SUBIECT: Leuconevraxita (scleroza multipla)

ZIUA MONDIALĂ A SCLEROZEI MULTIPLE Noi cercetări explorează pista reparării neuronilor distruși

Cercetători de la Institutul pentru Cercetarea Creierului și a Măduvei Spinării (ICM) din Franța explorează pista reparării neuronilor distruși de scleroza multiplă, pentru a încetini progresia acestei boli autoimune degenerative, despre care încă nu se știe cum poate fi vindecată.



"Provocarea terapeutică în scleroza multiplă este de a preveni progresia handicapului, iar o modalitate de a realiza acest lucru este repararea mielinei'', teaca fibrelor nervoase pe care boala o distruge progresiv, explică Catherine Lubetzki, profesor de neurologie, cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple, marcată în fiecare an în ultima miercuri din luna mai.

Scleroza multipla afectează mai mult de două milioane de oameni în întreaga lume, dintre care aproximativ 400.000 în Europa, scrie AFP.

La ICM din Paris, unde dr Lubetzki conduce o echipă de cercetare, mai multe studii au evidențiat importanța acestui proces de ''remielinizare'', sau regenerare a mielinei, pentru starea de sănătate a bolnavilor.

În forma sa cea mai frecventă, scleroza în plăci (multiplă) se caracterizează prin procese inflamatorii în sistemul nervos central (creier și măduva spinării), urmate de faze de acalmie în timpul cărora mielina se reface parțial.

Dar noi tehnici de imagistică dezvoltate de institut, mai precise decât RMN, au arătat faptul că acest ''potențial'' de reparare este foarte diferit în funcție de pacienți, spune Benedetta Bodini, neurolog cercetător la ICM.

''Pe un RMN clasic vedem leziuni ale creierului, dar nu vedem ce se întâmplă în acele leziuni. Prin injectarea unui trasor specific, care se fixează pe mielină, înainte de a efectua o tomografie cu emisie de pozitroni (PET scan, metodă de imagerie medicală ce folosește un produs de contrast radioactiv) ''se poate măsura în ce grad este afectată mielina'', explică ea.

Comparând imaginile cerebrale a diferiți pacienți, luate la interval de trei luni, echipa de cercetare a descoperit că cei care au avut o bună capacitate de regenerare a mielinei aveau o evoluție mai bună și un grad mai mic de invaliditate, a adăugat cercetătoarea.

"Aceasta înseamnă că în ziua în care vom avea la dispoziție medicamente de refacere a mielinei, vom fi capabili să îmbunătățim prognosticul pentru pacienți'', speră dr. Bodini.

Într-un prim pas către acest obiectiv, o altă echipă de la ICM a identificat o moleculă care este secretată într-o măsură mai mare la pacienții cu capacitate scăzută de remielinizare.

Această moleculă, numită CCL19, a fost subiectul unui brevet la începutul lui 2017. ''Aceasta este o țintă terapeutică interesantă: dacă se inhibă această moleculă, poate fi crescută capacitatea de regenerare'', a explicat pentru AFP Violetta Zujovic, de asemenea cercetător la centrul parizian.

Echipa sa testează acum diferiți anticorpi pentru a determina care va fi cel care chiar va opri acțiunea moleculei CCL19 fără a provoca prea multe efecte secundare.

Testele se vor face deocamdată in vivo, pe culturi de celule ale pacientului, înainte de a trece la studii pe animale apoi la testarea pe oameni, un parcurs care durează în medie 10 ani, previne cercetătoarea.

În scleroza multiplă, cu forme mai mult sau mai puțin severe, sistemul imunitar al pacientului se dereglează și este atacat cu elemente ale propriului său sistem nervos. Acest lucru duce la diverse simptome: slăbiciune musculară, probleme de echilibru, de vedere, de vorbire sau chiar paralizii, care pot apoi să regreseze.

Pe termen mai lung sau mai scurt, aceste tulburări pot progresa spre un handicap ireversibil. Tratamentele care au apărut în ultimii 20 de ani reduc frecvența inflamațiilor și îmbunătățesc calitatea vieții pacienților, dar nu opresc încă progresia bolii. Unele medicamente mai noi, eficiente la pacienții care nu au răspuns bine la tratamentele convenționale, prezintă riscul unor efecte secundare grave.

