SUBIECT: Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România

Comunicat de presă - Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România

Apel urgent pentru asigurarea accesului egal la tratament medical pentru COVID-19 persoanelor cu dizabilităţi şi vârstnicilor care locuiesc în Centrul Sasca Mică şi în alte instituţii rezidenţiale.

Un grup de organizaţii ale persoanelor cu dizabilităţi, şi alte organizaţii care militează pentru drepturile persoanelor cu dizabilităţi, din Europa şi România, au expediat astăzi, 29 aprilie 2020, o scrisoare deschisă adresată premierului României, Ludovic Orban, ministrului Sănătăţii, Nelu Tătaru şi ministrului Muncii şi Protecţiei Sociale, Violeta Alexandru, prin care îşi exprimă adânca îngrijorare în legătură cu blocarea accesului la îngrijiri medicale de urgenţă a persoanelor cu dizabilităţi depistate cu COVID-19, care trăiesc în instituţiile rezidenţiale din România. Aceste persoane sunt supuse unui regim strict de carantină în centrele unde locuiesc, cu măsuri de asistenţă minimale şi fără acces la servicii de sănătate.

Organizaţiile semnatare consideră ca astfel de măsuri, flagrant discriminatorii, vor alimenta rate de mortalitate galopante şi vor genera condiţii de trai care pot fi caracterizate ca tratamente inumane şi degradante.

Redăm din scrisoarea deschisă:

"Pe 21 aprilie 2020, România a raportat existenţa unui focar major de COVID-19 la o instituţie rezidenţială de mari dimensiuni din satul Sasca Mică, în nord-estul ţării. Surse oficiale au confirmat că 242 din cele 369 persoane instituţionalizate şi 59 din cei 86 de salariaţi ai Centrului de Recuperare şi Reabilitare Neuropsihiatrică Sasca Mică au fost testaţi pozitiv. Pe 24 aprilie, autorităţile au confirmat primul deces - un ‘beneficiar' de 80 de ani care a fost una din primele persoane infectate. Mădălina Turza, şefa departamentului guvernamental care se ocupă cu persoanele cu dizabilităţi, a declarat ca vor fi probabil mai multe decese la Sasca Mică.

Măsurile adoptate de autorităţi cu această ocazie implică separarea ‘beneficiarilor' de salariaţii infectaţi. În timp ce 'beneficiarii' depistaţi pozitiv cu COVID-19 au fost carantinaţi într-o clădire separată a complexului de la Sasca Mică, salariaţii au fost internaţi în spitalele din împrejurimi. Nici o justificare nu a fost oferită pentru acest tratament discriminatoriu ce derogă de la regimul epidemiologic actual, care impune spitalizarea purtătorilor simptomatici de COVID-19.

Un reprezentant al Ministerului Sănătăţii a declarat că personalul rămas la Sasca Mică va primi echipament de protecţie şi instruire pentru a-l folosi, că va primi protocoale medicale de terapie intensivă, şi că starea de sănătate a 'beneficiarilor' va fi monitorizată cu atenţie. În acelaşi timp, a fost emis un apel public pentru psihologi voluntari care să consilieze salariaţii rămaşi în centru. Cu toate acestea, unii angajaţi au precizat că Centrul Sasca Mică nu deţine nici un tip de echipament medical folosit la îngrijirea pacienţilor infectaţi cu COVID-19.

Centrul de la Sasca Mică este una dintre cele mai mari instituţii rezidenţiale din România şi beneficiara totodată a unor fonduri substanţiale pentru lucrări de renovare şi extindere din partea Uniunii Europene. Cu toate acestea, condiţiile de locuire rămân modeste. Clădirea de 250 de paturi, unde ‘beneficiarii' infectaţi au fost izolaţi, are dormitoare mari şi paturi suprapuse, în timp ce etajele superioare rămân inaccesibile pentru scaunele rulante. Accesul monitorilor independenţi în centru a devenit practic imposibil.

România a raportat mai multe focare de COVID-19 în instituţiile rezidenţiale pentru persoane cu dizabilităţi şi pentru vârstnici din toată ţara. În paralel cu evenimentele din Sasca Mică, un spital din Deva, în centrul României, a externat intempestiv zece pacienţi cu dizabilităţi psiho-sociale infectaţi cu COVID-19 sub pretextul ca ar fi foarte dificil de gestionat. Ulterior, ei au fost transportaţi la instituţia de unde au venit şi carantinaţi într-o clădire separată.

Ca parte la Convenţia ONU pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi, la Convenţia Europeană a Drepturilor Omului şi la Carta Socială Revizuită, România este obligată să asigure accesul la sănătate şi să protejeze viaţa, fără discriminare. În acest sens, vă supunem atenţiei 'Declaraţia de interpretare a dreptului la protecţia sănătăţii pe timp de pandemie', publicată de Comitetul European pentru Drepturi Sociale, care precizează că 'dreptul la protecţia sănătăţii include accesul la îngrijiri medicale, şi că accesul la îngrijiri medicale trebuie să fie asigurat tuturor fără discriminare. Acest lucru presupune ca (...) grupuri cu grad de risc ridicat, cum ar fi

* persoanele care locuiesc în instituţii, (...) să fie protejate prin măsuri de sănătate adecvate.'
Având în vedere gravitatea situaţiei, cu multe persoane cu dizabilităţi instituţionalizate care pot muri, fiindu-le negat accesul la tratament medical vital, îndemnăm autorităţile române să ia următoarele măsuri, în acord cu obligaţiile sale naţionale şi internaţionale de drepturile omului:

* adoptarea unui algoritm de testare mai eficient pentru ‘beneficiarii' şi personalul din instituţiile rezidenţiale din toată ţara, fără discriminare directă sau indirectă, vizând identificarea rapidă a cazurilor de COVID-19;

* asigurarea accesului universal la îngrijiri medicale pentru toate persoanele cu dizabilităţi din instituţii, fără discriminare pe criteriul dizabilităţii sau vârstei, dublat de sancţiuni stricte pentru acei funcţionari care adoptă decizii sau acţiuni discriminatorii;

* furnizarea echipamentelor necesare de protecţie personalului şi 'beneficiarilor' din instituţii, conform Recomandărilor Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii privind COVID-19;

* facilitarea procesului de monitorizare independentă a tuturor instituţiilor, pentru identificarea promptă a oricăror cazuri de persoane instituţionalizate cărora le este refuzat tratamentul medical sau a altor abuzuri;

* colectarea şi publicarea informaţiilor privind numărul infecţiilor din instituţii, al persoanelor care s-au vindecat, al celor care au primit tratament medical şi al celor care au decedat;

* lansarea cât de rapid posibilă a unui plan de dezinstituţionalizare încadrat în timp, care să înlocuiască instituţiile rezidenţiale cu servicii localizate în comunitate care susţin dreptul persoanelor cu dizablităţi la trai independent, în conformitate cu Articolul 19 al Convenţiei ONU pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi şi Comentariul General nr. 5 aferent.

Vă mulţumim pentru atenţie şi rămânem în aşteptarea informaţiilor privind măsurile ce urmează a fi luate pentru a rezolva situaţia de mai sus.

Cu stimă,

Nadia Hadad, Co-Preşedinte
European Network on Independent Living

Yannis Vardakastanis, Preşedinte
European Disability Forum

Daniela TONTSCH, Preşedinte
Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România

Steven Allen, Co-Director Executiv
Validity Foundation

Eric Rosenthal, Director
Disability Rights International

Vladimir Cuk, Director Executiv
International Disability Alliance

Dom Haslam, Preşedinte
International Disability and Development Consortium

Innocentia Mgijima, Manager de Programe Centre for Human Rights, University of Pretoria

Copy to:
Ms. Maria Mădălina Turza, Preşedinte, Autoritatea Naţională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi
Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.

