donarea-de-celule-stemIntrebari frecvente despre donarea de celule stem

Registrul-National-al-Donatorilor-Voluntari-de-Celule-Stem-Hematopoietice

Ce sunt celulele stem? Ce sunt celule stem hematopoietice?

Celulele stem sunt considerate componentele de baza ale vietii. Celulele stem stau la baza formarii oricarui tip de celula din organism. Celulele stem hematopoietice sunt celule capabile sa se transforme in orice tip de celula adulta (functionala) a sangelui si a sistemului imunitar. Aceste celule se gasesc in maduva osoasa. Se pot recolta si la nastere din sangele cordonului ombilical.

Celulele stem hematopoietice se recolteaza de la adulti din sange periferic sau din maduva osoasa Celulele stem hematopoietice sunt folosite in tratarea si vindecarea unor afectiuni precum leucemia sau a altor cancere ale sangelui, boli autoimune sau boli metabolice ereditare.

Ce este maduva osoasa? Maduva osoasa este acelasi lucru cu maduva din coloana vertebrala?

Maduva osoasa este un tesut moale care se afla in oasele mari si late ale corpului si are rol de a produce celulele stem din care se dezvolta apoi celulele sangelui. Este un organ indispensabil pentru supravietuire.

Multa lume confunda maduva osoasa cu maduva spinarii din coloana vertebrala, care este formata din structuri ale tesutului nervos. Nu au nimic in comun una cu cealalta.

Ce este transplantul de celule stem hematopoietice? In ce situatii se foloseste?

Transplantul de celule stem hematopietice este un act medical prin care sunt transferate celule stem hematopoietice sanatoase de la un donator la un pacient.

Inainte de transplant, pacientii fac un tratament de chimioterapie si, eventual, de radioterapie, care distruge maduva bolnava si lasa loc liber celulelor stem hematopoietice sanatoase.

Transplantul de celule stem este indicat ca tratament in urmatoarele boli:

  • anemie aplastica severa
  • leucemie acuta
  • mielodisplazie
  • leucemie mieloida cronica
  • leucemie limfocitara cronica
  • talasemie majora
  • siclemie
  • cazuri selectionate de mielom multiplu
  • cazuri selectionate de limfom Hodgkin
  • cazuri selectionate de limfom Non-Hodgkin
  • boala mieloproliferativa
  • boli imunodeficitare
  • anemia Fanconi
  • dereglari metabolice ereditare
  • sindroame de insuficien?a medulara:
  • aplazie eritroida pura (Sindrom Blackfan Diamond)
  • anemie diseritropoietica congenitala
  • trombocitopatie ereditara severa

Cine sunt donatorii?

Donatorii sunt persoane sanatoase cu varste cuprinse intre 18 si 60 de ani, care sunt inscrise in baza de date a donatorilor voluntari de celule stem hematopoietice a Registrului National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.

La inscrierea in Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice persoana trebuie sa aiba varsta cuprinsa intre 18 si 45 de ani.

Cum se selecteaza donatori compatibili cu pacientii?

Donatorii sunt cautati mai intai printre fratii si/ sau surorile pacientului/ei. In general, doar in 25% dintre cazuri exista compatibilitate intre acestia. In celelalte cazuri, pacientii au nevoie de o persoana neinrudita compatibila care sa le doneze celule stem hematopoietice.

Sansa de a gasi donatori compatibili depinde, in primul rand, de profilul genetic al pacientului/ei. Pentru persoanele care au gene HLA relativ comune, sansa de a gasi o persoana compatibila este in medie de 1 la 200 000 pana la 500 000.

Compatibilitatea se determina prin compararea unui numar de 6 pana la 12 markeri genetici, numiti markeri HLA sau profil HLA (Antigen Uman Leucocitar), care se afla la suprafata globulelor albe (leucocitele). Rezultatul favorabil al transplantului de celule stem hematopoietice creste odata cu numarul de markeri identici dintre donator/oare si pacient/a.

Ce este Registrul National de donatori?

Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice (RNDVCSH) este institutia responsabila cu coordonarea si supravegherea activitatilor de recrutare, testare si donare de celule stem hematopoietice de la donatori neinruditi, conform standardelor Asociatiei Mondiale a Donatorilor de Maduva. 

O activitate de baza a RNDVCSH este intocmirea si mentinerea unei baze de date cu persoanele care si-au dat acordul sa doneze celule stem hematopoietice. Aceasta baza de date este securizata conform tuturor standardelor existente iar accesul la date este strict restrictionat. Doar personalul autorizat din cadrul Registrului poate accesa informatiile din aceasta baza de date.

Avantajul unui Registru National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice este acela ca, odata acreditat de Asociatia Mondiala a Donatorilor de Maduva, se afla in permanenta legatura cu registre similare din intreaga lume si poate apela la serviciile lor de cautare, iar baza de potentiali donatori devine incomparabil mai mare.

Cum functioneaza  Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice

Registrul National al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice (RNDVCSH) este o institutie publica cu personalitate juridica, in subordinea Ministerului Sanatatii, infiintata prin HG Nr. 760/2009.

Registrul isi desfasoara activitatea conform principiilor confidentialitatii si anonimatului, in conditiile legii. Informatiile cu privire la donator sunt confidentiale, asigurandu-se anonimatul cu privire la identitatea fiecarui donator.

Principalele activitati ale RNDVCSH sunt:

  • coordonarea metodologica a activitatilor de inscriere, testare si donare de celule stem hematopoietice de la donatori neinruditi - Registrul este institutia care elaboreaza si implementeaza procedurile si standardele privind donarea de celule stem hematopoietice si raspunde de auditarea activitatilor de coordonare, recrutare, testare si donare (centre de prelevare CSH,l aboratoare de testare, centre ale donatorilor de CSH, centre de transplant medular) si asigura trasabilitatea prin implementarea unui sistem unic de codificare si etichetare.  
  • crearea si gestionarea unei baze de date cu donatorii de celule stem hematopoietice - orice persoana care doreste sa doneze si care indeplineste conditiile de eligibilitate pentru a deveni donator de CSH este inscris intr-o baza de date securizata a donatorilor de celule stem hematopoietice gestionata de RNDVCSH.
  • identificarea donatorilor compatibili de celule stem hematopoietice - in cazul in care un pacient din Romania are nevoie de un transplant de celule stem hematopoietice si nu au fost identificati donatori compatibili in familie, RNDVCSH va cauta un donator compatibil neinrudit.
  • interconectarea cu organismele similare internationale - pentru pacienti care au nevoie de un transplant de CSH de la un donator neinrudit va initia cautarea de donatori compatibili in registrul din Romania si daca este necesar prin interconectare va fi posibila cautarea in alte registre similare interconectate.  Interconectarea cu registre similare din alte tari va face posibil ca pentru orice pacient din lume care are nevoie de un transplant de celule stem sa se caute donatori compatibil in baza de date comuna creata prin interconectivitate.
  • cercetare in domeniul transplantului de celule stem -  RNDVCSH va dezvolta programe de cercetare in domeniul transplantului de CSH prin implicarea specialistilor in domeniu, din tara si din strainatate particip

Cine se poate inscrie in Registru?

Persoanele cu varsta intre 18 si 45 de ani si cu o stare de sanatate generala buna se pot inscrie pentru a deveni donatori voluntari de celule stem hematopoietice. Cei inscrisi in Registrul National al Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice pot dona pana la varsta de 60 de ani.
Ce se intampla la inscrierea in Registru?

Inscrierea in Registru presupune informarea in prealabil asupra donarii de celule stem hematopoietice. Specialisti din cadrul Registrului stau la dispozitia persoanelor care doresc sa se inscrie in Registru si le raspund la orice intrebari privind activitatea Registrului, procedurile de donare sau de transplant de celule stem hematopoietice sau despre securitatea datelor.

Dupa aceasta etapa de informare si consiliere, persoana care doreste sa se inscrie in Registru va completa un chestionar medical de autoevaluare si va semna un formular de consimtamant prin care isi da acordul sa fie inscrisa in baza de date si sa i se inregistreze datele personale si rezultatele analizelor, impreuna cu profilul HLA.