AGERPRES/(AS — autor: Mariana Ionescu; editor: Mihaela Nicolaescu, editor online: Irina Giurgiu)

Scleroza Multiplă nu trebuie să fie o povară

31 mai 2017, ultima miercuri din luna mai, marcăm Ziua Mondială a Sclerozei Multiple. Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune împreună cu Asociația de Scleroză Multiplă București, Asociația Învingătorii Sclerozei Mutiple și Asociația de Scleroză Multiplă din România și-au unit forțele pentru a organiza mai multe evenimente în sprijinul pacienților diagnosticați cu scleroză multiplă: exercitii de kinetoterapie, flash mob, conferință cu pacienții, etc.

Scleroza multiplă este o afecțiune autoimună, cronică, progresivă a sistemului nervos central care cauzează inflamație și degenerare neurologică. Sunt diagnosticate cu scleroză multiplă aproximativ 2.500.000 de persoane în întreaga lume, cca. 400.000 de europeni și peste 10.000 de romani iar boala afectează, în majoritatea cazurilor, persoanele adulte tinere. În Europa, scleroza multiplă este asociată cu costuri economice și sociale între 8,8 și 12,5 miliarde de euro anual.

Scleroza multiplă, în funcție de gravitate, are trei forme de manifestare:
—Sleroza multiplă recurent remisivă;
—Scleroza multiplă secundar progresivă;
—Scleroza multiplă primar progresivă.

Scleroza multiplă recurent remisivă se caracterizează prin episoade repetate de inflamație (pusee) urmate de perioade de remisiune a bolii. 85% dintre pacienți prezintă forma recurent remisivă dar în 10 ani, în cazul a 50% dintre ei boala se va agrava către forma secundar progresivă.

Tratamentele disponibile în România în acest moment controlează doar anumite manifestări ale formei recurent remisivă, chiar dacă la nivel European numărul acestor tratamente este mai mare cu o acoperire mai largă pentru această formă de boală. Pentru celelelalte forme de manifestare ale afecțiunii nu sunt terapii autorizate momentan nici în Romania, nici în Europa. O paletă mai largă de medicamente disponibile ar ajuta la un mai bun control al bolii în faza recurent remisivă, evitând astfel evoluția boli către formele mai grave, respectiv secundar și primar progresivă.

Printre simptomele sclerozei multiple putem enumera: deficite motorii ale membrelor care pot duce la paralizii grave și ireversibile, tulburări de vedere, tulburări de coordonare, alterarea simțurilor, oboseală cronică, diminuarea capacității de concentrare, a capacității de a vorbi și de a înghiți, dificultăți de control a vezicii urinare, tulburări sexuale și deteriorarea funcțiilor cognitive.

Controlul sclerozei multiple nu ar trebui să se limiteze doar la terapia medicamentoasă, este necesară o abordare multidisciplară si un program național care să includă pe lângă activități practice precum kinetoterapia și nevoile psiho-sociale ale pacienților și ale familiilor lor.

Pentru informații suplimentare, vă rugăm contactați:

Andreea Stoica, tel: 0737.902.953, email Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.

Campanie realizată cu sprijinul:janssen; Roche; SONOFI GENZYME; YVES ROCHER

A urcat muntele Snowdon într-un scaun rulant pentru a crește gradul de conștientizare a bolii de care suferă



Viața ne scoate în cale oameni și întâmplări, din care și de la care putem învăța lecții despre curaj, voință și perseverență pentru a ne inspira, a ne face să ne oprim puțin din activitățile noastre și să ne gândim la propria viață și la provocarile ei. Un astfel de om este Jason Liversidge, în vârstă de 41, diagnosticat cu o boală incurabilă, care a sfidat orice provocare pentru a-și împlini visurile.

În 2013, viața lui Jason avea să se schimbe în mod dramatic. Bărbatul, tatăl a două fetițe, a fost diagnosticat cu boala neuronului motor sau scleroză laterală amiotrofică, maladie care în scurt timp avea să-i limiteze trupul, dar nu și spiritul. În prezent, Jason nu mai reușește să fie independent și are nevoie de îngrijire permanentă. În ciuda faptului că el și-a pierdut capacitatea de a merge în urmă cu un an, precum și capacitatea de a vorbi, el nu și-a pierdut determinarea.

Însoțit de soția sa, Liz și de prieteni, bărbatul a reușit să urce cu succes Muntele Snowdon, cel mai înalt din Țara Galilor (1085m), în scaunul său rulant Observer 4×4. Jason a acceptat această uriașă provocare, în scopul de a strânge fonduri pentru centrul de asistență medicală și îngrijire, Marie Curie Nurses and the Dove House Hospice, în semn de mulțumire pentru sprijinul acordat, precum și pentru a-și urma pasiunea pentru adrenalină.