Ms. Renate Weber, Avocatul Poporului
Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.

Mr. Gheorge Flutur, Preşedintele Consiliului Judeţean Suceava
Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.

Ms. Catalina Devandas Aguillar, UN Special Rapporteur on the Rights of Persons with Disabilities
Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.

Mr. Dainius Puras, UN Special Rapporteur on the Right to Health
Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.

Ms. Dunja Mijatovic, Council of Europe Commissioner for Human Rights
Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.

Ms. Helena Dalli, Commissioner for Equality, European Commission
Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.

Contact CNDR
e-mail Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.
Daniela TONTSCH - preşedinte

Unitățile protejate autorizate, propuse pentru a fi incluse în pachetul de măsuri destinat relansării economiei



Fundația ”Alături de Voi” România, întreprindere socială de inserție, a transmis premierului României, Ludovic Orban, ministrului Muncii, Violeta Alexandru și președintei ANDPDCA, Mădălina Turza, solicitarea de includere în pachetul de măsuri destinat relansării economiei și unitățile protejate autorizate. Această solicitare este în acord cu programul PNL de guvernare, prin care a fost asumată corectarea nedreptății generate sectorului unităților protejate, prin adoptarea OUG 60/2016 de către Guvernul Tudose.

În acest sens, Fundația ”Alături de Voi” România propune ca în documentul legislativ, pe care Guvernul îl pregătește pentru relansarea economiei și depășirea situației de criză, să fie incluse trei articole în Legea 448/2006 cu privire la unitățile protejate, așa cum sunt formulate mai jos. Fundația ”Alături de Voi” România menționează, în documentul trimis, faptul că propunerile sunt în acord cu proiectul de lege pus în dezbatere publică în decembrie 2019, de către Ministerul Muncii și Protecției Sociale și pentru care organizația a oferit feedback prin adresa transmisă în data de 03/08.01.2020.

Redăm propunerile formulate de Fundația ”Alături de Voi” România:

1. Articolul 9, punctul 29 astfel:
La articolul 9, punctul 29 se modifică și va avea următorul cuprins: „unitate protejată autorizată -entitatea de drept public sau privat, cu gestiune proprie, cu minim 4 angajați, din care cel puțin 50 % sunt persoane cu handicap angajate cu contract individual de muncă care cumulează cel puțin 50% normă din total norme de muncă angajați.”

2. Articolului 78, aliniatul (3) astfel:
„autoritățile și instituțiile publice, persoanele juridice, publice sau private, care nu angajează persoane cu handicap în condițiile prevăzute la alin. (2), pot opta pentru una din următoarele variante:

• să plătească lunar către bugetul de stat o sumă reprezentând salariul de bază minim brut pe țară garantat în plată, înmulțit cu numărul de locuri de muncă în care nu au angajat persoane cu handicap, raportat la 4% normă de muncă din total norme angajați;
• să plătească lunar către bugetul de stat minim 50% din salariul de bază minim brut pe țară garantat în plată, înmulțit cu numărul de locuri de muncă în care nu au angajat persoane cu handicap, raportat la 4% normă de muncă din total norme angajați, iar pentru diferența datorată la bugetul de stat, poate să achiziționeze produse și servicii realizate prin activitatea directă a persoanelor cu handicap, angajate în unitățile protejate autorizate.”

3. Articolul 81 se introduce o nouă literă, lit. c)
După litera b), alineatul (2) al articolului 81 se introduce o nouă literă, lit. c), cu următorul cuprins: „fără personalitate juridică, cu gestiune proprie, sub formă de secții, ateliere sau alte structuri în cadrul organizațiilor neguvernamentale, furnizor de servicii sociale, acreditate cu cel puțin un serviciu social licențiat, minim 4 angajați, din care cel puțin 50% sunt persoane cu handicap angajate cu contract individual de muncă, care cumulează o normă de minim 50% din total norme de muncă angajați.”

Măsurile propuse vor ajuta:

• Persoanele cu dizabilități din categorii vulnerabile să aibă un loc de muncă adaptat într-o unitate protejată;

• Unitățile protejate actuale (32 autorizate până la data de 01.04.2020) vor evita falimentul și disponibilizarea angajaților;

• Furnizorii privați de servicii sociale vor avea o sursă de finanțare pentru programele sociale pe care le derulează și vor fi stimulați să înființeze unități protejate în completarea serviciilor pe care le oferă pentru persoanele cu dizabilități;

• Cele peste 2100 de întreprinderi sociale care se vor înființa ca start-upuri în perioada 2020-2021, prin finanțarea FSE-POCU, vor fi stimulate să devină și unități protejate și să creeze locuri de muncă pentru persoane cu dizabilități;

• Angajatorii cu peste 50 de salariați, care în prezent nu au angajate 4% persoane cu dizabilități, vor avea la rândul lor o facilitate non-fiscală prin faptul că vor putea folosi o parte din taxa pe dizabilitate pentru achiziții de la unități protejate. Acest lucru va stimula cererea și oferta în piață și va contribui la creșterea economiei.

Conform răspunsului nr. 544010/03.02.2020, furnizat de către ANAF, în anul 2019 a fost colectată la bugetul de stat din taxa pe dizabilitate suma de 2.386.280.746 RON (aprox. 500 mil Euro). Din păcate, conform aceluiași răspuns, doar 32.339 de persoane cu dizabilități figurau în evidența ANAF, în decembrie 2019, că realizează venituri sub o anumită formă, inclusiv ca salariați. La data de 31.12.2019, conform datelor oficiale, România avea un număr de 846.354 persoane cu dizabilități, iar rata de angajare în câmpul muncii nu depășea 7,5%, fiind cea mai mică din UE. Modificările propuse mai sus ar putea contribui în mod direct la crearea unui instrument de activare pe piața muncii în special a persoanelor cu dizabilități din categorii vulnerabile și la dezvoltarea sectorului de economie socială din România. Având în vedere că în prezent sunt autorizate doar 32 de unități protejate, impactul economic pentru 2020, va fi undeva sub 5 mil euro, din care cel puțin jumătate se vor întoarce la bugetul de stat sub formă de taxe și impozite pe salarii.

Consiliul Național al Dizabilității din România susține prezentul demers inițiat de Fundația ”Alături de Voi” România.

Seminarul online „Dizabilitatea în contextul pandemiei de COVID”



Cu prilejul Zilei Internaționale a Persoanelor cu Dizabilităţi, a avut loc joi, 3 decembrie, în intervalul orar 11 -13, Seminarul online „Dizabilitatea în contextul pandemiei de COVID”. Evenimentul, organizat de Consiliul Național al Dizabilității din România, a reunit persoane cu handicap și reprezentanți ai ONG-urilor care activează în domeniul dizabilității.

În cadrul acestui seminar s-a vorbit despre impactul pe care l-a avut pandemia de COVID- 19 asupra vieții persoanelor cu dizabilități, asupra funcționării organizațiilor persoanelor cu dizabilități și despre soluțiile care trebuie luate pentru depășirea situațiilor critice.

