SUBIECT: Sindromul Down

Despre sindromul down
Cadrul general
Sindromul Down nu este o boală! Sindromul Down este o modificare genetică! Sindromul Down este o dispunere cromozomială naturală care a făcut parte întotdeauna din condiţia umană, fiind universal prezent în toate naţiile, genurile şi mediile socio-economice, apărând aproximativ 1 la 800 de nou-născuţi, deşi există o mare variaţie a acestei incidenţe în întreaga lume.

Sindromul Down este o stare genetică pe parcursul întregii vieţi, ce se produce în momentul concepţiei fătului. Fiecare copil cu sindrom Down este unic în felul său, la fel ca toţi ceilalţi copii. Abilităţile, caracteristicile şi interesele copilului cu sindrom Down variază foarte mult de la o persoană la alta. Sindromul Down produce diverse dizabilităţi şi probleme medicale asociate. Chiar dacă toate persoanele cu sindrom Down au un anumit grad de dizabilităţi de învăţare, multe dintre aceste persoane duc o viaţă semi-independentă şi împlinită.

Nu există evidenţe statistice precise asupra numărului de persoane cu sindrom Down care trăiesc în întreaga lume, dar în baza unor raţionamente ştiinţifice se estimează a fi în jur de 4.7 milioane de persoane.

Tu, dragă părinte trebuie să înţelegi că sindromul Down este doar o stare şi niciodată să nu confunzi această stare cu persoana purtătoare a ei. In acest fel, viaţa voastră va fi deplină.

Ce este sindromul Down?
Un sindrom este o combinaţie de diferite simptome.
Sindromul Down este o disfuncţionalitate cromozomială. O persoană cu sindrom Down are suplimentar o copie a întregului sau numai a unei părţi a cromozomului 21. Cromozomul 21 este cel mai mic dintre cromozomii umani. Cu alte cuvinte, copilul tău are 47 de cromozomi în loc de 46. Un nou născut cu sindrom Down apare la circa 650-1000 de naşteri. In România trăiesc aproximativ 30.000 de persoane cu sindrom Down. Un părinte din Romania, a numit cromozomul 21 drept “cromozomul dragostei”.

Cum şi de ce se formează sindromul Down?
In momentul concepţiei fătului diviziunea celulară nu se produce corect. Cauzele pentru care se întâmplă acest fapt sunt necunoscute. Apariţia sindromului Down nu poate fi împiedicată şi nici tratată. Cu ajutorul cercetărilor genetice actuale se ştie mult mai mult despre funcţionarea cromozomilor, în special despre numărul 21. Aceasta ajută la înţelegerea particularităţilor specifice ale sindromului, permite o îngrijire medicală şi metode de intervenţie mai bune.
Ce semnificaţie are vârsta părinţilor?
Vârsta medie a părinţilor copiilor cu sindrom Down este sub 30 de ani. Odată cu înaintarea în vârstă creşte riscul unei mame de a avea un copil cu sindrom Down.

Este sindromul Down vindecabil?
Nu! Sindromul Down nu este o boală, ci o schimbare genetică definitivă.

Este sindromul Down ereditar?
Nu! Trisomia 21 este forma cea mai des întâlnită a sindromului Down şi nu este ereditară.

Care sunt consecinţele acestei schimbări cromozomiale?
In general starea de sănătate şi dezvoltarea cognitivă sunt afectate. S-a demonstrat ştiinţific că la copilul mic cu sindrom Down problemele de dezvoltare motorie sunt mai accentuate decât cele de dezvoltare cognitivă. Unele persoane cu sindromul Down pot avea probleme multiple de sănătate. Cu toţii au abilităţi cognitive, diferite de la o persoană la alta. Dezvoltarea copiilor cu sindrom Down variază foarte mult şi ca oricare altă persoană, ei continuă să înveţe pe parcursul întregii vieţi, dacă li se oferă şansa să o facă. Este important de semnalat că fiecare copil sau adult trebuie considerat la fel ca oricare altă fiinţă umană şi de aceea nu este posibil să se previzioneze viitorul copilului cu sindrom Down.