,,A fost o mare provocare personală pentru mine și o modalitate foarte bună de a crește gradul de conștientizare a bolii de care sufăr, precum și a dizabilității în general”, a spus el.



,,Am crezut că va fi o provocare unică și o modalitate bună de a strânge bani pentru caritate. Este un sentiment uimitor. ,,Aceasta nu a mai fost făcută înainte, fiind o sarcină necunoscută și nu știam dacă eu, în scaunul rulant, aș reuși.”
,,Boala mă ,,ucide” încet-încet și mi-a ,,furat” independența, dar, în timp ce eu sunt încă aici, nu voi lăsa să-mi înfrângă spiritul și hotărârea”, a mai adăugat el.

Curajul lui Jason nu s-a oprit aici…. El a făcut cea mai lunga cursă din Europa la viteze mai mari de 160 km/h, conducând o mașină de Formula 1 la circuitul de la Silverstone și, de asemenea, a făcut parașutism ascensional în Turcia.

Faptul de a putea călători, de a explora noi locuri și de a vizita țări interesante, de a face lucruri extreme, printre care escaladarea munților, precum și de a petrece timp cu familia îi oferă lui Jason energia și bucuria de a putea continua lupta cu boala.

,,Jason este într-adevăr o persoană care inspiră, cu o perspectivă incredibil de pozitivă. El este hotărât să nu permită maladiei de care suferă să-l definească, dorind să continue cât de mult poate și să fie cel mai bun tată posibil”, a declarat soția lui Jason, Liz, care este lângă el tot timpul.

,,Pe lângă strângerea de bani și conștientizare, sper că, realizând acest lucru, el îi inspiră pe ceilalți să facă tot ceea ce pot pentru a depăși problemele legate de boală”.

Florian BODOG, ministrul Sănătății s-a întâlnit cu pacienții afectați de scleroză multiplă



Prof. dr. Florian BODOG, ministrul Sănătății s-a întâlnit cu pacienții afectați de scleroză multiplă și specialiștii care sunt implicați în tratarea acestei afecțiuni

Ministrul Sănătății a răspuns astăzi invitației primită din partea Asociației de Scleroză Multiplă din România, care a organizat o masă rotundă la care s-au abordat teme de interes pentru îmbunătățirea serviciilor medicale necesare pacienților afectați de scleroza multiplă

„Am venit la această conferință pentru a asculta problemele asociațiilor pacienților cu scleroză multiplă, dar și ale specialiștilor din domeniu, ale medicilor care tratează scleroza multiplă. În ceea ce privește reglementările cu privire la funcționarea centrelor de tratament în scleroză multiplă, îmi doresc ca orice centru nou înființat, sau orice centru care funcționează în România să asigure tratamentul pacienților în condiții de siguranță. Putem să discutăm flexibilizarea condițiilor în urma cărora se înființează aceste centre, dar fără a afecta siguranța pacientului. Aceasta este prioritatea mea, prioritatea Ministerului Sănătății și a Guvernului României.

De la începutul acestui an am ridicat gradul de acces al pacienților la tratament prin desființarea comisiilor de specialitate. În mod specific pentru pacienții cu scleroză multiplă am reglementat modul în care aceștia pot să fie transferați de la un centru la altul, în așa fel încât să poată fi tratați în locurile cele mai apropiate de domiciliu. Urmare a demersurilor pe care specialiștii în domeniul de sănătate și asociațiile de pacienți le vor face, vom acredita și alte centre.

Programul de tratament pentru scleroză multiplă nu este un program derulat de Ministerul Sănătății, însă pot să vă spun este că, anul trecut, au fost tratați în jur de 3000-3500 de pacienți, iar în acest an, din estimările pe care le avem noi, numărul de pacienți tratați ajung la 4000, avem o creștere a accesului pacienților la aceste tipuri de tratament. Terapia pentru un pacient costă în jur de 32.000 lei”, a declarat ministrul Sănătății, prof.dr. Florian BODOG.

Italia prescrie gratuit tratamentul pentru atrofie musculară spinală

P.S. Imi cer scuze ! Am gresit postarea, nu-i locul ei aici !

Scleroza multiplă: simptome, diagnostic, tratament




Scleroza multiplă: simptome
Scleroza multiplă este o afecţiune cronică a sistemului nervos central (SNC), caracterizată prin episoade de inflamaţie şi demielinizare focală cu localizări multiple, diseminate în timp (având cel mai probabil la bază mecanisme autoimune îndreptate împotriva proteinelor mielinei, mediate de limfocitele T şi declanşate de factori exogeni încă incomplet elucidaţi, la care se asociază un proces de degenerescenţă şi o funcţie oligodendrocitară anormală) şi printr-un proces de degenerescenţă axonală (care se desfăşoară în paralel, având însă o evoluţie progresivă) la o persoană cu suscepti bilitate genetică pentru boală.