Dupa aceea, i se vor recolta 15 ml de sange pentru analize, inclusiv cu privire la purtarea unor boli transmisibile, conform legislatiei in vigoare, si pentru tiparea HLA.

Exista cateva criterii de eligibilitate de care se tine cont la inscrierea unei persoane si care sunt aduse la cunostinta persoanei inainte de inscriere. O proba de sange va fi pastrata pentru teste suplimentare.

Inscrierea in Registru nu este egala cu donarea. Pot trece luni sau ani pana cand o persoana inscrisa in baza de date ar putea fi chemata sa doneze celule stem hematopoietice. Exista situatii in care o persoana inscrisa ca donator voluntar nu va ajunge sa doneze niciodata.

Ce se intampla dupa inscrierea in Registru?

Persoana inscrisa ramane in baza de date pana la varsta de 60 ani, cand va fi scos/scoasa din lista de donatori activi. Acest lucru va fi anuntat in scris persoanei in cauza.

In cazul in care o persoana este selectata ca fiind compatibila cu un pacient/a, va fi contactata de catre personalul RNDVCSH. I se va solicita acceptul de a dona efectiv si i se va preleva o proba de sange pentru analizele de verificare. Programarea donarii se va face in egala masura in functie de disponibilitatea de timp a donatorului/ ei si de necesitatile pacientului.

Dupa donare persoana va ramane in evidentele registrului pentru o perioada de 5 ani si anual i se va efectua un bilant al starii de sanatate.

Toate persoanele inscrise in Registru se angajeaza sa comunice Registrului, pe orice cale, modificarile privind:

  • numele, adresa, numarul de telefon
  • starea de sanatate care sa constituie o contraindicatie definitiva pentru donare
  • contraindicatii temporare, cum ar fi o sarcina
  • plecarea din tara pentru o perioada mai lunga decat concediul anual
  • decizia de a nu mai dona

Cum se doneaza celulele stem?

Donarea de celule stem hematopoietice se face fie din sangele periferic, fie direct din maduva osoasa. Inainte de a dona, donatorul/ea va putea discuta cu un medic specialist despre fiecare modalitate de donare in parte, iar in final donatorul/ea va decide ce metoda prefera.

1. Donarea de celule stem din sange periferic (afereza)

Donarea de celule stem hematopoietice din circulatia sanguina se face in doi pasi:

Pasul 1: in mod obisnuit, concentratia de celule stem hematopoietice in sangele periferic este mica. Pentru a creste concentratia acestora se injecteaza sub piele, timp de 4 zile, o proteina sintetizata, denumita factor de crestere, a carei actiune seamana cu cea a unei proteine naturale produsa de organismul nostru.

Pasul 2: in a cincea zi, printr-o simpla analiza a sangelui, se stabileste daca s-au mobilizat suficiente celule stem hematopoietice si are loc donarea de celule stem hematopoietice din sange se face prin procedura denumita "afereza". Se monteaza un cateter pe vena femurala (pe picior), cu ajutorul caruia veti fi cuplat/a la un aparat care va colecta prin filtrare celulele stem necesare pentru transplant. Sangele filtrat revine in organism pe cale intravenoasa. Procedura de afereza nu este dureroasa, nu necesita anestezie si dureaza in medie 3-5 ore, timp in care o echipa medicala va va sta la dispozitie. Dupa reusita procedurii se va scoate cateterul si donatorul/ea va putea pleca acasa.

Riscuri asociate:

  • Tratamentul cu factor de crestere este in general bine tolerat. Ca orice medicament, poate provoca reactii neplacute cum ar fi: dureri osoase sau musculare, dureri de cap (care se trateaza cu paracetamol) sau scaderea pasagera a tensiunii arteriale. Pana acum nu s-au observat efecte adverse pe termen lung ca urmare a tratamentului cu factor de crestere.
  • In timpul aferezei este posibila scaderea nivelului de calciu, care poate fi prevenita printr-o suplimentare venoasa a calciului, pe perioada procedurii.

In prezent, peste 70% din trasplanturile efectuate in lume se fac folosind celule stem heamtopoietice recoltate din sange periferic.

