Experienta pacientului - Atrofie Musculara Spinala
Nume:
David Loredana
Tara:
Romania
Varsta:
8 ani
Diagnostic:
Atrofie Musculara Spinala - Kugelberg Welander
(2002) si Pseudohipertrofie Secundara
Motivul venirii pentru tratament:
Cand avea 13 luni si Loredana a inceput prima data
sa invete sa mearga, parintii au observat ca ea nu-si
putea mentine echilibrul si ar fi cazut. De aici
simptomele ei s-au deteriorat si starea ei s-a
inrautatit de la an la an. Doctorii i-au spus ca in
cativa ani va muri.
Tratamment:
4 Implanturi cu celule stem (prelevate din cordonul
ombilical) si perfuzii cu factori de crestere a
nervilor, plus recuperare medicala.
Inaintea tratamentului
(6/30/06): Loredana isi misca cu greu picioarele. Ea
nu putea sa mearga si-si misca foarte greu
picioarele din pozitia stand culcat. Ea nu se putea
ridica singura din pat din pozitia stand culcat. Ea
nu avea control asupra sfincterului si de multe ori
scapa urina. Muschii spatelui ei erau slabi. Ea
putea ridica o greutatate de 1 Kg, doar de 8-10 ori,
cu mainile. Nu putea sa se ridice pe maini sau
genunchi, sau sa stea pe maini si genunchi. Avea
dificultate in miscarea gleznelor. Nu se putea
imbraca singura. Isi putea misca bratele si degetele,
dar forta acestora nu-i permitea sa tina in mana o
hartie sau stilou. Piciorul sau stang era mai mic
decat piciorul drept. Piciorul stang era foarte
slab, iar piciorul drept a fost afectat din cauza ca
trebuia sa-l utilizeze mai mult in compensatie, cu
slabiciunea piciorului stang.
Dupa tratament
(7/23/06):
La
incheierea primei luni de tratamant, ea putea sa se
ridice singura in sezut din pozitia culcat pe spate.
Putea sa-si miste ambele picioare mai mult. Muschii
spatelui ei au fost intariti, ceea ce a ajutat-o sa
se sprijine pe maini si pe genunchi. Mainile au
devenit mai puternice si putea sa ridice o greutate
de 1 Kg de 40 ori. Gleznele ei au devenit mai
puternice. Putea sa-si ridice picioarele.
(7/28/06) Toate miscarile s-au imbunatatit cate
putin, incluzand si faptul ca acum poate ridica o
greutate de 1Kg de 100 de ori.
(11/26/06- in limba romana cu traducere in limba
engleza): Acum ea ne spune cand trebuie sa mearga la
toaleta.Putea sa tina un stilou sau un telefon si
chiar sa scrie. Piciorul stang s-a marit si aproape
ca arata ca si piciorul drept. Piciorul drept a
devenit mai puternic datorita faptului ca il
foloseste foarte mult. Ea putea sa stea foarte mult
pe picioare dar totusi nu poate sa mearga. Loredana
a fost foarte fericita cand a vazut aceasta
imbunatatire asupra controlului sfincterului si
asupra miscarilor mainilor, dar pentru parinti cel
mai important lucru a fost stoparea evolutiei bolii.
China Stem Cells News Notes: Dupa cum se obisnuieste, cand pacientul termina
tratamentul, ei au cateva imbunatatiri, dar ei sunt
de abia la inceput. China stem Cells News a urmarit
pacienta in Romania cateva luni mai tarziu, pentru a
afla daca a mai avut prograse noi, dupa tratament.
Acesta este primul pacient strain cu Atrofie
Musculara Spinala, tratat de Beike Biotech Stem
Cells, pe care China Stem Cells News l-a urmarit, si
a fost foarte incurajator faptul ca tratamentul cu
celule stem, nu numai ca ii ofera beneficii imediat,
dar si continua sa aibe imbunatatiri in urmatoarele
2 luni si jumatate dupa ce pacientul s-a reintors
acasa. De multe ori la bolile degenerative am vazut
ca toate imbunatatirile apar pe perioada
tratamentului, dar dupa aceea se opresc. Tratamentul
pentru Amiotrofie Musculara Spinala, este similar cu
cel al Traumatismului Vertebro- Medular, unde
majoritatea imbunatatirilor apar la cateva luni dupa
tratament
Datorita faptului ca in familia Loredanei nimeni nu
vorbeste engleza, ei au au venit cu un prieten de
familie pentru traducere pe perioada tratamentului.
In filmuletele facute pe perioada vizitei facute in
Romania, noi l-am rugat pe Razvan Iordache (Gabi),
alt pacient, sa ne ajute cu traducerea pentru noi.