Scleroza multiplă este o boală care debutează la adultul tânăr (20-40 ani), şi este de 2-3 ori mai frecventă la femei decât la bărbaţi. Ca dispunere geografică predomină în regiunile nordice, prevalenţa mergând de la 1 la 100.000 locuitori în zonele ecuatoriale, la 80 la
100.000 locuitori în nordul Europei şi Americii de Nord.

În prezent nu se poate stabili cu certitudine dacă leziunile inflamatoare reprezintă procesul patogenic primar, iar degenerescenţa axonală este secundară, sau dacă leziunile caracteristice bolii sunt cele neurodegenerative, în timp ce procesele inflamatoare sunt doar epifenomene, sau dacă ambele tipuri de leziuni sunt primare şi au o evoluţie relativ independentă, dar intercondiţionată. Din punct de vedere al corelaţiilor între aceste procese patogenice şi clinică, episodele de inflamaţie/demielinizare focală se manifestă prin puseele
clinice (recăderi urmate cel mai adesea de remisiuni, cel puţin în prima parte a evoluţiei bolii la majoritatea pacienţilor), în timp ce degenerescenţa axonală este cauza majoră a invalidităţii progresive şi ireversibile, fiind procesul dominant în formele progresive
de boală (primară şi secundară), dar prezent încă din stadiile cele mai precoce în toate formele cunoscute ale afecţiunii (inclusiv în forma cu recăderi şi remisiuni).

Care sunt simptomele sclerozei multiple
Manifestările clinice cele mai sugestive pentru diagnosticul de scleroză multiplă pot fi grupate după cum urmează:

a) anomalii senzitive: parestezii, adesea sub formă de amorţeli, dureri
b) anomalii motorii: deficit motor de tip piramidal, spasticitate, contracţii spastice (în flexie, în extensie)
c) anomalii vizuale: nevrită optică (pierderea monoculară a vederii, însoţită eventual de durere)
d) anomalii cerebeloase: ataxie, incoordonare, tremor cerebelos (asociat uneori cu tremor postural), dizartrie cerebeloasă
e) anomalii ale funcţiilor trunchiului cerebral: parestezii la nivelul feţei, pareză facială, nevralgie trigeminală, vertij
f) alte anomalii (mai rare la debutul bolii): crize paroxistice (cu durata de secunde/minute, dar care apar repetat ti mp de mai multe săptămâni pentru a avea semnificaţie de puseu SM), anomalii vezicale, disfuncţii sexuale, tulburări cognitive


Cuprins
Scleroza multiplă: simptomeScleroza multiplă: diagnosticScleroza multiplă: tratamentsus
Scleroza multiplă: diagnostic
Un atac (puseu, recadere) este definit că o tulburare neurologică sugestivă pentru SM (relatare subiectivă sau observaţie obiectivă), cu durată de minimum 24 ore, în absenţa febrei. Trebuie excluse pseudoatacurile sau episoadele paroxistice singulare. Se consideră prin convenţie durata de 30 de zile ca interval minim de timp între două pusee diferite.

Există trei variante de diagnostic:
SM certă
SM posibilă: pacient cu tablou clinic sugestiv pentru diagnostic de SM, care nu a fost complet evaluat sau a cărui evaluare întruneşte o parte, dar nu toate criteriile necesare pentru diagnostic.
SM absentă.
Diagnosti cul diferenţial
O serie de afecţiuni foarte diverse pretează adesea la confuzii cu SM. De aceea, etapa de diagnostic diferenţial este extrem de importantă. În acest sens trebuie luate în discuţie cel puţin următoarele ti puri de maladii:

Boli considerate a fi variante ale SM
scleroză concentrică Balo
demielinizarea subpială diseminată
neuromielită optică
variantă Marburg a SM acute
SM pseudotumorală
leucoencefalopatia lacunară concentrică
scleroză mielinoclasti că difuză (boala Schilder)
Boli care seamănă clinic cu SM
alte boli infl amatoare (infecţioase şi noninfecţioase)
encefalitele/encefalomielitele postinfecţioase (postvaccinale)
encefalomielită acută diseminată (ADEM)
leucoencefalită acută hemoragică
mielită acută transversă
infecţii spirochetale (neuroborelioza, sifilis)
infecţii cu retrovirusuri (HIV-1, HTLV-1)
infecţii cu virusuri herpetice
metastaze septice
infecţii cu Chlamydia pneumoniae
bruceloză
meningită cronică
boala Behçet
sarcoidoză
lupusul eritematos diseminat şi alte boli de colagen
sindromul antifosfolipidic
sindroame paraneoplazice


sus
Scleroza multiplă: tratament
Deoarece, în pofida volumului enorm de cercetări făcut în ulti mii 10-15 ani cu scopul de a elucida etiologia SM, cunoştinţele actuale
sunt încă destul de departe de a preciza o cauză a acestei maladii, nu există încă un tratament etiologic care să determine vindecarea afecţiunii. Cunoaşterea lanţului complex de evenimente patogenice, în continuă dezvoltare, a putut însă să stea la baza dezvoltării unor posibilităţi terapeutice care, în anumite condiţii (formă evolutivă, momentul introducerii terapiei), cresc şansele unei bune părţi dintre pacienţi de a li se modifica evoluţia naturală a bolii, în sensul alungirii distanţei dintre recăderi, a scurtării duratei şi diminuării severităţii puseului, a reducerii acumulării de leziuni cerebrale, întârzierii virajului spre formă secundar progresivă a SMRR şi uneori a încetinirii invalidării neurologice.

În prezent, posibilităţile terapeutice se pot grupa în următoarele categorii:

A. Tratamente care modifi că evoluţia bolii
A.1. Imunomodulator
A.2. Imunosupresor
B. Tratamentul puseului
C. Tratamentul simptomati c şi recuperator
Recomandările de tratament se bazează pe datele curente de efi cacitate provenind din studii clinice, acestea stând la baza înregistrării de către diferitele autorităţi medicale a diferitelor produse.

Sursa: Ghiduri de diagnostic şi tratament în neurologie / Coordonator ştiinţific: Prof. Dr. Ovidiu Băjenaru. – Ed. a 2-a, rev. şi adăugită. – Bucureşti : Amaltea, 2010

CSID.ro nu furnizeaza sfaturi medicale similare celor pe care le puteti primi de la medicii care efectueaza consultatia si care vin in contact cu realitatea cazurilor dvs. CSID.ro nu isi propune sa inlocuiasca consultul medical de specialitate, informatia prezentata pe acest site are un caracter informativ. Utilizatorii nu trebuie sa isi fundamenteze actiunile viitoare pe sfaturile furnizate de CSID.ro, pentru ca intotdeauna diagnosticul medical necesita consultarea in persoana a unui medic specialist. Mediafax nu este responsabila pentru aplicarea defectuoasa sau nereusita vreunui tratament. Informatiile de pe site si materialele aferente sunt oferite spre folosire "asa cum sunt" fara garantii de nici un fel.

Actrița Selma Blair a anunţat că suferă de scleroză multiplă, cu care a fost diagnosticată în urmă cu 4 luni

Actriţa Selma Blair a anunţat, pe contul ei de Instagram, că suferă de scleroză multiplă, o boală autoimună cu care a fost diagnosticată în urmă cu 4 luni, dar că probabil are această afecţiune de 15 ani, informează Mediafax.

Actriţa, în vârstă de 46 de ani, a scris pe Instagram că a fost diagnosticată la jumătatea lunii august cu această boală, dar semnele sunt mult mai vechi.



Am avut simptome ani de zile, dar nu le-am luat niciodată în serios", spune Selma Blair.

Scleroza multiplă este o afecţiune cronică a sistemului nervos central (SNC), caracterizată prin episoade de inflamaţie şi demielinizare focală cu localizări multiple, diseminate în timp, scrie CSID.

Scleroza multiplă este o boală care debutează la adultul tânăr (20-40 ani), şi este de 2-3 ori mai frecventă la femei decât la bărbaţi. Ca dispunere geografică predomină în regiunile nordice, prevalenţa mergând de la 1 la 100.000 locuitori în zonele ecuatoriale, la 80 la 100.000 locuitori în nordul Europei şi Americii de Nord.

Manifestările clinice cele mai sugestive pentru diagnosticul de scleroză multiplă sunt: anomalii senzitive, adesea sub formă de amorţeli, dureri, contracţii spastice (în flexie, în extensie), nevrită optică, tremor cerebelos, parestezii la nivelul feţei.

În pofida volumului enorm de cercetări făcut în ulti mii 10-15 ani cu scopul de a elucida etiologia SM, cunoştinţele actuale sunt încă destul de departe de a preciza o cauză a acestei maladii, motiv pentru care nu există încă un tratament etiologic care să determine vindecarea afecţiunii.