Printre vorbitori s-au numărat Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România (CNDR), Adrian Bulgaru, directorul Institutului Român pentru Drepturile Omului, Bogdan Simion, președintele Federației Organizațiilor Neguvernamentale pentru Copil, Andre Muit, președintele Federației Orgnizațiilor Neguvernamentale pentru Servicii Sociale, Lucian Aldea, președintele Asociației Ridică-te și umblă, Dana Nuță, manager la ABILITY HUB, Ecaterina Jager, secretar general la Asociația Persoanelor cu Handicap Neuromotor din România – AHNR, Elisabeta Paraschiv, vicepreședinte al Filialei București a Asociației Naționale a Surzilor, Sanda Diculescu, președinta Asociației de Sprijin a Copiilor Handicapați Fizic – România , Georgeta Crișu, președinta Asociației Naționale pentru Copii și Adulți cu Autism din România, Dacian Pribeanu, psiholog la Asociația Nevăzătorilor din România

Anul 2020 a fost un an dificil pentru toți, însă pentru copiii și persoanele adulte cu dizabilități efectul pandemiei a fost cu atât mai dramatic. Marea majoritate a persoanelor cu dizabilități s-au confruntat în mare parte cu anumite frici: pierderea unei persoane dragi, pierderea veniturilor, distanțarea și izolarea socială. Pandemia a contribuit la limitarea și mai mare a accesului persoanelor cu dizabilități la servicii medicale, educaționale și sociale. Prin urmare, calitatea vieții persoanelor cu dizabilități s-a înrăutățit considerabil. De asemenea, pandemia a avut un impact negativ și asupra activității ONG-urilor de la nivel național și local.

Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România, a subliniat problemele stringente cu care se confruntă persoanele cu dizabilități, agravate de pandemie și demersurile făcute pentru soluționarea acestora.

,,Recunosc că îmi este greu să aleg subiectele pe care să le abordez astăzi, în condițiile în care totul pare să se prăbușească în jurul nostru. Persoanele cu dizabilități beneficiază de o prestație socială mult prea redusă de cerințele sociale. Practic, persoanele cu dizabilități nu pot supraviețui cu o prestație socială care reprezintă un procent din Indicatorul Social de Referință, a cărui valoare este de 500 de lei, neactualizat cu indicele creșterii prețurilor de consum. Consiliul Național al Dizabilității din România a propus în repetate rânduri ca Indicatorul Social de Referință să fie actualizat anual cu cu indicele creșterii prețurilor de consum, mai simplu spus cu inflația. Nivelul cuantumului prestației sociale în plată nu acoperă nici 10% din nevoile persoanelor cu dizabilități și menține procesul de marginalizare socială al acestora. Nu vom renunța la acest demers până nu vom obține ceea ce am cerut”, spune Daniela Tontsch.

Daniela Tontsch a mai precizat că, în 30 de județe din țară, asistenții pesoanelor cu dizabilități nu și-au primit salariile din luna octombrie, și nu este prima dată când se întâmplă asta. Asistenții personali trebuie respectați și remunerați pentru munca depusă în condiții grele. Ei îngrijesc persoanele cu dizabilități 24/24 de ore și sunt plătiți doar 8 ore, în condițiile în care nu au zile libere, nu au sărbători, nu au viață personală. Fiecare persoană cu handicap care are un asistent personal este o persoană salvată de la instituționalizare. Dacă asistenții personali sunt salvatorii noștri, trebuie tratați ca atare.

,,Am tras nenumărate semnale de alarmă cu privire la faptul că legislația românească nu prevede măsuri de protecție socială pentru persoanele cu dizabilități, în perioada în care asistentul personal este în concediu medical. Semnalele noastre au fost ignorate ani de zile. Așa am ajuns acum, în pandemie, cu o situație în care asistentul personal al persoanei cu handicap este, de cele mai multe ori, unul dintre părinți sau mai grav singurul membru al familiei persoanei cu dizabilități. CNDR a primit solicitări disperate, fiind înștiințat despre persoane cu handicap aflate singure în locuință, fără niciun ajutor. În contextul pandemiei generate de COVID-19, CNDR a inițiat Campania Nu ești singur, în cadrul căreia a acordat, cu implicarea unor organizații membre (cum ar fi Asociația Ridică-te și Umblă) sprijin direct persoanelor cu dizabilități, constând în alimente și produse de igienă și multe alte produse de uz necesar”, a explicat președinta CNDR, Daniela Tontsch.

La rândul său, domnul Adrian Bulgarul, directorul Institutului Român pentru Drepturile Omului, a punctat faptul că instituția pe care o reprezintă a avut dintotdeauna ca scop promovarea drepturilor persoanelor cu dizabilități. Institutul desfășoară activități de cercetare, formare, informare și documentare.

,,Prin activitatea de cercetare, am încercat mereu să aducem în atenția publicului larg și a autorităților noile provocări existente, în cazul nostru la adresa persoanelor cu dizabilități, iar pentru a fi mai eficienți am urmărit să ne consolidăm relații de colaborare cu instituțiile publice, entități reprezentative ale mediului educațional și academic, universități și organizații neguvernamentale. Vreau să subliniez că Institutul nu are competențe explicite pe partea de protecție. Pe lângă activitatea de cercetare, institutul are în centrul preocupărilor sale și preocuparea de educație, iar prin tot ceea ce înseamnă proiecte, cursure de formare, sesiuni, am încercat să conștientizăm asupra necesității respectării drepturilor persoanelor cu dizabiltăți. Criza generată de acest virus are o serie de impliații negative asupra drepturilor omului. Cred că autoritățile ar trebuie să se concentreze nu doar asupra gestionării crizei, din punct de vedere strategic și economic, ci și asupra asigurării și protecției drepturilor fiecărei persoane în parte, în special a celor care fac parte din grupurile vulnerabile”, a declarat el.

Adrian Bulgaru a mai subliniat că sărbătorirea Zilei Internaționale a Persoanelor cu Dizabilități, într-un an cu multe provocări, reprezintă un moment potrivit de a conștientiza riscurile cu care se confruntă persoanele cu dizabilități, dar și necesitatea de a găsi soluții la nevoile acestora. În aceste condiții fără precedent, el spune că este important să dăm dovadă de solidaritate și să identificăm cele mai bune modalități pentru susținerea persoanelor cu dizabilități, pentru a le asigura accesul la educație, asistență medicală, dar și condiții mai bune de trai.

,,În condiții de criză, s-au intensificat abuzurile, actele de violență, nepăsarea, neglijența față de persoanele cu dizabilități. Așadar, este important să ne angajăm împreună pentru realizarea mai multor demersuri, pentru a construi o societate incluzivă”, adaugă Adrian Bulgaru.

Vorbitorii evenimentului au fost:
DANIELA TONTSCH – președinta Consiliului Național al Dizabilității din România
ADRIAN BULGARU – directorul Institutului Român pentru Drepturile Omului
BOGDAN SIMION – președintele Federației Organizațiilor Neguvernamentale pentru Copil
ANDRE MUIT – președintele Federației Orgnizațiilor Neguvernamentale pentru Servicii Sociale
LUCIAN ALDEA – președintele Asociației Ridică-te și umblă
DANA NUȚA – manager la ABILITY HUB
EGATERINA JAGER – secretar general la Asociația Persoanelor cu Handicap Neuromotor din România – AHNR
ELISABETA PARASCHIV – vicepreședinte al Filialei București a Asociației Naționale a Surzilor
SANDA DICULESCU – președinta Asociației de Sprijin a Copiilor Handicapați Fizic – România
GEORGETA CRIȘU – președinta Asociației Naționale pentru Copii și Adulți cu Autism din România
DACIAN PRIBEANU – psiholog la Asociația Nevăzătorilor din România

Puteți urmări înregistrarea Seminarului aici…

Consiliul National al Dizabilitatii din Romania



Alocăm un miliard de euro, 50% fonduri europene, 50% fonduri de la bugetul de stat, care va consta în vouchere pentru alimente de bază, în valoare de 50 de euro la fiecare două luni pentru:

• familii cu cel puţin doi copii sau monoparentale, cu venit mai mic de 600 de lei/lună;
• pensionari cu venit mai mic de 1.500 de lei/lună
• persoanele cu venit minim garantat;
• persoanele cu dizabilităţi
.