2. Donarea de celule stem din maduva osoasa

Aceasta procedura nu necesita niciun tratament special inainte. Se face obligatoriu sub anestezie generala, intr-o sala operatorie. Maduva se recolteaza din osul bazinului cu ajutorul unui ac si al unei seringi. Pe intreg parcursul procedurii donatorul/ea va fi in grija unei echipe medicale specializate. Va putea pleca acasa la 24 ore de la donare. Refacerea are loc in decurs de o saptamana de la donare.

Riscuri asociate:

  • Ca la orice operatie sub anestezie generala, singurul risc la recoltarea celulelor stem din maduva il reprezinta riscul anesteziei. Pentru evitarea acestui risc, donatorul/ea va fi consultat/a de un medic anestezist inaintea procedurii, care isi va da avizul pentru efectuarea procedurii.
  • In cazuri rare, pot aparea dureri de cap dupa anestezie, febra postoperatorie sau stare de oboseala.

In prezent, aproximativ 20% dintre transplanturile efectuate in lume se fac cu celule stem recoltate direct din maduva osoasa. 

Ce este factorul de crestere?

Factorul de crestere (filgrastim) este o proteina sintetizata a carei actiune seamana cu cea a unei proteine naturale produsa de organismul nostru si care stimuleaza maduva sa produca globule albe (leucocite).

Organismul nostru produce aceasta proteina mai ales cand ne luptam cu o infectie si avem nevoie de cantitati mai mari de globule albe (leucocite).

Pe langa actiunea de stimulare a productiei de globule albe, acest factor de crestere mai are si un alt rol: de a determina celulele stem hematopoietice sa se desprinda de la locul lor din maduva si sa circule in sange, de unde pot fi recoltate.

Preparatul de electie se numeste neupogen. Experienta utilizarii acestui preparat se extinde pe o perioada de 25 de ani.

Ce inseamna tratamentul cu factor de crestere?

Tratamentul cu factor de crestere consta in administrarea subcutanata de doua ori pe zi a unei injectii cu factor de crestere, timp de patru zile. Acest tratament este necesar pentru a creste numarul de celule stem hematopoietice in circulatia sanguina. Folosind acest tratament, celulele stem "ies" din maduva in sange. In a cincea zi are loc donarea de celulele stem hematopoietice, urmand o procedura ca la donarea de sange. Recoltarea lor se va putea face din circulatia sanguina prin procedura numita afereza.

Injectia cu factor de crestere este o solutie limpede, incolora, ambalata intr-o seringa preumpluta, foarte usor de folosit. Doza este calculata pe kilogram-corp, in functie de greutatea corporala a persoanei careia i se administreaza. Acest tratament este supravegheat de catre o echipa de medici specializati in acest domeniu.

Ca orice medicament, factorul de crestere poate provoca reactii adverse, cum ar fi:

  • dureri osoase sau musculare, care dispar la o tableta de paracetamol/ ibuprofen
  • dureri de cap
  • scaderea tensiunii arteriale
  • oboseala.

Toate aceste reactii pot fi prevenite, daca inaintea fiecarei injectii se ia o tableta de paracetamol.

Exista si reactii adverse care apar doar in cazuri rare:

  • au fost raportate reactii alergice, inclusiv eruptii trecatoare asociate cu mancarimi sau, in cazuri extrem de rare, soc alergic. De aceea, donatorul/ea va fi sub permanenta supraveghere medicala pe intreaga perioada de administrare a factorului de crestere.
  • au fost raportate cresteri in marime a splinei si cazuri foarte rare de rupturi ale splinei. Este important sa spuneti echipei medicale care va supravegheaza, daca apar dureri in partea stanga a abdomenului sau dureri in umarul stang.

Reactiile adverse sus-amintite sunt extrem de rare. Cu toate acestea, trebuie sa le cunoasteti si sa stiti ca echipa medicala care va supravegheaza va face tot posibiliul sa va ofere protectie completa a starii dumneavoastra de sanatate in cursul tratamentului si pe parcursul recoltarii celulelor stem.

Ce inseamna afereza de celule stem hematopoietice?