Dragoș Zaharia, unul dintre cei 10.000 români cu scleroză multiplă: „Pot să zic că sunt un norocos”

„Tati, să îmi scot ochelarii ca să fac poza?” Îl ia de după gât și zâmbește în fața camerei fotoreporterului. Pe fața copilei de opt ani se citesc dragostea și mândria.

„Poți să îi lași”, vine răspunsul. E bucuroasă că azi nu a trebuit să meargă la școală, ne șoptește el.

Au venit cu toții cu mașina la București de la Alba Iulia pentru a participa la o festivitate de premiere organizată de o asociație a pacienților cu afecțiuni cronice. Șoferul, mama, a avut ceva emoții. Era primul ei drum până în Capitală. Acasă mai au un copil, mai mic.

Din scaunul cu rotile, Dragoș Zaharia spune că se consideră norocos.

„Pot să zic că sunt un norocos. Viața mi-a oferit boala cronică, dar în același timp și partea frumoasă a lucrurilor”, își începe el povestea.



În urmă cu 12 ani absolvise Facultatea de Științe Politice și făcuse un master. Avea planuri mari. De ceva vreme simțea însă un fel de amorțeală în piciorul drept. A mers la Iași unde a făcut un RMN. A fost diagnosticat cu scleroză multiplă. Avea 26 de ani.

Refuza să creadă. Așa că a mers la un spital din București, apoi a fugit la medici din Italia, la final în SUA. Toți i-au confirmat diagnosticul. I-au spus că trebuia să se împace cu boala. Întors în țară, a început un tratament.

„Am crezut că viața se oprește acolo. Din fericire a continuat. Am decis că e momentul să am o familie. Eu și soția mea avem acum doi copii”, continuă Dragoș Zaharia.

Destinul lui era să îi ajute pe alții, în aceeași situație cu el.

La un an după diagnosticare a decis să înființeze o asociație împreună cu alte persoane diagnosticate cu scleroză multiplă (SM). Anul acesta se împlinesc 11 ani de când Asociația SM Speromax Alba Iulia îi sprijină pe pacienții cu scleroză multiplă din județul Alba.

„Datorită Fundației Vodafone România am reușit în 2012 să ne acredităm și să ne licențiem pentru oferirea de servicii sociale. Asta a fost vital, pentru că una dintre condiții era să avem angajați. Noi putem oferi servicii pentru pacientii noștri din Alba. Sunt 90 de pacienți. Avem kinetoterapeut, psiholog, asistent social, lucrător social. Ei merg la domiciliul pacientului, indiferent că e la Câmpeni, Cugir sau la Blaj”, spune Dragoș Zaharia.

„Avem pacienți imobilizați de ani de zile, care se bucură mult că îi mai vizitează cineva”

Asociația oferă la centrul din Alba Iulia servicii de kinetoterapie, consiliere psihologică, asistență socială. Specialiștii asociației merg la domiciliul celor care nu se pot deplasa.

„Provocarea noastră e să ajungem la 150 de km depărtare de Alba Iulia, la pacienții noștri care sunt în Munții Apuseni sau în Munții Sebeșului. Săracii, nu au cum să iasă din casă. De mute ori avem pacienți imobilizați de ani de zile care se bucură mult când merge la ei cineva de la asociație, pentru că îi mai vizitează și pe ei cineva. Sunt oameni care în general nu mai au prieteni, poate nici familie”, descrie situația președintele asociației.

În plus, organizația înființată de Dragoș Zaharia îi ajută pe membrii săi şi cu depunerea de acte la diferite instituţii - casa de pensii, spital -, dar și cu obținerea de scaune cu rotile, sau cadre pentru deplasare.

Asociația are alături și un corp de 18 voluntari. Toate serviciile pe care SM Speromax le oferă pacienților cu scleroză multiplă din județul Alba sunt gratuite.

Între membrii ei se numără oameni diagnosticați cu SM de 7-8 ani și care muncesc, au o viață normală, au un loc de muncă, fac tratament și țin boala sub control. Dar sunt și pacienți care de 35 de ani nu au mai ieșit din casă, fiind imobilizați la pat.

„În neurologie i se mai spune «boala cu o mie de fețe». Avem 90 de cazuri, niciunul nu seamănă cu altul, ca evoluție a bolii”, explică Dragoș Zaharia.