Pachetul intră în vigoare începând cu data de 1 iunie.
➡ Vouchere pentru elevii care primesc burse sociale: 30 de euro pentru fiecare lună în care sunt organizate cursuri școlare, pentru cumpărarea de alimente, rechizite și haine. Valoarea totală a pachetului: 33 de milioane de euro. De toate aceste măsuri vor beneficia aproximativ 4,7 milioane de români.
➡ 200 de lei în plus la salariul minim creștere voluntară, iar pentru acești 200 de lei nu vor fi percepute taxe.
➡ Valoarea tichetelor de masă crește cu 50%, de la 20,17 de lei la 30 de lei.
➡ Dublăm norma de hrană pentru pacienții din spitale și vârstnicii instituționalizați de la 11 lei pe zi la 22 de lei pe zi. Peste 3 milioane de persoane vor beneficia de această măsură. Valoarea totală, aproximativ 270 de milioane de lei.
#SprijinPentruRomania #Nepasă

CNDR și Alianța Națională pentru Boli Rare solicită premierului Nicolae Ciucă înființarea unui Centru Național de Patologie Neuromusculară



Consiliul Național al Dizabilității din România și Alianța Națională pentru Boli Rare au înaintat premierului României, domnul Nicolae Ciucă, o petiție prin care solicită înființarea unui Centru Național de Patologie Neuromusculară, menit să asigure o acoperire a nevoilor de ocrotire a sănătății pacienților cu afecțiuni neuromusculare și să ridice calitatea vieții acestor pacienți, prin servicii medicale corespunzătoare. În prezent, pacienții adulți cu acest tip de afecțiuni nu au un centru național specializat și nici acces la servicii medicale adecvate.

Redăm integral conținutul documentului:

Către: Primul ministru al României, domnul Nicolae Ciucă

Referitor la înființarea unui Centru Național de Patologie Neuromusculară

Ținând cont de:

Constituția României, Art. 34 (1) Dreptul la ocrotirea sănătății;
Constituția României, Art. 50 Protecția persoanelor cu handicap;
Legea 448/2006 (**republicată**) privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap*) , Art. 6 (a);
Convenţia Națiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi, Art. 25, Sănătatea;
Strategia europeană privind drepturile persoanelor cu handicap (2021-2030);
Strategia naţională privind drepturile persoanelor cu dizabilități „O Românie echitabilă”;
Planul Național de Redresare și Reziliență (PNRR);
Programul Operațional de Sănătate 2021- 2027;
Elaborarea Strategiei Naționale de Sănătate 2022-2030;
Federația Consiliul Național al Dizabilității din România și Alianța Națională pentru Boli Rare solicită Guvernului României înființarea unui Centru Național de Patologie Neuromusculară, menit să asigure o acoperire a nevoilor de ocrotire a sănătății pacienților cu afecțiuni neuromusculare și să ridice calitatea vieții acestor pacienți, prin servicii medicale corespunzătoare. În prezent, pacienții adulți cu acest tip de afecțiuni nu au un centru național specializat și nici acces la servicii medicale adecvate.

Obiectul de activitate al unităţii să constituie patologia neuromusculară.

Având în vedere că în Operațiunea de importanță strategică 4: Creșterea capacității de îngrijire medicală a pacientului critic din Planul operațional al PNRR nu se regăsește patologia neuromusculară, retrimitem situația unui număr impresionant de pacienți din România.

Consiliul Național al Dizabilității din România și Asociația Distroficilor Muscular din România au făcut nenumărate demersuri pe lângă Ministerul Sănătății, Guvern și Parlament în vederea înființării unui astfel de centru, însă, în cele mai multe rânduri s-a motivat lipsa fondurilor. Considerăm că fondurile aferente Planului Național de Redresare și Reziliență constituie singura noastră șansă de a beneficia de tratamentul necesar într-un centru național.

Afecțiunile neuromusculare afectează deopotrivă copii, tineri, adulți, cu consecințe dezastruoase pe plan social și nu numai.

Din informațiile pe care le deținem din partea unor asociații reprezentative ale acestor pacienți, dar și din documentele Centrului de Patologie Neuromusculară ,, Dr. Radu HORIA” din Loc. Vâlcele, Jud. Covasna, centru care a fost desființat conform H.G , Nr. 489 / 2011, numărul acestor pacienți depășește 35.000 de cazuri.

Reforma în sănătate, începută atunci, nu a adus nimic bun în viaţa pacienţilor cu afecțiuni neuromusculare, dimpotrivă, situaţia adulților este dramatică, în condițiile în care în România nu există un centru, un spital pentru aceste afecțiuni.

Distrofiile neuromusculare sunt afecțiuni neurologice de mare complexitate și severitate, cu evoluție progresivă de-a lungul anilor, către invaliditate motorie și sistemică ireversibile. Din nefericire, fiind vorba doar de boli de etiologie genetică, până în prezent cele mai multe dintre ele nu au, niciun fel de tratament.

În aceste condiții, dezvoltarea unui centru de îngrijire și neurorecuperare complexă este imperios necesară, având în vedere problemele medicale și sociale pe care le ridică această patologie și care implică pe lângă un personal medical de înaltă calificare și supraspecializare în acest domeniu al neurologiei și o echipă medicală – medici, asistenți medicali, personal de îngrijire, fiziokinetoterapeuți, psihologi și alții. De asemenea, pacienți care vor fi în studii clinice, ar putea fi monitorizați în centru, ceea ce ar putea facilita finanțări pentru centru de la diverse companii bio-farmaceutice care au/vor avea tratamente în studiu clinic.

Avem nevoie ca România să realizeze acest demers, în dorința de a se sincroniza cu restul țărilor membre din Uniunea Europeană, oferind acces pacienților cu boli neuromusculare la un astfel de centru specializat, fără de care nu putem vorbi de un management corespunzător al acestor patologii.

Un management corespunzător al bolii într-un astfel de centru ar putea duce la creșterea calității vieții acestor persoane și la îmbunătățirea stării lor de sănătate, ceea ce ar genera costuri reduse pentru Sistemul public de sănătate și o integrare socială, implicit o productivitate crescută a acestei categorii de persoane.

Cu stimă,

Președinte CNDR
Daniela TONTSCH

Președinte Alianța Națională pentru Boli Rare
Dorica DAN

Consiliul Național al Dizabilității din România inițiază un alt mod de dialog social



Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR) și-a propus să lărgească normele de interacțiune socială dintre decidenți și persoanele cu dizabilități, prin organizarea unor întâlniri informale.

„Unul dintre principiile mele este să ajut persoanele cu care interacționez să mă cunoască, pentru a înțelege nevoile mele de persoană cu dizabilități. Acest principiu este valabil și când vorbim despre relațiile dintre decidenți și persoanele cu dizabilități din România. Îi numim »aleșii noștri«. Nu ne mărginim la a le spune doar aleșii ci întotdeauna adăugăm »noștri«, pentru că ei sunt mai mult decât o alegere. Al doilea cuvânt sugerează o legătură mai presus de procedura exercițiului democratic prin scrutin. Mergem la urne ca să-i alegem pe cei despre care credem și sperăm că vor rezona cu noi și de la care avem legitime așteptări. Din patru, în patru ani, aleșilor noștri le încredințăm speranțele, năzuințele și nevoile noastre așteptându-ne ca ei să ne ajute să le împlinim.

Pentru persoanele cu dizabilități din România, titulatura aleșii noștri are o semnificație profundă, pentru că acest grup de oameni se distinge în societate printr-un cumul de suferință și de nevoi speciale. Ei nu-și pot permite să renunțe la speranțele pe care le leagă de aleșii noștri. Parcursul existențial al persoanelor cu dizabilități depinde de modul în care răspund aleșii noștri la nevoia de empatie și de sprijin transmise de această categorie de alegători prin votul lor. Persoanele cu dizabilități investesc sentimente similare unui S.O.S în votul lor.