Afereza este procedura de donare de celule stem hematopoietice din circulatia sanguina si se face in doi pasi:

Pasul 1: in mod obisnuit, concentratia de celule stem hematopoietice in sangele periferic este mica. Pentru a creste concentratia acestora se injecteaza sub piele, timp de 4 zile, o proteina sintetizata, denumita factor de crestere, a carei actiune seamana cu cea a unei proteine naturale produsa de organismul nostru.

Pasul 2: in a cincea zi, printr-o simpla analiza a sangelui, se stabileste daca s-au mobilizat suficiente celule stem hematopoietice si are loc donarea de celule stem hematopoietice din sange se face prin procedura denumita “afereza”. Se monteaza un cateter pe vena femurala (pe picior), cu ajutorul caruia veti fi cuplat/a la un aparat care va colecta prin filtrare celulele stem necesare pentru transplant. Sangele filtrat revine in organism pe cale intravenoasa.  Procedura de afereza nu este dureroasa, nu necesita anestezie si dureaza in medie 3-5 ore, timp in care o echipa medicala va va sta la dispozitie. Dupa terminarea procedurii se va scoate cateterul si donatorul/ea va putea pleca acasa.

Riscuri asociate:

  • Tratamentul cu factor de crestere este in general bine tolerat. Ca orice medicament, poate provoca reactii neplacute cum ar fi: dureri osoase sau musculare, dureri de cap (care se trateaza cu paracetamol) sau scaderea pasagera a tensiunii arteriale. Pana acum nu s-au observat efecte adverse pe termen lung ca urmare a tratamentului cu factor de crestere.
  • In timpul aferezei este posibila scaderea nivelului de calciu, care poate fi prevenita printr-o suplimentare venoasa a calciului, pe perioada procedurii.

In prezent, peste 70% din trasplanturile efectuate in lume se fac folosind celule stem heamtopoietice recoltate din sange periferic.

Ce inseamna donarea de maduva osoasa?

Donarea de maduva osoasa este procedura prin care se recolteaza celule stem hematopoietice din osul bazinului. Aceasta procedura nu necesita niciun tratament special inainte si se face obligatoriu sub anestezie generala, intr-o sala operatorie. Maduva este recoltata din osul bazinului cu ajutorul unui ac si al unei seringi. Pe intreg parcursul procedurii donatorul/oarea va fi in grija unei echipe medicale specializate. Donatorul/ea va putea pleca acasa la 24 ore de la donare. Refacerea are loc in decurs de o saptamana de la donare.

Riscuri asociate:

  • Ca la orice operatie sub anestezie generala, singurul risc la recoltarea celulelor stem din maduva il reprezinta riscul anesteziei. Pentru evitarea acestui risc, donatorul/ea va fi consultat/a de un medic anestezist inaintea procedurii, care isi va da avizul pentru efectuarea procedurii.
  • In cazuri rare, pot aparea dureri de cap dupa anestezie, febra postoperatorie sau stare de oboseala.

In prezent, aproximativ 20% dintre transplanturile efectuate in lume se fac cu celule stem recoltate direct din maduva osoasa. 

Cum te simti dupa ce ai donat celule stem hematopoietice?

Daca ati donat celule stem hematopoietice din maduva, s-ar putea sa va doara locul punctiilor 2-3 zile sau sa apara dureri de cap cauzate de anestezie. Va fi administrat un tratament anti-dureros. Toate aceste complicatii se rezolva in decurs de cateva zile, iar refacerea dureaza aproximativ o saptamana.

Daca ati donat celule stem hematopoietice din sange (prin afereza) s-ar putea sa va doara oasele cateva zile si sa aveti o stare de oboseala. Toate aceste inconveniente dispar in maxim 2-3 zile, iar celulele donate se refac in mai putin de o saptamana.

Cum primeste pacientul celule stem hematopoietice donate?

Pacientul primeste celulele stem hematopoietice donate sub forma unei transfuzii, indiferent de metoda prin care au fost donate celulele (din maduva osoasa sau din sange periferic).

Celule recoltate sunt transportate de la centrul de recoltare la centrul de transplant in conditiile legislatiei in vigoare, de catre transportatori autorizati.