Tratamentul, între 800 și 2.500 euro pe lună

În România, dintre cele 10.000 de persoane diagnosticate cu scleroză multiplă, doar circa 25% primesc tratament printr-un program național, spune președintele Asociației SM Speromax Alba Iulia. Restul nu sunt eligibili. „În cazul celor cu o formă avansată a bolii, diagnosticați în urmă cu 25 -30 de ani, medicamentele de pe piață nu mai au efect. De asta e foarte important să se înceapă tratamentul cât mai repede după diagosticare”, avertizează el.

Tratamentul unui pacient costă între 800 și 2.500 de euro pe lună, astfel că includerea în programul național este esențială.

Un nou medicament pentru tratarea sclerozei multiple, aprobat în Statele Unite



În data de 27 martie 2019, Administrația Americană pentru Alimente și Medicamente (FDA) a aprobat medicamentul Mayzent (siponimod) pentru adulții cu forme recurente de sleroză multiplă (SM), cu sindrom izolat clinic, boală recidivantă și progresivă secundară activă.

Scleroza multiplă este o boală inflamatorie și autoimună care afectează sistemul nervos central și periferic. SM se caracterizează prin faptul că sistemul imunitar atacă în mod eronat teaca de mielină, un strat protector care acoperă fibrele nervoase din creier și din măduva spinării. Sistemul imunitar direcționează celulele imune, numite celule T și celule B, în țesutul țintă, unde declanșează inflamația. Acest lucru cauzează deteriorarea tecii de mielină și, în cele din urmă, a celulelor nervoase. Această distrugere perturbă comunicarea dintre creier și alte părți ale corpului, conducând la diverse tulburări neurologice, cum ar fi: oboseală, amorțeală sau furnicături la nivelul feței, brațelor, picioarelor, slăbiciune musculară, pierderea echilibrului, vedere încețoșată, tulburări de vorbire etc. Primele simptome apar în intervalul de vârstă 20-40 de ani, mai frecvent la femei decât la bărbați.

Pentru majoritatea persoanelor, scleroza multiplă debutează cu un curs recurent-remisiv, în care episoadele de agravare (recăderi) a funcțiilor sunt urmate de perioade de recuperare (remisiuni). De-a lungul timpului, o anumită dizabilitate urmează independent de recăderi, iar aceasta se numește scleroză multiplă progresivă secundară sau SPMS.

Eficacitatea medicamentului siponimod a fost demonstrată în cadrul unui strudiu clinic realizat pe un număr de 1651 pacienți cu SPMS.

„Scleroza multiplă poate avea un impact profund asupra vieții unei persoane”, a declarat dr. Billy Dunn, directorul Diviziei de Produse Neurologice din cadrul Centrului FDA pentru Evaluarea și Cercetarea Medicamentelor. „Ne-am angajat să continuăm să lucrăm cu companii care au în curs de dezvoltare opțiuni de tratament suplimentare pentru pacienții cu scleroză multiplă”, a adăugat acesta.

aprobat în Statele Unite
Tweet Share Share
By Lavinia Elena Niculicea on aprilie 15, 2019 in Stiinta


În data de 27 martie 2019, Administrația Americană pentru Alimente și Medicamente (FDA) a aprobat medicamentul Mayzent (siponimod) pentru adulții cu forme recurente de sleroză multiplă (SM), cu sindrom izolat clinic, boală recidivantă și progresivă secundară activă.

Scleroza multiplă este o boală inflamatorie și autoimună care afectează sistemul nervos central și periferic. SM se caracterizează prin faptul că sistemul imunitar atacă în mod eronat teaca de mielină, un strat protector care acoperă fibrele nervoase din creier și din măduva spinării. Sistemul imunitar direcționează celulele imune, numite celule T și celule B, în țesutul țintă, unde declanșează inflamația. Acest lucru cauzează deteriorarea tecii de mielină și, în cele din urmă, a celulelor nervoase. Această distrugere perturbă comunicarea dintre creier și alte părți ale corpului, conducând la diverse tulburări neurologice, cum ar fi: oboseală, amorțeală sau furnicături la nivelul feței, brațelor, picioarelor, slăbiciune musculară, pierderea echilibrului, vedere încețoșată, tulburări de vorbire etc. Primele simptome apar în intervalul de vârstă 20-40 de ani, mai frecvent la femei decât la bărbați.



Pentru majoritatea persoanelor, scleroza multiplă debutează cu un curs recurent-remisiv, în care episoadele de agravare (recăderi) a funcțiilor sunt urmate de perioade de recuperare (remisiuni). De-a lungul timpului, o anumită dizabilitate urmează independent de recăderi, iar aceasta se numește scleroză multiplă progresivă secundară sau SPMS.