Pornind de la convingerea că o soluție eficientă, pentru ca problemele persoanelor cu dizabilități să fie soluționate, constă în crearea și întărirea unor punți interumane cu aleșii noștri, într-un cadru informal, CNDR, în calitate de reprezentant a peste 300.000 de persoane cu dizabilități, inițiază o serie de întâlniri publice cu parlamentari și decidenți dispuși să accepte invitația noastră la cină”, a declarat Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România.

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).
“Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliul Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

INFORMAȚII PRIVIND EVOLUȚIA PROIECTULUI ASCEND

Proiectul ASCEND, dedicat tinerilor cu dizabilități, este susținut în mai multe
țări europene de către Forumul European al Dizabilității (EDF) și Citi Foundation, fiind implementat la noi în țară de Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR) și RENINCO, în perioada iunie – decembrie 2022.

Dorim să mulțumim foarte mult organizațiilor și tuturor persoanelor care au sprijinit până acum activitatea de cercetare. Anunțăm că au fost completate un număr de 193 de chestionare și sunt în curs de finalizare mai multe interviuri individuale și câteva focus-grupuri, realizate de patru operatoare din teren (București, Botoșani, Maramureș și Prahova). Acum suntem în etapa de prelucrare și interpretare a datelor.

Urmează în această toamnă și o serie de trei cursuri, cu participanți tineri cu dizabilități, părinți și profesioniști, care urmează a se desfășura în perioada octombrie-noiembrie 2022, de principiu în zile de sâmbătă ale fiecărei luni. Aceste cursuri vizează în principal: valorificarea datelor și concluziilor rezultate din cercetare, familiarizarea cursanților cu mișcarea dizabilității din țară și din Europa.

Am demarat procesul de elaborare a campaniei de advocacy, în legătură cu care dorim consultarea celor interesați, prin accesarea și completarea la: https://forms.gle/yruWjhYiM8DqVNg98

Sugestiile cu privire la advocacy, ori la alte componente din proiect sunt importante și binevenite, le așteptăm și la sau Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea., până la data de 25.09.2022.

PREȘEDINTE CNDR PREȘEDINTE RENINCO COORDONATOR PROIECT

Daniela Tontsch Ecaterina Vrasmas Traian Vrasmas

Senatoarea Monica Cristina Anisie: Doresc ca, împreună cu reprezentanții CNDR, să contribui, în mod susținut, pentru ca fiecare dintre voi să învingeț



Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR) a inițiat și a demarat un alt mod de dialog social, prin organizarea unor întâlniri informale cu parlamentari și decidenți. Este o premieră, pentru că inițiativa depășește normele de interacțiune socială dintre decidenți și persoanele cu dizabilități.

Miercuri, 9 noiembrie, 2022, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România – Daniela Tontsch, directorul executiv al CNDR – Claudia Brătan, responsabilul de comunicare internațională – Sorin Ilie Țața, juristul CNDR – Mihai Bursuc, Elena Năstase – voluntar CNDR, au luat cina cu doamna senator PNL – Monica Cristina Anisie și domnul Jean Badea – subprefectul Municipiului București.

Daniela Tontsch, președinta CNDR, afirmă că a fost o întâlnire lungă, desfășurată într-un cadru prietenos, în care a stabilit pașii pentru colaborări ulterioare.

„Suntem la cea de-a treia întâlnire de la inițierea acestui nou mod de dialog social, prin care ne propunem să lărgim normele de interacțiune socială dintre decidenți și persoanele cu dizabilități.Unul dintre principiile mele este să ajut persoanele cu care interacționez să mă cunoască, pentru a înțelege nevoile mele de persoană cu dizabilități. Acest principiu este valabil și când vorbim despre relațiile dintre decidenți și persoanele cu dizabilități din România. Am pornit de la convingerea că o soluție eficientă, pentru ca problemele persoanelor cu dizabilități să fie soluționate, constă în crearea și întărirea unor punți interumane cu aleșii noștri, într-un cadru informal, cu CNDR, în calitate de reprezentant a peste 300.000 de persoane cu dizabilități.

Cina de lucru a avut loc într-un cadru cordial, iar discuțiile au curs firesc. Am descoperit doi oameni deschiși și calzi, bine ancorați în realitățile dizabilității. Pe tot parcursul întâlnirii, doamna Monica Cristina Anisie și domnul Jean Badea au arătat empatie, căldură umană și flexibilitate către un dialog onest. A fost o întâlnire lungă, în cadrul căreia am analizat nevoile tuturor persoanelor cu dizabilităţi din România şi am stabilit pașii pentru colaborări ulterioare”, a declarat Daniela Tontsch, președinta Consiliului Național al Dizabilității din România.

Doamna senator Monica Cristina Anisie spune că a răspuns cu bucurie invitației lansate de reprezentanții CNDR și dorește ca, împreună cu aceștia, să facă tot ceea ce poate să elimine barierele cu care se confruntă persoanele cu dizabilități.

„Cred cu tărie că datoria noastră, a tuturor, este să fim alături de persoanele aflate în nevoie, alături de cei care luptă în fiecare moment pentru viață! De aceea, am răspuns «prezent» cu bucurie, ca de fiecare dată, invitației lansate de reprezentanții Consiliului Național al Dizabilității din România și mărturisesc că mi-a făcut mare plăcere să discutăm despre reușitele înregistrate de federație în sprijinul persoanelor cu dizabilități. În cadrul întâlnirii noastre dedicate crizei din Ucraina, mai precis soluțiilor incluzive și recuperării pentru persoanele cu dizabilități, mi-am afirmat, în calitate de senator în Parlamentul României, dar și în calitate de președinte al PNL Sector 2, sprijinul pentru identificarea și urgentarea soluțiilor în acest sens.

Mărturisesc cu emoție că eu mi-am găsit eroii în persoanele cu dizabilități, le admir puterea și faptul că nu lasă ca viața să le fie definită de astfel de încercări. Mesajul meu către toate aceste persoane este unul din suflet și spus cu sinceritate și respect: doresc ca, împreună cu reprezentanții CNDR, să contribui, în mod susținut, pentru ca fiecare dintre voi să învingeți toate barierele și vă îndemn să fiți puternici și să vă bucurați de roua măruntelor lucruri!”, a declarat doamna senator Monica Anisie.

Domnul Jean Badea, subprefectul Municipiului București, consideră această întâlnire o lecție de viață și subliniază că „aportul societății civile la demersurile autorităților este extrem de important și, de cele mai multe ori, acesta calibrează deciziile autorităților la realitățile din teren”.

,,Am avut bucuria să îi întâlnesc pe reprezentanții Consiliului Național al Dizabilității din România într-un cadru în care am renunțat la rigorile formale și am putut discuta deschis despre situația și problemele persoanelor cu dizabilități din România, dar și despre succesele pe care, prin activitatea susținută a dumnealor, le-au înregistrat. Poate nu întâmplător, această întâlnire a avut loc în preajma Zilei Mondiale a Toleranței (16 noiembrie), căci societatea de azi trebuie să fie mai tolerantă și mai incluzivă, să fie mai pregătită pentru respectarea drepturilor persoanelor cu dizabilități.

Pentru mine, această întâlnire a reprezentat încă o lecție de viață. M-a impresionat în mod deosebit determinarea și perseverența cu care acești oameni luptă pentru semenii lor”, a spus domnul domnul Jean Badea.

Consiliul Național al Dizabilității din România desfășoară proiectul „Criza din Ucraina: Soluții incluzive și recuperare pentru persoanele cu dizabilități, partea a II a”, cu asistență financiară din partea ONG-ului Christian Blind Mission (CBM) și a European Disability Forum (EDF) (Forumului European al Dizabilității).

,,Acest document a fost realizat cu asistența financiară a partenerului finanțator CBM și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității). Opiniile exprimate aici sunt cele ale Consiliului Național al Dizabilității din România și, prin urmare, nu pot fi considerate în niciun fel ca reflectând opinia oficială a partenerului de finanțare și a European Disability Forum (Forumului European al Dizabilității).”