In cazul in care centrul de transplant se afla la o distanta mai mare de 24 ore de centrul de recoltare, este necesar ca celulele stem hematopoietice sa fie crioprezervate ("inghetate"). Vor fi transportate in conditii speciale conform legislatiei in vigoare, de catre transportatori autorizati. Inainte de a fi transfuzate pacientului, celulele vor fi dezghetate.

Ce inseamna donarea de limfocite? Cand este nevoie de donare de limfocite?

Donarea de limfocite este de fapt o donare de sange din care sunt extrase limfocitele necesare pacientului. Limfocitele (celule albe) sunt capabile sa lupte cu celulele maligne ale pacientului si sa le distruga.

Procedura dureaza 2-3 ore, nu necesita niciun tratatament anterior, anestezie sau internare.

Exista situatii in care, dupa transplantul de celule stem hematopoietice, boala pacientului/ei revine, din cauza ca in organism au mai ramas cateva celule maligne. In aceasta situatie este nevoie de limfocite sanatoase care sa le distruga pe cele maligne.

Pot sa donez celule stem si in alt fel?

Singurele metode care asigura o cantitate suficienta de celule pentru un transplant de celule stem hematopoietice sunt: donarea din sange periferic, din maduva osoasa sau din sange cordonal.

Se poate dona celule stem hematopoietice de mai multe ori?

Exista posibilitatea ca o persoana sa fie gasita compatibila cu mai multi pacienti si, in cazuri rare, s-ar putea ca aceasta persoana sa doneze de mai multe ori pentru pacienti diferiti. De asemenea, exista situatii in care donatorului/oarei i se va cere sa doneze celule stem hemaopoietice pentru acelasi pacient, in cazul in care primul transplant nu a avut succes.

Care sunt criteriile de eligibilitate a donatorilor?

Donatorul trebuie sa aiba intre 18 si 45 de ani.

Donatorul trebuie sa fie sanatos si ca nu sufera de niciune dintre urmatoarele boli:

  • boli cardiovasculare severe
  • boli pulmonare severe
  • boli renale severe
  • boli neurochirurgicale severe
  • boli infectioase severe
  • alergii severe
  • boli autoimune severe
  • cancer

Exista exceptii de la criteriile de eligibilitate a donatorilor?

Nu exista exceptii de la criteriile de eligibilitate a donatorilor.

Cum pot lua legatura cu persoana careia i-au fost transplantate celulele stem hematopoietice donate de mine?

Donarea este strict confidentiala atat pentru donator, cat si pentru pacient, iar acest principiu este respectat de catre RNDVCSH.

Cum pot lua legatura cu donatorul meu daca vreau sa ii multumesc?

Donarea este strict confidentiala atat pentru donator, cat si pentru pacient, iar acest principiu este respectat de catre RNDVCSH.

Voi fi remunerat in schimbul donarii?

In urma donarii nu vei fi recompensat. Nu vei primi nicio remuneratie pentru inscrierea in registru si nici pentru donarea de celule stem. In schimb, toate cheltuielile aferente investigatiilor medicale, recoltarea celulelor stem si alte cheltuieli anexe vor fi suportate integral din bugetul statului.

Sursa: registru-celule-stem.ro

Comentarii 

Postat la
%b %18, %2013
Postat de
yoda
Donatorii de sange
Persoanele care doneaza sange in mod regulat prezinta un risc mai scazut de a suferi de cancer si de a face infarct, potrivit mai multor studii pe aceasta tema.

Potrivit oamenilor de stiinta, donarea de sange are efectul de a reduce nivelul de fier din organism, care, in concentratii ridicate, poate ingrosa sangele. De asemenea, donatorii de sange pierd aproximativ 650 de calorii la fiecare jumatate de litru donata.

Majoritatea beneficiilor pe care le aduce donarea de sange sunt legate de scaderea cantitatii de fier din organism. Un nivel crescut de fier in sange poate accelera procesul de oxidare a colesterolului si conduce, in final, la boli cardiovasculare .

Adauga comentariu

Codul de securitate
Actualizează