Ce influenţă are cromozomul suplimentar asupra dezvoltării spirituale?
Posibilităţile spirituale ale copiilor cu sindromul Down au fost subapreciate. Capacitatea lor de a învăţa este uimitoare, dacă li se acordă şansa de a se dezvolta şi dacă li se creează oportunităţi de a se desfăşura.
Oamenii de ştiinţă şi pedagogii nu pot spune cât de mare este capacitatea de dezvoltare a persoanelor cu sindrom Down.
In primul rând aceşti copii sunt la fel ca toţi ceilalţi copii. Incurajarea lor cu multă dragoste şi includerea lor în activităţile familiei şi comunităţii constituie baza dezvoltării lor.

Ce măsuri sunt eficiente în dezvoltarea persoanelor cu sindrom Down?
• Ingrijirea medicală preventivă
• Terapii specializate
• Educaţie incluzivă
• Incluziune socială

Trăiesc copiii cu sindrom Down în cămine speciale?
Nu! Copiii cu sindromul Down trebuie să crească, fără excepţie cu familiile lor. Ei au aceleaşi drepturi şi trebuie să li se ofere aceleaşi oportunităţi de dezvoltare a potenţialului propriu la fel ca ceilalţi copii. Cu intervenţie şi suport timpuriu, copiii cu sindrom Down se dezvoltă, pot avea o viaţă deplină, pot fi cetăţeni responsabili şi membri activi ai comunităţii.

Pot frecventa copiii cu sindromul Down grădiniţe şi şcoli?
Toţi copiii cu sindrom Down pot frecventa grădiniţele obişnuite. Mulţi copii cu sindromul Down urmează şcolile de masă, şcolile profesionale de meserii, liceele de masă, putând să înveţe să scrie, să citească şi să socotească.

Sunt persoanele cu sindrom Down în stare să lucreze?
Da! Dacă li se oferă şansa, ei pot lucra fie în ateliere protejate, fie în locuri de muncă obişnuite în restaurante, hoteluri şi hipermarketuri. In viaţa de adult suportul de care au nevoie variază de la o persoană la alta, unii dintre ei ducând o viaţă independentă.

Sunt toţi oamenii cu sindrom Down la fel?
Nu! Fiecare persoană cu sindrom Down este unică în felul său şi seamănă cu părinţii ei, la fel ca toţi ceilalţi oameni. Gama de abilităţi caracteristici, interese şi realizări variază foarte mult de la o persoană la alta. Sindromul Down le asociază, dar nu le defineşte.

Sunt toţi oamenii cu sindromul Down întotdeauna fericiţi?
Persoanele cu sindrom Down au o viaţă afectivă ca toţi ceilalţi oameni. Răspund la sentimentele de prietenie şi sunt lezaţi de un comportament jignitor. Unii adulţi îşi pot găsi parteneri şi pot avea o viaţă de cuplu independentă în comunitatea în care locuiesc.

Decedează persoanele cu sindrom Down devreme?
In prezent, persoanele cu sindrom Down, beneficiază de o bună îngrijire medicală şi trăiesc în condiţii de viaţă mai bune ca în trecut. Astăzi perspectiva de viaţă a persoanelor cu sindrom Down nu diferă semnificativ de a celor fără sindromul Down. Durata estimată de viaţă a unei persoane cu sindrom Down este acum cuprinsă între 65-70 de ani, unii depăşind această vârstă.

Cum sunt copiii şi adulţii cu sindrom Down?
Fiecare persoană are aptitudini, înclinaţii şi talente proprii. Fiecare adult şi copil cu sindrom Down este un individ aparte şi trebuie respectat ca atare. Prejudecăţile în privinţa persoanelor cu sindrom Down trebuie eliminate.
Fiecare trebuie să aibă exact aceleaşi posibilităţi ca oricare alt om care le solicită pentru el ca fiind de la sine înţeles.

