RSS Stem
Cand avea doar 10 luni, Miruna Ioana Enache a primit un diagnostic care ingrozeste orice om. Boala care nu iti permite sa ajungi la maturitate, care ti-a transformat copilaria in chin. Acela al transfuziilor si perfuziilor lunare fara de care nu mai existi. Beta Talasemie Majora.
De sapte ani de zile fetita adoarme, seara de seara, cu tubul de perfuzii legat de manuta. Sunt aproape zece ore lungi cat o viata, in care mama ii vegheaza somnul, pentru ca micuta ei trebuie sa stea nemiscata. Si parca n-ar fi de ajuns, o data la doua saptamani Miruna trebuie sa mearga Bucuresti la spital pentru transfuzii, deoarece medicii sustin ca boala se manifesta in primul rand prin scaderea hemoglobinei din sange. In plus, Miruna nu are voie sa faca efort fizic, sa planga si trebuie sa tina un regim alimentar strict.
Suntem Mihaela si Nelu Petrache, amandoi persoane cu grave deficiente locomotorii, eu cu Distrofie musculara progresiva - forma centurilor, o boala ereditara aflata acum intr-o evolutie avansata, iar sotia paralizata de la varsta de 5 ani in urma unui banal vaccin. Datorita acestei situatii, am fost nevoiti sa folosim centre sociale de ingrijire, unde putem primi asistenta necesara de cadre specializate.
Ma numesc Corina Maria Anutescu, am 18 ani si port in spate o cruce prea grea pentru puterile mele. Sufar din nastere de o boala pentru care pana acum medicina nu are leac, Tetrapareza spastica. Dar eu si mamica mea ne-am rugat continuu sa vina ziua in care sa mi se spuna ca am o sansa si n-am sa raman asa, prizoniera intr-un trup care nu ma asculta, sa pot inghiti o gura de apa fara sa ma inec, sa pot sa spun cand mi-e sete, sau foame, cand sufar, cand sa pot tine in mana cava, sa pot sa le imbratisez pe bunica si pe mama si sa le spun cat le iubesc, nu numai cu o strangere din ochi.
