SUBIECT: Asociația Suport Mastocitoză România

Asociația Suport Mastocitoză România



Asociația Suport Mastocitoză România și-a focusat permanent activitățile și eforturile în vederea asigurării tratamentului vital cu cromoglicat de sodiu pentru toți bolnavii de mastocitoză din România.

După 20 de ani am reușit să readucem cromoglicatul de sodiu în România, prin obținerea unei Autorizații de Nevoi Speciale.

Până acum a distribuit donații de 13500 de euro, grație donatorilor Fundația Baylor Marea Neagră România și SRATI. Acum adaugăm din fonduri strânse printr-o acțiune de foundraising în rețelele de socializare, inclusiv prin licitații publice, încă 4400 de euro în cromoglicat de sodiu, adică peste 11000 de capsule și le mulțumim din suflet tuturor donatorilor și în mod special Lions Club Hamburg. Donațiile totale au cumulat suma de 18000 de euro.

Asociația Suport Mastocitoză România a obținut drept de copyrigth pentru carnetele de mastocitoză, traduse în șapte limbi străine, carnete pe care le-a distribuit tuturor bolnavilor de mastocitoză, carnete care constituie document juridic justificativ pentru evitarea vaccinării, în cazul copiilor.

Tot din grija pentru bolnavi, ASMR a distribuit brățari medicale ce au inscripționate interdicțiile medicamentoase pe interior.



De asemenea, ASMR a încheiat contracte de asistență mutuală și colaborare cu unități spitalicești de stat și private, cel mai important fiind cel cu SUUB, în toate situațiile ASMR devine donator de cromoglicat, conform contractelor. ASMR este prezentă, prin ordin al ministrului în grupul de lucru (reprezentat prin președinta asociației, Nicoleta Vaia e-mail Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.) de la Ministerul Muncii, format în vederea includerii în lege a criteriilor de încadrare în grad de handicap pentru mastocitoză, criterii inexistente momentan în România.

ASMR asigură asistență juridică gratuită tuturor membrilor săi.

La începutul acestei luni, ASMR a depus documentația de obținere a unei ANS pentru cromoglicat, la un preț mult mai bun decât precedentul.

De asemenea, ASMR este mandată de bolnavii de mastocitoză din România să poarte negocieri cu autoritățile în vederea includerii cromoglicatului în lista medicamentelor compensate.

Momentan desfășurăm o ampla acțiune de fundraising, licităm tricouri cu dalmațianul Masty, mascota asociației noastre.



Fiecare tricou echivalează cu o cutie cu 20 de cps de cromoglicat pentru un bolnav de mastocitoză. Banii se pot dona în contul RO72RNCB0300151906140001, Asociația Suport Mastocitoză România, CIF 36200603.
Facebook Asociatia Suport Mastocitoza Romania.
https://mastocitoza.com/
www.mastocitoza.ro (acesta este în curs de definitivare)