,,Succesul se pare ca este în mare parte dat de capacitatea de a continua, atunci când ceilalţi abandonează" (William Feather)


Ce face o căţeluşă atunci când vede un copil cu sindromul Down

Povestea unei căţeluşe, pe numele său Himalaya, a făcut înconjurul lumii graţie unui filmuleţ postat pe internet. În imaginile surprinse, căţeluşa face tot ce-i stă în putinţă pentru a-şi arăta dragostea faţă de un băieţel cu sindrom Down, scrie Realitatea.net.

Micuţul Hernán, din Buenos Aires, întâmpină dificultăţi de adaptare în preajma oamenilor, după cum mărturiseşte mama sa, Ana, cea care a făcut publice imaginile.

Căţeluşa, însă, cu o blândeţe ieşită din comun, reuşeşte să se apropie atât de mult de copil încât îl face să-şi învingă teama.

Într-un final, băieţelul răspunde îmbrăţişării căţeluşei, spre uimirea mamei sale.

Prima întreprindere socială dedicată persoanelor cu sindrom Down, lansată la Cluj: "Este un drum nou pentru noi"

Prima întreprindere socială dedicată persoanelor cu sindrom Down, unde acestea fac rame de fotografii, vaze pictate sau casete pentru bijuterii, care vor fi vândute sub formă de cadouri, a fost lansată, vineri, la Cluj-Napoca, transmite corespodentul MEDIAFAX.



Întreprinderea a fost lansată de Asociaţia "Down Centrul Educaţional Raluca” Cluj-Napoca.

Adriana Avram, preşedintele Asociaţiei, a declarat că, pentru început, vor fi doi tineri angajaţi cu contract de muncă, part-time, iar pe parcurs, într-un an, numărul acestora va creşte.

"Am lansat prima întreprindere socială dedicată persoanelor cu sindrom Down unde acestea fac diverse obiecte care pot fi vândute sub formă de cadouri, cum ar fi rame foto, vaze pictate, casete pentru bijuterii, ceasuri pictate, sticle decorative, suport pentru pahare, atât în magazinul propriu din centrul Clujului, cât şi în cel online. Clujenii au astfel, posibilitatea de a achiziţiona cadouri pentru cei dragi, ieşite din mâna persoanelor şi tinerilor cu sindron Down, angajate ale întreprinderii.

Pentru început vor fi doi tineri angajaţi cu contract de muncă, part-time, iar pe parcurs, într-un an, numărul lor va creşte. Aceştia vor lucra sub supravegherea unor specialişti de la Universitatea de Artă şi Design”, a spus Avram.

Conform sursei citate, unul dintre scopurile întreprinderii sociale este pregătirea tinerilor cu sindrom Down pentru viaţă, pentru integrarea viitoare pe piaţa muncii, urmând să constituie o punte de integrare socio-profesională a acestora.

Potrivit Adrianei Avram, preţurile obiectelor realizate vor fi normale, practicate în prezent pe piaţă, iar sumele rezultate vor fi folosite pentru salariile celor implicaţi şi pentru susţinerea asociaţiei.

ZIUA MONDIALĂ A SINDROMULUI DOWN - 21 martie 2017

Logo: 'Vocea Mea, Comunitatea Mea' - Să permitem persoanelor cu sindrom Down și celor care pledează pentru ei, să vorbească, iar vocile lor să fie auzite.



Politicile guvernamentale trebuie să includă în programelelor protecția, incluziunea, egalitatea, respectul în toate aspectele și la toate nivelele societății.

Asociația AGA DOWN SINDROM Cluj sprijită de Fundația Special Olympics Romania, Asociația DOWN București și ceilalți parteneri, organizează la Cluj-Napoca, pe 21 martie 2017, manifestări dedicate celebrării celei de-a 12-a aniversări a 'ZILEI MONDIALE a SINDROMULUI DOWN'.

