru un set de analize unde toata lumea isi dadea cu parerea. In urma unei analize (RMN) mi s-a spus ca sunt suspecta de hernie de disc iar la externare posibil neoropatie sau amiotrofie spinala tipul 3. Dupa 2 luni de la externare, am inceput sa fac gimnastica si masaj, la recomandarea medicilor din Bucuresti. Incepusem sa ma simt mai bine, mergeam singura, nu aveam nevoie de sprijin pentru a ma deplasa la scoala, insa anii au trecut iar boala a avansat. Nu mai puteam sa merg singura, urcam scarile cu dificultate iar mainile mele incepusera sa cedeze. Nu dupa mult timp,am cerut parerea unui medic din Tg Mures care mi-a recomandat sa trimit toate documentele la clinica Xi Shan din Beijing

In luna august,am aflat adresa de e-mail a spitalului din Beijing, unde se afla doctorul Huang si am trimis toate documentele care le aveam de la spitalele de unde am fost. Nu dupa mult timp am primit e-mail in care Julia (una din secretarele spitalului) ma informa ca doctorii de acolo au vazut actele mele si mi-au zis sa le trimit imaginile realizate in urma unui RMN din ultimele 6 luni. Deoarece ultimele mele analize au fost facute in vara anului 2005, am fost nevoita sa ma deplasez la o clinica privata din Iasi unde mi s-a spus ca am scleroza laterala amiotrofica, o boala foarte grava.

La cererea doctorilor chinezi, am trimis pe e-mail imaginile rezultate in urma RMN-ului. Pe data de 15 septembrie 2007, odata cu inceperea scolii, am fost anuntata de Julia ca transplantul meu cu celule OEC si STEM, va avea loc pe data de 4 decembrie 2007. Eram surprinsa deoarece altii asteptau ani la rand ca sa ajunga in China iar eu in 2 luni eram programata. Au inceput pregatirile pentru 'sansa vietii mele', cum ar fi: obtinerea pasapoartelor (al meu si al mamei mele), obtinerea vizei si rezervarea biletelor de avion. Din fericire, nu au fost probleme in strangerea banilor (15.000 euro-costul operatiei, analizele, 3 mese pe zi). Cu 2 zile inainte de plecare mea spre Budapesta (locul de unde trebuia sa iau avionul si sa plec direct spre China) am fost vizitata de colegii de liceu care mi-au facut o surpriza extraordinara. Eram foarte suparata din cauza plecarii deoarece nu stiam cum o sa ne descurcam, dar vizita lor m-a surprins si mi-a dat putere sa merg mai departe.

Intr-un final,a venit si ziua plecarii dar pe un fundal trist. Incercam sa zambesc dar nu de fiecare data reuseam sa 'schitez' un zambet atat de fals. La ora 8 dimineata am ajuns in Budapesta, unde au urmat niste ore de groaza dar din cand in cand eram binedispusa de un om care tot ne stresa sa platim taxa pentru parcare, dar cine intelegea ce spunea? Nimeni... La ora 14 am fost insotita de o persoana care m-a ajutat sa ma deplasez pana in avion. Observam in jur, oameni carora le era frica de avion dar eu eram prea stresata sa ma gandesc la asa ceva. La ora 6 dimineata,am ajuns in aeroportul din China unde trebuia sa ma astepte o persoana care sa ma duca la spital. Impreuna cu 2 familii de romani, am asteptat sa vina un chinez care mereu zambea dar nu cred ca avea motiv. Un asistent cam antipatic m-a ajutat sa ma urc in ambulanta. Dupa ce am parcurs aproximativ 50 de km de la aeroport pana la spital, am fost ajutata sa ma deplasez intr-un spatiu ingrozitor. La inceput am crezut ca e o gluma. Unde erau usile de intrare in spital? De ce se uita toata lumea la mine?

Din fericire am reusit sa adormim iar spre seara am fost in 'vizita' si sa aflam ceea ce ne asteapta: 5 zile ingrozitoare. In primele 3 zile mi s-au facut analize si mi-au fost prezentate riscurile operatiei si diagnosticul final: ATROFIE SPINALA TIPUL 3. Erau multe foi si multe semnaturi dar nu puteam sa dau inapoi. A doua zi, la 8 dimineata (ora Chinei) am fost insotita de o gramada de asistente care ma stresau deoarece nimeni nu spunea nimic. Am ajuns in sala de operatie, unde mi s-a pus o branula. Dupa cateva minute am adormit pe un fundal destul de vesel: zambetul unor asistente care se uitau mereu la mine iar eu nu stiam cum sa fac sa adorm mai repede. Dupa 6 ore am fost adusa in salon si am aflat ca am suferit 2 operatii: una la coloana si una la cap, dupa care am inceput sa ridic mana stanga (ceea ce inainte nu puteam). Toata lumea era vesela si radea de mine cum spuneam numai aberatii. Au urmat 6 zile in care nu mancam nimic si nu-mi doream decat sa se termine cosmarul asta, dar mai tarziu am realizat ca tot raul este spre bine. M-am ridicat din pat si nu puteam suporta durerea operatiilor, dar am reusit sa fac primii pasi dupa acele chinuri.

Pe parcursul spitalizarii mi s-au facut 7 punctii foarte dureroase cu celule stem si OEC. Incepusem sa imi vizitez singura 'colegii de suferinta'. Aproape ca imi revenisem din 'urmarile negative' ale operatiei, cand am aflat ca trebuie sa repet EMG-ul. Eram foarte suparata deoarece stiam ce va urma: plansete si tipete din salonul nr 12, dar stiam ca se va termina si va fi bine. Am continuat masajul de care se ocupa un baiat (foarte de treaba) si gimnastica de care se ocupa Lily, o fata draguta si vesela.

In ultima mea zi petrecuta in Beijing, doctorii care se ocupau de cazul meu, Wang Fubin si Liu mi-au dat voie sa vizitez marele zid chinezesc. Cu cateva ore inainte de plecare, doctorul Huang si Wang mi-au zis ca NU am o boala grava (atrofie spinala tipul 3) si ca o sa imi revin in 6 luni sau maxim un an. Mi-am luat ramas bun de la toti 'colegii de suferinta' si am plecat spre aeroport, bucuroasa ca s-a terminat aceasta experienta. Am ajuns un Budapesta la ora 6 dimineata, dar trebuia sa existe o problema finala: intarzierea bagajelor.

Inainte de revelion, am ajuns in Romania. Eram bucuroasa deoarece ma aflam la inceputul unui drum nou. Atat eu cat si ceilalti isi pot da cu parerea ca imi revenisem in mare parte: eram independenta si inca speram ca o sa fiu mai bine de atat, dar m-am inselat. Dumnezeu mi-a dat o incercare dificila. In noiembrie 2008 am suferit o operatie de ocluzie intestinala, facand apoi o septicemie. Am stat foarte multa vreme la pat deoarece operatia era destul de mare si nu puteam sa ma fortez iar apoi a urmat un moment crunt pentru mine: nu am putut sa mai merg. Durerea mea, a unui adolescent, nu se poate exprima in cuvinte. Am facut recuperare la Felix dar nu am foarte multe imbunatatiri, insa cele pe care le-am acumulat pana acum sper sa fie sigure.

Chiar daca aceaste incercari au venit atat de brusc asupra mea, imi continui liceul, ma pregatesc de facultate si lupt zilnic cu boala care ma bantuie de atata timp!

Adresa de yahoo la care pot fi contactata este: Această adresă de e-mail este protejată de spamboţi; aveţi nevoie de activarea JavaScript-ului pentru a o vizualiza

Cu mult drag, Andy