CONSILIUL NAȚIONAL AL DIZABILITĂȚII DIN ROMÂNIA

CONSILIUL NAȚIONAL AL DIZABILITĂȚII DIN ROMÂNIA

Organizații membre CNDR

Membri cu drepturi depline

1.Asociația Nevăzătorilor din România – ANR
Președinte: Tudorel Tupiluși
Web: https://www.anvr.ro
Telefon: +40723318418 / +40213113061 / +40212506525
Email: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.

2. Asociația Distroficilor Muscular din România ADMR
Președinte: Maria Teodorescu
Web: https://mdaromania.ro/
Email: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.

3. Asociația Națională a Surzilor din România – ANSR
Președinte: Mihail Grecu
Web: https://www.ansr.org.ro
Email: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.

4. Asociația RENINCO – Rețeaua Națională de Informare și Cooperare pentru Integrarea în Comunitate a Copiilor și Tinerilor cu Cerințe Educative Speciale
Președinte: Ecaterina Vrasmas
Web: https://www.reninco.ro
Email: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.

5. Asociația Persoanelor cu Handicap Neuromotor din România – AHNR
Președinte: Adrian Mihalcea
Web: https://www.ahnr.ro
Email: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.

6. Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România
Președinte: Georgeta Crișu
Web: www.autismancaar.ro
Email: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea. ; Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.

7. Asociația ,,Ridica-te și umblă!”
Președinte – Lucian Aldea
E-mail: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.

8. Asociația de Sprijin a Copiilor Handicapați Fizic – România
Președinte – Sanda Diculescu
E-mail: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.



Membri observatori

1. Asociația Down Plus București
Președinte – Georgeta Bucur
E-mail: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.

2. Light Into Europe
Președinte: Camelia Platt
Web: https://www.lightintoeurope.org

3. Asociația Aripi
Președinte: Ștefan Bandol

4. ASPIIR – Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România
Președinte – Isabella Grosu
Web: www.aspiir.ro

5. Asociația CONIL
Președinte- Adela Hanafi

6. Asociația persoanelor cu handicap “Sporting Club” Galați
Președinte – Vasile Cristea

7. Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA
Președinte – Rozalina Lăpădatu
Web: https://www.apaa.ro/

8. Fundația Română pentru Persoane cu Handicap Vizual “Prietenii Nevăzătorilor
Președinte – Dan Stifter
Web: https://www.frphv.ro/

9. Asociația Maternity, Advocacy, Medicină, Educație M.A.M.E.
Președinte – Maria Culescu

10. Fundația ENABLE România
Președinte – Mihai Radu Tutu
Web: https://www.fundatiaenable.ro/

11. Asociația Română de Psihiatrie Medico-legala
Președinte: Carmen Simona Ionescu

12. Asociația THEOEMYDOR
Președinte – Emilia Mirea
https://www.facebook.com/theoemydor/
https://theoemydor.ro/

13. Asociația Transplantaților din România
Președinte – Gheorghe Tache
Web: www.e-transplant.ro

14. Federația Sindicatelor Asistenților Personali ai Persoanelor cu Handicap
Președinte: Victoria Hangianu

15. Asociația Sportivă Mereu Împreună pentru Oameni
Președinte: Irina Văcărean

16. Asociația Română de Hemofilie
Presedinte: Andrei Daniel
Web: www.hemofilic.ro

17. Asociația Distonia
Președinte: Sorin G. Ionescu
www.distonie.ro

Punct de vedere cu privire la proiectul de Ordin pentru aprobarea Normelor privind condiţiile pe care trebuie să le îndeplinească un centru rezidenția






Către: Ministerul Sănătății

În atenția: Domnlui ministru Alexandru Rafila





Referitor la: Proiectul de Ordin pentru aprobarea Normelor privind condiţiile pe care trebuie să le îndeplinească un centru rezidențial pentru adulți în vederea obţinerii autorizaţiei sanitare de funcţionare



Domnule Ministru,

Organizațiile membre ale Platformei Sociale au remarcat apariția proiectului de Ordin pentru aprobarea Normelor privind condiţiile pe care trebuie să le îndeplinească un centru rezidențial pentru adulți în vederea obţinerii autorizaţiei sanitare de funcţionare, care a fost introdus în procedura de transparență decizională în data de 28 decembrie 2023, cu o perioadă de consultare de 10 zile calendaristice.

Față de apariția acestui proiect de act normativ, în baza Legii 52/2003 privind transparența decizională în administrația publică, vă solicităm:

extinderea termenului de consultare, urmare a faptului că perioada în care poate fi citit și se pot face observații înglobează patru zile libere aferente finalului de an, ceea ce restrânge în mod real la șase numărul zilelor de consultare;
organizarea unei dezbateri publice în format hibrid, la care să participe reprezentanții furnizorilor privați și publici de servicii sociale de tip rezidențial pentru categoriile vizate de ordin, ai Ministerului Muncii și ai Autorității Naționale pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități;
3. înscrierea tuturor semnatarilor acestui document la cuvânt în cadrul dezbaterii publice, pentru a susține punctele de vedere cu privire la acest Ordin de ministru, de o importanță covârșitoare pentru funcționarea centrelor rezidențiale de adulți, deoarece de el poate depinde licențierea/relicențierea unui serviciu social.
Vă prezentăm mai jos câteva dintre observațiile cu privire la conținutul Ordinului pentru aprobarea Normelor privind condiţiile pe care trebuie să le îndeplinească un centru rezidențial pentru adulți în vederea obţinerii autorizaţiei sanitare de funcţionare, care ne determină să formulăm solicitările de mai sus:

Ordinul de ministru introduce o sumă de reglementări în sectorul serviciilor sociale, inclusiv al celor de îngrijire, locuire și incluziune în comunitate, pe care le preia din pachetul de proceduri specifice rețelei medicale. În forma actuală, aceste proceduri duc aceste centre, ca viziune și profil, înapoi în timp către căminele spital.
Nu se ține cont de faptul că serviciile sociale au o paletă foarte variată de activități care se concentrează pe îngrijire, asistență socială, terapie ocupațională, consiliere, viață independentă sau sprijin pentru viața de zi cu zi, pe baze egale cu ale oricărui cetățean. Serviciile cu caracter medical sunt incluse doar ocazional în centrele sociale, și doar pentru anumite categorii de persoane extrem dependente, ori aflate în stadii terminale de boală. De cele mai multe ori, serviciile medicale sau cele conexe (psihologice, de recuperare medicală, de terapie ocupațională etc.) sunt oferite în prezent prin contracte sau consultații cu furnizori specializați de servicii medicale, externi acestor servicii.

Ordinul nu distinge între specificitățile serviciilor pentru vârstnicii și adulții cu dizabilități și serviciile pentru persoanele cu boli cronice sau pentru vârstnicii extrem dependenți. El tratează în mod identic autorizarea unui serviciu de îngrijiri paleative pentru vârstnici sau bolnavi cronici în fază terminală (unde componenta de asistență medicală poate fi foarte necesară) cu centrele de integrare prin terapie ocupaţională, centrele de pregătire pentru o viaţă independentă sau centrele de servicii comunitare şi formare pentru persoane cu dizabilități (în care sunt îngrijiți sau locuiesc beneficiari care pot participa la activități în comunitate).
În aceste ultime cazuri, este dreptul beneficiarilor de a accesa rețeaua medicală din comunitate, la fel ca oricare alt cetățean, nu de a fi izolați într-o clădire în care toate serviciile sunt prestate de angajații proprii ai serviciului respectiv. De asemenea, nu se face distincție între centrele rezidențiale de capacitate foarte mică (1-6 locuri), cu profil de locuire individuală, și centrele colective, multifuncționale sau cele cu profil medico-social.