Scopul este de a crea o punte între societate și persoanele cu sindrom Down și familiile acestora.

Obiectivul acestei manifestări este de a informa și de a atrage atenția societății și autorităților asupra acestui sindrom, pentru dezvoltarea toleranței și deschiderii față de incluziunea socială a persoanelor cu sindrom Down. De asemenea, se urmărește promovarea valorizantă a posibilităților persoanelor cu sindrom Down, punându-se accentul pe faptul că sunt parte a societății și în condițiile în care au un mediu adaptat ? pot practica sportul, dansul, pot lucra, realiza obiecte artistice, aducându-și astfel în mod constructiv aportul la dezvoltarea societății din care fac parte.

Scurt istoric
La nivel mondial, initiațiva acestei manifestări a apărut in noiembrie 2005, apoi pe 21 martie 2006 la Singapore au avut loc primele acțiuni de amploare care au atras atenția asupra importanței întelegerii corecte a acestui sindrom. Simultan, evenimente similare au fost organizate la nivel local in multe state. Toate acestea au dus in mod firesc la pornirea demersurilor de declarare oficiala a Zilei Mondiale a Sindromului Down. Din anul 2008, Ziua Mondială a Sindromului Down este recunoscută și de Organizația Mondială a Sănătății (OMS), iar din noiembrie 2011, Organizația Națiunilor Unite (ONU) a adoptat rezoluția ce stabilește data de 21 martie ? ZIUA MONDIALĂ A SINDROMULUI DOWN.
În România, această zi a fost celebrată începând din 2006, în cadrul organizațiilor ce au în componență persoane cu sindrom Down.

Ce este sindromul Down?
Sindromul Down este o boală genetică cromozomială ce afectează aproximativ unul din o mie de copii. Cel care a descris sindromul pentru prima oara, în anul 1866, a fost medicul britanic John Langdon Down. În 1959, pediatrul si geneticianul francez Jérôme Lejeune a descoperit că Sindromul Down era cauzat de prezența unui cromozom 21 suplimentar, rezultând astfel un număr de 47 de cromozomi, față de 46, cât are un om în mod normal. Astfel, perechea de cromozomi 21 conține unul în plus. Din această cauză, sindromul este cunoscut și sub denumirea de trisomia 21 sau mongolism. Gradul de dizabilitate diferă de la o persoană la alta și este greu de apreciat în momentul nașterii, cum va evolua manifestarea acestei boli în viitor. Persoanele cu sindrom Down au trăsături fizice si caracteristici distincte și deși sindromul Down este permanent, majoritatea celor afectați, beneficiind de o îngrijire adecvată, pot duce, sub supraveghere, o viață normală și activă.

Perspective:
Persoanele cu sindromul Down, în condiții de egalitate cu ceilalți membri ai comunității, trebuie să fie în măsură să se bucure ca și aceștia, de drepturi depline și egale, atât copii cât și adulții. Aceasta include posibilitatea de a participa pe deplin în viața comunităților din care fac parte. Realitatea este că mulți dintre noi afișează, în mod predominant, atitudini negative, așteptări scăzute, discriminare și excludere, ceeace duce la crearea de comunități în care copiii și adulții cu sindrom Down nu se pot integra , existând diferențe , chiar conflictuale, cu colegii lor. Dar în cazul în care copiilor cu sindrom Down și alte dizabilități le sunt oferite oportunități de a participa, alături de toți copiii la activitățile cotidiene, creându-se un mediu de acceptare, respect și prietenie întreaga comunitate are de câștigat. Nu numai asta, dar aceste mediu pregătește toți copii de astăzi pentru viață, iar persoanele cu sindrom Down ajunse adulte să trăiască, să lucreze și să participe la dezvoltarea comunității, cu încredere și autonomie individuală, pe deplin incluse în societate, alături de prietenii și colegii lor.