Eficacitatea medicamentului siponimod a fost demonstrată în cadrul unui strudiu clinic realizat pe un număr de 1651 pacienți cu SPMS.

„Scleroza multiplă poate avea un impact profund asupra vieții unei persoane”, a declarat dr. Billy Dunn, directorul Diviziei de Produse Neurologice din cadrul Centrului FDA pentru Evaluarea și Cercetarea Medicamentelor. „Ne-am angajat să continuăm să lucrăm cu companii care au în curs de dezvoltare opțiuni de tratament suplimentare pentru pacienții cu scleroză multiplă”, a adăugat acesta.



Rezultatele au arătat că administrarea medicamentului Mayzent de două ori pe zi le-a îmbunătățit în mod semnificativ starea de sănătate, după o perioadă de trei luni, cu 21%, comparativ cu un placebo. În plus, noul medicament a prezentat o diferență considerabilă în ceea ce privește volumul creierului și numărul de recăderi. Siguranța și toleranța lui a fost comparabilă cu tratamente similare.

Rezultatele studiului au fost prezentate în cadrul Reuniunii anuale a Academiei Americane de Neurologie din 2017.
Cele mai frecvente efecte secundare raportate de pacienții cărora li s-a administrat Mayzent au inclus cefalee, hipertensiune arterială și probleme hepatice.

Conform FDA, medicamentul poate crește riscul de infecții, astfel încât pacienții trebuie să aibă analize complete de sânge făcute înainte de începerea tratamentului. Alte riscuri potențiale includ o afecțiune a ochiului numită edem macular, scăderi tranzitorii ale frecvenței cardiace, scăderea funcției pulmonare, hipertensiunea arterială și afectarea fătului la femeile gravide.

Cercetătorii americani au identificat un virus ca origine a sclerozei multiple

Scleroza multiplă este foarte probabil cauzată de virusul Epstein-Barr, potrivit unui nou studiu al cercetătorilor americani, care au identificat pentru prima dată un responsabil al acestei boli autoimune, transmite AFP, citat de Agerpres.



Această descoperire creşte speranţa unei posibile dezvoltări a unui tratament viitor care să facă posibilă vindecarea acestei boli ce afectează aproape 2,8 milioane de persoane pe glob.

Aproximativ 95% dintre adulţi sunt infectaţi cu virusul Epstein-Barr (EBV), care poate provoca şi alte boli, cum ar fi mononucleoza.

Studiul, publicat săptămâna aceasta în prestigioasa revistă Science, arată că acest virus este necesar pentru dezvoltarea sclerozei multiple, chiar dacă nu toate persoanele infectate dezvoltă această boală.

Ipoteza este studiată de câţiva ani, dar a fost greu de demonstrat în special pentru că acest virus este foarte frecvent, iar simptomele bolii nu se manifestă decât după aproximativ zece ani de la infectare.

Acesta este "primul studiu care oferă dovezi convingătoare de cauzalitate", a spus Alberto Ascherio, autor principal şi profesor de epidemiologie la şcoala de sănătate publică a Universităţii Harvard.

"Este un pas important deoarece sugerează că majoritatea cazurilor de scleroză multiplă ar putea fi prevenite prin oprirea infecţiei cu virusul Epstein-Barr", a adăugat el, citat într-un comunicat."Vizarea acestui virus ar putea duce la descoperirea unui leac".

Cercetătorii au urmărit timp de 20 de ani peste 10 milioane de tineri adulţi înrolaţi în armata americană, dintre care 955 au fost diagnosticaţi cu scleroză multiplă. Potrivit acestei lucrări, riscul de a contracta scleroza multiplă a crescut de 32 de ori după o infectare cu virusul Epstein-Barr, dar a rămas neschimbat după infectarea cu alţi viruşi.

Potrivit cercetătorilor de la Universitatea Stanford, care au publicat un comentariu asupra studiului în revista Science, alţi factori, ca de exemplu genetica, ar putea juca un rol în dezvoltarea sau nu a bolii.

Scleroza multiplă este o boală autoimună a sistemului nervos central (creierul şi măduva spinării). Ea determină o perturbare a sistemului imunitar care atacă mielina, teaca folosită pentru a proteja fibrele nervoase.

Evoluând prin recurenţe, boala este foarte variabilă de la un pacient la altul, dar poate duce la sechele şi este una din cauzele frecvente de handicap la adulţii tineri.

Compania americană Moderna a anunţat săptămâna trecută că a început studiile clinice pe oameni a unui vaccin împotriva virusului Epstein-Barr.