Speranta pentru EmanuelEmanuel este un baietel de un an si jumatate. Care ar trebui la varsta lui sa se zbenguie fericit, sa faca toate nebuniile posibile. Ar trebui sa alerge, sa se urce pe canapele, cum fac baietii mei, sa se harjoneasca, sa mearga de-a busilea prin casa. In realitate el nu poate sa faca nici unul din aceste lucruri. Pentru ca Emanuel este un baietel fluture. Fiecare miscare pentru Emanuel se poate solda cu rani sangerande. La cea mai mica frecare sau atingere, pielea lui Emanuel are de suferit, ceea ce ii provoaca dureri greu de inteles pentru oricine.

Suntem Elisa si Gabriel Bontas parintii lui Emanuel. Bebelusul nostru s-a nascut cu o boala incurabila numita Epidermoliza Buloasa Distrofica. Boala se manifesta prin aparitia supuratiilor pe piele la cea mai mica atingere. De asemenea apar leziuni pe mucoasele interne.

Speranta noastra a tuturor celor care-l iubesc pe Emi si speranta lui Gabi si Eliza Bontas este ca intr-o zi, Emanuel sa se vindece. Medicina avanseaza zi de zi si nu se stie ziua in care epidermoliza buloasa congenitala distrofica va avea un tratament eficace.

Fiind o boala genetica foarte rara se stiu destul de putine despre aceasta si clasificarea precisa (sunt mai multe variante ale bolii) ajuta la tratamentul eficient. Epidermoliza buloasa congenitala distrofica se studiaza activ in acest moment in clinici din SUA, Germania, Italia, Marea Britanie sau Spania. Emi are nevoie de teste ADN si teste genetice care costa destul de mult. Pentru ca aceste teste costa foarte mult Gabriel si Eliza nu si le-au permis. Testele se pot face in clinici din strainatate si costurile, impreuna cu spitalizarea pot ajunge si la 20.000 de euro. Se preconizeaza internarea in clinica de specialitate din Austria sau din Italia (Gesu Bambino, Roma - au sectie de epidermoliza buloasa).

Ajutandu-l pe Emi, ajutam, indirect si alti copii romani care sufera de aceasta afectiune teribila, pentru ca informatiile noi vor ajunge la alte familii care se confrunta cu o problema de sanatate similara.

Donand orice suma si facilitandu-i internarea in clinica austriaca EB HOUSE, ii alinam suferinta atroce a bebelusului si il aducem mai aproape de momentul vindecarii! Undeva, in lume, cineva, poate, deja a inventat un tratament pentru epidermoliza buloasa sau este pe cale sa ii descopere leacul. Din aproape in aproape, vom afla si vom sti ce sa facem pentru ca Emi sa se insanatoseasca.

Cum puteti dona in contul lui Emi

ING Bank Romania -Titular cont Gabriel Bontas

  • Cont RON : RO58INGB0000999902818396
  • Cont Euro: RO53INGB0000999902053447,
  • Cod SWIFT: INGBROBU

Povestea lui Emanuel o gasiti pe site-ul sau dedicat, si pe pagina oficiala de Facebook.

Pe site exista si varianta de Donatie prin Paypal

Fiti aproape de Emanuel !

Costurile tratamentului zilnic sunt mari, unguentele, pansamentele speciale, hainele din materiale cat mai putin agresive pentru piele, toate acestea sunt o povara pentru familie. In acest moment sunt discutii preliminare de acceptare a cazului lui Emanuel in Statele Unite, mai exact la Cincinatti Children's Hospital. De ce Statele Unite? Pentru ca acolo exista o speranta, fiind inregistrate cazuri similare cu recesia bolii, in urma unor transplante de maduva. Exista o speranta spun, deoarece pana in acest moment nu s-a descoperit vreun tratament care sa duca la eradicarea bolii, deci nu exista nici o siguranta in demersurile parintilor lui Emanuel. Insa, la fel cum as face si eu in orice situatie legata de copiii mei, fiind in stare sa mut muntii ca sa ii stiu sanatosi, la fel si parintii lui Emanuel se zbat sa incerce orice alternativa, oricat de nebuneasca ar fi. In Austria a fost deja. Deoarece era prea mic cele mai multe dintre analize nu au putut fi facute. Au aflat multe lucruri de acolo, medicii i-au invatat cum sa il panseze, informatii despre alimentatie, de ce sa il fereasca, insa cam atat. Planuiesc ca anul acesta sa se mai duca inca o data in Austria.

Revenind la clinica din Cincinatti, in acest moment dosarul sau a fost trimis spre o evaluare initiala, pasii urmatori fiind analiza dosarului, propunerea unei variante de tratament, estimarea costurilor si ulterior, plecarea in State.

Adauga comentariu

Codul de securitate
Actualizează