Activitățile din cadrul acestei manifestări sunt structurate astfel:
Marți, 21 martie 2017,
ora 09:00,
'Competiții Sportive dedicate Zilei Mondiale a Sindromului Down — 2017' la Sala de Sport 'GHEORGHE ROMAN' din Parcul Sportiv 'Iuliu Hațieganu' al Universității Babeș Bolyai (UBB), Cluj-Napoca.
Aici se vor desfăsura competiții de GIMNASTICĂ APLICATIVĂ, destinată sportivilor cu sindrom Down peste 8 ani și GIMNASTICĂ "YOUNG ATHLETS" pentru cei mai mici de 8 ani.
Toți sportivii și voluntarii vor primi diplome, medalii, tricouri personalizate, gustare, apă plată. Activitatea va fi supravegheată de ambulanța medicală.
ora 14:00,
Marș de sensibilizare 'Vocea Mea, Comunitatea Mea', ce va avea loc pe B-dul Eroilor unde vor fi împărțite flori și baloane inscripționate ZIUA MONDIALĂ A SINDROMULUI DOWN.
La acest eveniment și-au anunțat participarea peste 150 de sportivi cu sindrom Down din toata țara, 96 de voluntari, la care se adaugă insoțitorii și oficialități, adică un total ce va depăși 350 de persoane.
Pentru ONG-urile din afara Clujului , au fost rezervate ? 20/21/22 martie ? camere la Univers T și Motel Gilău unde vor fi organizate ateliere de pictură, activități artistice și recreative.

Participanți:
Asociația AGA Down Sindrom — Cluj; Asociația Be a Butterfly București; Asociația Cărășană Sindrom Down Reșița; Asociația Dai o Șansă Alexandria; Asociația DOWN BucureștiŽ; Asociația Down Oradea România — ADOR; Asociația Down Vâlcea; Integra Asociația Persoanelor cu Dizabilități Mentale — Arad; Asociația Angels Down București; Asociația Napsugár az esoben (O rază de soare în ploaie); Asociația "Never Down" Buzău; Asociația MIHAI București; Asociația S. D. T. 21 Adriana Sibiu; Asociația Down CLOPOȚICA Onești; Asociația EU POT Târgoviște; CSI Lacrima Bistrița;Grădinița Specială Cluj; Școala Specială Gimnazială Transilvania; Centrul Școlar pentru Educație Inclusivă Cluj; Asociația PASS Cluj; Asociația Down CER; Asociația Caritas Cluj; Asociația RITA 21 Cluj; și alții
Organizator:
Asociația AGA DOWN SINDROM Cluj și-a asumat sarcina organizării acestui mare eveniment , pentru prima oară , în Cluj-Napoca, atât logistic cât și financiar. Prin acest gest Asociația AGA DOWN SINDROM Cluj , dorește să atragă atenția autorităților despre nevoile acestor persoane speciale, despre un spațiu care sa fie acordat pentru realizarea terapiilor copiilor cu sindrom Down, pentru nevoia lor de socializare — care se știe la vârsta lor acestea abilități sunt foarte reduse. Pe aceasta cale dorește sa mulțumească partenerilor și tuturor celor implicați.

Parteneri:
Primăria Municipiului Cluj-Napoca; Special Olympics Romania; Asociația DOWN București;Universitatea Babeș Bolyai; Biroul pentru Studențil cu Dizabilități — UBB Cluj;SC Soares Consulting SRL; Global Energy Products; Filadelfia Turism; Florăria Magnolia;Asociația Derzelas; Neon Lighting; Univers T; Motel Gilău; MARTY Restaurant; Pralina Cluj; Panemar Cluj; Parohia Sf. Dumitru — Florești; și alții ...


Pentru parteneriate eveniment, detalii și confirmări media
Contact:
Vanea Ioana Antoaneta ? președinte
Asociația AGA DOWN SINDROM Cluj
Telefon: 0747.029.391.

Site fb: https://www.facebook.com/antoaneta.vanea?fref=ts
FaceBook: https://www.facebook.com/wdsdromania
e-mail: Această adresă de email este protejată contra spambots. Trebuie să activați JavaScript pentru a o vedea.