Reforma complexă din domeniul dizabilității, aflată în prezent în derulare și asociată conceptului de dezinstituționalizare, menționează foarte clar principiul separării locuirii, de serviciile de suport din comunitate.
În cazul locuințelor protejate, de pildă, este foarte important ca acestea să își păstreze exclusiv profilul de sprijin al locuirii, în timp ce toate celelalte servicii de sprijin pentru viața independentă a beneficiarilor trebuie acordate din comunitate: ajutorul pentru gospodărie, asistentul personal, serviciile de consiliere sau terapie psihologică, serviciile medicale, serviciile de terapie ocupațională, serviciile socio-culturale și de recreere, serviciile de sprijin pentru accesul pe piața muncii etc.

La fel, în centrele de pregătire pentru viață independentă (CPVI), aflate tot sub incidența articolului 51, aliniatul 3 din Legea 448/2006, aceste componente de sprijin pentru autonomia și incluziunea adulților cu dizabilități trebuie acordate în comunitate. În acest mod, adulții cu dizabilități învață progresiv să își organizeze viața și rutinele zilnice la fel ca oricare locuitor din comunitate, nu rămân izolați într-o clădire din care nu mai ies, poate, niciodată, și în care toate serviciile sunt prestate ”in house”.

Ordinul propune o redimensionare a infrastructurii centrelor, prin introducerea (fără justificare) a unor servicii care pot fi realizate în alte clădiri sau spații, ori pot fi achiziționate de la furnizori specializați.
Iată câteva exemple:

Art.4 din proiectul Ordinului: ”Sectorul de primire se va amplasa în zona accesului principal, în apropierea sau în legătură cu spațiile destinate serviciului administrativ al centrului rezidențial. Acesta se compune din: spațiul de acces general și o sală de aşteptare (1 mp/pers.); garderobă pentru vizitatori, birou informaţii și întocmire acte pentru admisie (12-16 mp).”

Contraargumente:

În rețeaua serviciilor sociale există câteva categorii de servicii care nu dispun (și nici nu trebuie să dispună) de astfel de ”sectoare de primire” – locuințele protejate și centrele de pregătire pentru viață independentă, casele de tip familial pentru diferite categorii de beneficiari, se află deseori localizate în clădiri de locuințe sau spații de mici dimensiuni, identice cu cele ale populației generale. Așa cum nici acasă la noi nu avem garderobă pentru vizitatori sau sală de așteptare, ci doar un hol și o sufragerie pentru vizitatorii noștri, la fel și beneficiarii locuințelor protejate dispun de aceleași condiții de locuit. Este complet anacronic să revenim la vechile servicii rezidențiale ale adulților cu dizabilități, în acest mod, în care zonele de locuire se aseamănă saloanelor ori spațiilor de îngrijire din spitale.

Articolul 5 prevede o majorare a spațiilor alocate pe persoană, în aceste clădiri rezidențiale.

Dimensiunile prevăzute în ordin nu au totuși o bază de calcul care poate fi corelată cu normativele de accesibilitate în vigoare. Dimensiunile unui spațiu de locuit sau de activități cotidiene trebuie corelate cu cele din normativul pentru clădirile adaptate circulației persoanelor cu dizabilități, NP 051/2012-revizuit NP 051/2000.

Astfel, normativul menționat nu indică niciunde o suprafață minimă a locuinței pentru persoana cu dizabilitate, ci doar reglementări obligatorii pentru anumite spații funcționale din cadrul locuinței: culoare de trecere, spațiul minim de întoarcere necesar manevrării scaunului rulant, înălțimea la care trebuie amplasate chiuvetele, birourile, lățimea coridoarelor și a ușilor de acces etc.

La fel, regulamentele altor țări cu istoric îndelungat în ceea ce Convenția Națiunilor Unite pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități numește ”adaptare rezonabilă a mediului pentru persoanele cu dizabilități” (Irlanda, Marea Britanie, Canada etc.) evită să stabilească o dimensiune minimală a spațiului de locuit pe persoană, ci reglementează doar dimensiunile minimale ale spațiilor funcționale din interiorul locuinței, astfel încât persoana care folosește un scaun rulant să se deplaseze cu ușurință și să poată să realizeze activitățile zilnice în condiții optime. Aceste dimensiuni minimale se referă la:

Spațiul de întoarcere (raza de cerc sau diametrul unui cerc) necesar utilizatorului de scaun rulant la transferul din pat în scaunul rulant, precum și în încăpere, ori la folosirea biroului, chiuvetei din baie sau bucătărie etc.,
Spațiul liber care trebuie să rămână liber pe trei laturi ale patului, pentru situațiile în care persoana trebuie manevrată de unul sau doi îngrijitori,
Lățimea ușilor și a căilor de acces ori a coridoarelor sau holurilor,
Spațiile necesare pentru eventuale echipamente mobile (de exemplu, dispozitive electrice de ridicare a persoanelor etc.) – dar acestea din urmă nu sunt condiții generale pentru toate clădirile, ci doar pentru acelea care au un specific de îngrijire a rezidenților cu mobilitate redusă.
În articolul 5 se introduc spații suplimentare, obligatorii pentru toate clădirile cu rol rezidențial, uneori fără justificare (baie pentru fiecare dormitor în parte, spații specifice personalului medical, spații pentru activități socio-culturale etc.).

Contraargumente:

În cazul dormitoarelor care adăpostesc o singură persoană, este imposibil de prevăzut că toate aceste dormitoare vor avea baie proprie. Există locuințe protejate în România, considerate chiar modele de bună practică la nivel european, care încurajează locuirea beneficiarilor în camere cu un singur rezident în dormitor, dar care dispun de o baie comună la 3 sau 4 dormitoare, așa cum și apartamentele noastre au o baie la 2 sau 3 camere. Atât timp cât căile de acces sunt corect dimensionate și condițiile de igienă sunt corespunzătoare, nu înțelegem de ce fiecare dormitor trebuie să aibă baie proprie.
Se introduc spații suplimentare purtătoare de costuri de dotare, utilități și resurse umane, cum ar fi:
cabinet asistente medicale și cameră de gardă pentru medici,
spații de sterilizare de instumentar medical (în condițiile în care în unele dintre centrele sociale nu se fac și servicii medicale),
bloc alimentar (nu doar spațiu de preparare sau încălzire sau servire masă).
Este evident că în situația locuințelor protejate, a centrelor de viață independentă, aceste spații nu au niciun sens. Aceste servicii nu au un specific de îngrijire medicală, iar persoanele adulte cu dizabilități nu pot fi asimilate automat cu pacienții unui serviciu medical. Adulții cu dizabilități nu sunt ”bolnavi” sau ”pacienți” în sine. Ei au afecțiuni medicale la fel ca oricare cetățean, iar uneori au nevoie de o îngrijre specializată, cu caracter medical pronunțat. Dar aceste cazuri nu reprezintă decât un procent mic din populația totală a persoanelor cu dizabilități.
La Articolul 8 se menționează faptul că ” (4) Centrul rezidențial va asigura circuite funcționale optime și sigure pentru beneficiarii săi.”

Este important de precizat că în centrele rezidențiale cu profil de locuire și viață independentă, care au ca scop familiarizarea și antrenarea adulților cu dizabilități pentru o viață (autonomă sau semi-autonomă) în comunitate, aceste circuite trebuie regândite. Nu putem avea ”circuite” separate pentru servirea mesei, de pildă, în apartamente, ori ”ghișeu” pentru vasele murdare etc. Aceste lucruri sunt tocmai acelea care fac obiectul reformei ample din domeniul dizabilității în prezent, iar reglementările sanitare trebuie să ajute această reformă cu prevederi corespunzătoare, care să îmbine securitatea și sănătatea beneficiarilor cu profilul sau scopul serviciului respectiv.

