Ziua bolilor rareCu prilejul Zilei bolilor rare (Rare Disease Day), Comisia Europeana a anuntat ca va oferi o finantare in valoare de 144 de milioane EUR pentru 26 de proiecte de cercetare in domeniul bolilor rare. Aceste proiecte vor schimba in bine vietile a circa 30 de milioane de europeni care sufera de o astfel de boala. Proiectele selectate reunesc peste 300 de participanti din 29 de tari din Europa si din intreaga lume, printre care echipe ale unor institutii universitare prestigioase, IMM-uri si asociatii ale pacientilor. Obiectivul acestui demers este mobilizarea resurselor si colaborarea dincolo de granite, pentru a intelege mai bine bolile rare si pentru a gasi tratamente adecvate.

Comisarul european pentru cercetare, inovare si stiinta, Máire Geoghegan-Quinn, a declarat in legatura cu acest subiect: "Majoritatea bolilor rare ii afecteaza pe copii, iar cele mai multe dintre ele sunt boli genetice devastatoare, care reduc considerabil calitatea vietii si duc la moarte prematura. Speram ca aceste noi proiecte de cercetare sa conduca la identificarea unor tratamente, in beneficiul pacientilor, al familiilor acestora si al medicilor, si sa le ofere tuturor sprijin in lupta cu boala".

Cele 26 de noi proiecte acopera un spectru larg de boli rare, de exemplu boli cardiovasculare, metabolice si ale sistemului imunitar. Proiectele vor avea urmatoarele obiective:

  • dezvoltarea de substante care sa duca la ameliorarea tratamentelor pentru pacienti sau la obtinerea de noi tratamente,
  • o mai buna intelegere a originilor si mecanismelor bolilor,
  • o mai buna diagnosticare a bolilor rare si
  • eficientizarea modalitatilor de gestionare a bolilor rare in spitale si in alte unitati de ingrijire medicala.

Printre provocarile asupra carora se vor concentra echipele de cercetatori se numara: un nou sistem "bioartificial" de mentinere a functiei hepatice pentru tratamentul insuficientei hepatice acute, sisteme bine dezvoltate de prelucrare a datelor in vederea elaborarii unor noi instrumente de diagnostic, biomarkeri si strategii de screening pentru agentii terapeutici impotriva afectiunilor renale rare si dezvoltarea clinica a unui medicament pentru tratamentul alcaptonuriei, o boala genetica care consta in aparitia prematura a unei forme severe de artrita, insotita de probleme cardiace si de handicap, pentru care in prezent nu exista nici un tratament eficace.

Multe dintre noile proiecte vor contribui la activitatea desfasurata de Consortiul international pentru cercetarea bolilor rare (International Rare Diseases Research Consortium - IRDiRC), cea mai mare initiativa colectiva din lume in domeniul cercetarii bolilor rare. Initiat de Comisia Europeana impreuna cu parteneri nationali si internationali, consortiul are ca obiectiv principal sa ofere, pana in 2020, 200 de terapii noi pentru bolile rare si modalitati pentru diagnosticarea celor mai multe dintre ele. Ca urmare a acestor noi proiecte, numarul proiectelor de cercetare desfasurate in colaborare finantate de UE in domeniul bolilor rare in ultimii sase ani va fi de aproape 100. Impreuna, ele reprezinta o investitie de aproape 500 de milioane EUR.

Pentru a consulta toate proiectele, va rugam accesati MEMO/13/148 si site-ul web care le este consacrat.

Context:

In Europa, o boala sau o afectiune este definita ca fiind rara atunci cand afecteaza nu mai mult de o persoana din 2 000. Cu toate acestea, avand in vedere multitudinea de boli rare existente (intre 6 000 si 8 000), luate impreuna ele afecteaza o parte importanta a populatiei. In UE, nu mai putin de 30 de milioane de persoane sufera de o boala rara, iar multe dintre ele sunt copii. Majoritatea bolilor rare sunt genetice, iar altele apar in urma unor infectii, alergii si probleme de mediu. Ele genereaza de obicei un handicap cronic sau chiar pun viata in pericol.

Sursa: ec.europa.eu

Adauga comentariu

Codul de securitate
Actualizează