Ziua mondială a sindromului Down

Anual, la 21 martie, este marcată Ziua mondială a sindromului Down, fiind dedicată conștientizării problemelor cu care se confruntă cei care suferă de acest sindrom.



În 2017, pornind de la logo-ul "Vocea mea, comunitatea mea", campania se concentrează pe manifestări care să permită persoanelor cu sindrom Down și celor care pledează pentru ei, să vorbească, iar vocile lor să fie auzite. Este îndreptată, de asemenea, spre a informa și a atrage atenția societății și autorităților asupra acestui sindrom, pentru dezvoltarea toleranței și deschiderii față de incluziunea socială a persoanelor cu sindrom Down.

Acțiunile campaniei urmăresc să explice de ce este important pentru persoanele cu sindrom Down ca politicile guvernamentale să includă în programele lor protecția, incluziunea, egalitatea, respectul în toate aspectele și la toate nivelele societății.

Organizația internațională a persoanelor cu sindromul Down (Down Syndrome International) a decis în 2006 marcarea oficială a zilei dedicate sindromului Down și încurajează organizarea în această zi, în întreaga lume, de activități și de evenimente pentru a ajuta la creșterea gradului de cunoaștere a ceea ce înseamnă a avea sindrom Down, precum și a înțelegerii modul în care persoanele cu sindrom Down joacă un rol vital în viața comunităților din care fac parte.

În acest scop, Down Syndrome International a creat un site dedicat Zilei mondiale a sindromului Down ca un loc singur de întâlnire la nivel mondial, unde pot fi împărtășite experiențele și activitățile celor care lucrează cu persoanele cu sindrom Down.

La 19 decembrie 2011, Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite a declarat ziua de 21 martie ca Zi mondială a sindromul Down și a invitat toate statele membre, organizațiile Națiunilor Unite și al altor organizații internaționale, precum și societatea civilă, inclusiv organizațiile non-guvernamentale și din sectorul privat, să marcheze această zi într-un mod adecvat, în scopul de a sensibiliza opinia publică cu privire la această boală, potrivit site-ului worlddownsyndromeday.org.

ONU subliniază importanța educației, a unei îngrijiri medicale corespunzătoare, precum și necesitatea unui sprijin din partea comunității. Persoanele cu sindrom Down pot obține o calitate optimă a vieții, prin grija părintească, prin îndrumare medicală și prin sistemele de sprijin bazate pe comunitate. Acest lucru facilitează integrarea lor în societate și atingerea potențialului lor personal.

În 2012, Ziua mondială a sindromului Down a fost marcată pentru prima dată în România. În 18 orașe, s-au desfășurat evenimente dedicate persoanelor cu Sindrom Down.

Între manifestările desfășurate, în acest an, se înscriu și cele organizate, la Cluj-Napoca, de către Asociația AGA DOWN SINDROM Cluj sprijinită de Fundația Special Olympics Romania, Asociația DOWN București și ceilalți parteneri, între acțiuni numărându-se activități sportive, un marș de sensibilizare, ateliere de pictură, activități artistice și recreative.

Potrivit ONU, incindența sindromului Down este între 1 din 1 000 până la 1 din 1 100 de nou-născuți vii la nivel mondial, provocând dizabilitate intelectuală și fizică, precum și problemele medicale asociate. Sindromul Down este o dispunere cromozomială naturală, care a făcut parte întotdeauna din condiția umană, fiind universal prezent în toate națiile, genurile și mediile socio-economice, deși există o mare variație a acestei incidențe în întreaga lume.

''Sindrom'' reprezintă o suită de semne și caracteristici, iar ''Down'' provine de la numele medicului englez John Langdon Haydon Down, primul care a descris sindromul în 1866, cu aproximativ 100 de ani înainte ca acest cromozom suplimentar (21) să fie descoperit.

AGERPRES /(Documentare — Daniela Dumitrescu, editor: Horia Plugaru)