La articolul 9 este reglementat sectorul activităților social-culturale. Trebuie clarificat faptul că nu toate centrele rezidențiale dispun (sau trebuie să dispună) de acest spațiu, pentru că principiul dominant este acela de a furniza aceste activități în comunitate, cu participarea activă a persoanelor din centrul rezidențial. Separarea locuirii de serviciile de suport sau de incluziune în comunitate este esențială.

La articolul 10 este reglementat ”blocul alimentar”. Este important de precizat că în locuințele protejate, casele de tip familial pentru vârstnici, centrele de pregătire pentru o viață independentă ori în alte centre de capacitate mică, acest bloc alimentar nu există și nici nu trebuie să existe. Profilul dominant al acestor servicii sociale este de locuire cu servicii de suport. Serviciile de suport (asistent personal, îngrijire la domiciliu, asistență petru viața independentă, consiliere economico-financiară etc.) au rolul de a permite persoanelor să trăiască în comunitate, la fel ca oricare alt cetățean, în condiții cât mai apropiate de cele ale locuitorilor obișnuiți. A reglementa aceste servicii cu aceleași prevederi ca pentru centrele colective de capacitate mare este o foarte mare eroare și poate fi atacată în justiție ca o încălcare a drepturilor fundamentale de viață independentă a persoanelor. (A se vedea, de exemplu, prevederile articolului 19 din Convenția Națiunilor Unite cu privire la Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, transpusă în legislația națională prin Legea 221/2010). De cele mai multe ori, în aceste servicii există bucătării obișnuite, folosite de rezidenți în aceleași condiții în care noi folosim bucătăriile în casele noastre. Normele de securitate sanitară trebuie să țină cont de acest specific și să ajute furnizorii de servicii sociale să gândească spațiile respective în așa fel încât să fie sigure pentru beneficiari, dar totodată să permită o viață normală, decentă a beneficiarilor, cu toate drepturile lor respectate.

Menționăm și că orice ordin de ministru, care produce efecte asupra unui sector de activitate subordonat unui alt domeniu (în cazul nostru, cel social), ar trebui să se realizeze după studierea si aprofundată a reglementărilor de pe domeniul principal de activitate. În cazul acesta ne referim în primul rând la standardele de calitate prin care se impun criteriile minime de funcționare pentru centrele rezidențiale (Ordinul 29/2019, 25/2019, 81/2019).

Semnatarii prezentei scrisori apreciază că, dincolo de anacronismul unora dintre măsurile prevăzute în ordin și neconcordanța lor cu profilul serviciilor sociale, Ordinul va întrerupe activitatea majorității furnizorilor publici și privați sau îi va scoate în afara cadrului legal, expunând beneficiarii de servicii la o lipsă acută a serviciilor de locuire, îngrijire și suport.

Modificările privind numărul de persoane care pot fi îngrijite într-un serviciu, numărul de angajați necesari, exigențele de spațiu folosit, recompartimentarea, redotarea conform actualelor prevederi, toate vor duce la o creștere foarte mare a costurilor minime pe beneficiar, total necorelate cu actualele costuri minime și cu bugetele alocate de la bugetul de stat sau bugetele locale pentru aceste servicii. De altfel, Ordinul nu ține cont de planificarea bugetară sau bugetarea făcută prin proiecte deja în desfășurare.

Ordinul nu menționează nicio perioadă tranzitorie. În cazul unor modificări de asemenea anvergură, este necesară prevederea unei perioade de grație până la care să intre în legalitate serviciile deja existente. Nu se precizează, de asemenea, dacă serviciile actuale vor fi reevaluate și care este legătura dintre aceste reevaluări și menținerea (sau nu) a licenței active de funcționare.

Ordinul nu include o listă de verificare a aspectelor cheie pentru autorizarea sanitară. Similar reglementărilor din țările europene, propunem alcătuirea unei liste de itemi principali de verificare, pe baza cărora să se poată decide calificativul de ”adecvat”, ”neadecvat” sau ”cu propuneri de îmbunătățire” al centrului rezidențial respectiv.

Platforma Socială vă poate sta la dispoziție cu astfel de modele de liste de verificare.

Suntem convinși că acest ordin nu este un act de intenție pentru închiderea centrelor rezidențiale, ci este doar expresia dorinței de a găsi căi instituționale pentru o calitate mai bună a serviciilor rezidențiale pentru adulți.

Apreciem însă că Ordinul are nevoie de multe îmbunătățiri sau modificări și este nevoie de un dialog constructiv între reprezentanții Ministerului Sănătății, ai Ministerului Muncii și Solidarității Sociale, ai Ministerului Familiei și Tineretului, precum și cu reprezentanții furnizorilor publici și privați de servicii sociale, pentru corelarea prevederilor din Ordin cu cele ale standardelor de calitate și cu principiile de funcționare a serviciilor sociale.

Pentru ca Ordinul să fie îmbunătățit, vă solicităm să discutăm profesionist, corect și constructiv împreună: dumneavoastră, reprezentanții ministerelor, și noi, furnizorii privați și publici. Este necesar să analizăm actul normativ pe baza observațiilor care vor veni în procesul de consultare. Ne dorim să participăm activ la elaborarea unui Ordin care să reglementeze în mod corect calitatea serviciilor sociale, normele de sănătate și siguranță pentru beneficiari, prin stabilirea unor standarde conforme cu practicile și reglementările internaționale, și nu prin ridicarea unor ziduri de netrecut pentru funizorii de servicii.



Detalii privind acest demers pot fi obținute de la Mihaela Munteanu, responsabil comunicare (tel. 0740513864, email: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.).



Susțin acest punct de vedere:

FONSS – Federația Organizațiilor Neguvernamentale pentru Servicii Sociale,
Confederația Caritas România
FONPC- Federația Organizațiilor Neguvernamentale pentru Copil
Rețeaua Dizanet
Federația Filantropia
Federația Furnizorilor de Îngrijire pe Termen Lung
CNDR- Consiliul Național al Dizabilității din România
FEDRA- Federațiapentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist
Federatia Sindrom Down din Romania
FOPCD este Federatia Organizatiilor de Parinti care au Copii cu Dizabilitati
SOIR- Organizația Sudeză pentru Ajutor Umanitar Individiual
Asociația Surasul Albastru Iași

Daniela Tontsch , Presedinta Consiliului National al Dizabilitatii din Romania

Am solicitat președintelui României, domnul Klaus Iohannis, să supună Parlamentului ratificarea Protocolului opțional la Convenția privind drepturile persoanelor cu dizabilități, adoptat la New York de Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite la 13 decembrie 2006 și semnat de România la 25 septembrie 2008.
În data de 26 septembrie 2007, România a semnat Convenția internațională privind drepturile persoanelor cu dizabilități, ratificată de Parlament prin Legea nr. 221 din 11 noiembrie 2010. În ultimii 13 ani, întreaga legislație în materie din România s-a orientat după normele impuse de Convenție, cea mai recentă inițiativă fiind reorganizarea mecanismului de coordonare a implementării Convenției, care este asigurat, din anul 2020, de Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități.
Cu toate că România a semnat în data de 25 septembrie 2008 și Protocolul opțional la Convenție, acesta nu a fost ratificat până în prezent, după 16 ani, de Parlamentul României.
Potrivit art. 91 alin. (1) din Constituţia României, Preşedintele României este cel care încheie tratate în numele României şi le supune spre ratificare Parlamentului.
Majoritatea statelor din Uniunea Europeană l-au ratificat deja. În contextul actual, România nu dispune de niciun instrument pentru plângeri colective, iar Protocolul este considerat un instrument esențial pentru prevenirea încălcării drepturilor persoanelor cu dizabilități.
Fotografia este de la un eveniment desfășurat în anul 2015.