SUBIECT: Boli rare

Nicoleta Vaia, președinta Asociației Suport Mastocitoza România: ,,Mobbingul există pentru că este permis



Asociația Suport Mastocitoza România a intreprins primul sondaj din România cu privire la impactul mobbingului asupra pacienților cu boli rare, în cazul de față, mastocitoza.

Mobbingul este o hărțuire psihologică, care se întinde pe cel puțin 6 luni, și are cel puțin o frecvență săptămânală și include comportamente necorespunzătoare repetitive, care implică un comportament fizic, limbaj oral sau scris, gesturi sau alte acte intenționate care ar putea afecta personalitatea, integritatea psihică ori demnitatea unei persoane.

Cercetătorii au identificat 45 de comportamente asociate mobbing-ului, grupate în cinci categorii, în funcţie de efectele asupra victimelor.

Îngrădirea posibilităţii de exprimare a victimei: aceasta nu are posibilitatea de a-şi expune punctul de vedere în faţa şefilor; este întreruptă atunci când vorbeşte; colegii se adresează necuviincios, critică munca şi viaţa personală;

Izolarea victimei: nu se vorbeşte niciodată cu victima; victima nu este lăsată să se adreseze altei persoane; victimei i se atribuie un loc de muncă ce o izolează de colegi; li se interzice colegilor să vorbească cu victima; se ignoră prezenţa fizică a victimei.

Desconsiderarea victimei în faţa colegilor: victima este vorbită de rău şi se lansează diverse zvonuri; este ridiculizată; se glumeşte pe seama originii, naţionalităţii, bolii şi vieţii particulare a victimei.

Discreditarea profesională a victimei: este trasă pe ”linie moartă”, nu i se atribuie lucrări sau este obligată să îndeplinească sarcini ce îi exced competența, îi sunt puse peiorativ competențele la îndoială prin întrebări de tipul: ” te pricepi tu la asta?”.

Compromiterea sănătăţii victimei: încredinţarea unor sarcini periculoase şi nocive pentru sănătate; agresarea fizică uşoară şi gravă a victimei, exercitarea de acțiuni menite sa agreveze conștient boala victimei.

Grupul ținta a fost reprezentat de 167 de pacienți cu mastocitoza, din care 138 de repondenți, iar 29 nu au răspuns.

Îngrădirea posibilităţii de exprimare a victimei a fost identificată de 22, 46% dintre repondenți ( 31 de voturi).
20,28% dintre repondenți (28 de voturi) au bifat afirmativ la acțiuni de tipul izolarea victimei.
Desconsiderarea victimei în faţa colegilor a fost experimentată de 8,69% dintre cei chestionați (12 voturi-).
Discreditarea profesională a victimei a primit 16.66 % din voturi (23 de voturi).
Compromiterea sănătăţii victimei a fost recunoscută de 11,59% ( 16 voturi)
Hărțuirea fizică a fost recunoscută mai ales în cazul copiilor 5,07% din voturi (7 voturi).
Nu au făcut obiectul mobingului 15,21% dintre repondenți (21 de voturi), aceștia declarându-se respectați și chiar ocrotiți de colegi.

Și-au exprimat votul 82,63% dintre pacienți.

Nicoleta Vaia, președinta Asociației Suport Mastocitoza România, a declarat pentru Jurnal Social:

”Concluziile nu sunt îmbucurătoare, pentru că din totalul repondenților 84, reprezentând 78%, au făcut obiectul unei acțiuni de mobbing de natură să le afecteze sănătatea, cariera, prestigiul social, demnitatea și calitatea vieții personale și profesionale.

Asociația Suport Mastocitoza România își propune să dezvolte acest proiect pentru a putea oferi sprijin pacienților cu boli rare care devin obiectul unei acțiuni de mobing.Unele mărturii sunt cutremuratoare: ,,copilul a fost lăsat în mijlocul camerei de la grădiniță, iar infirmiera striga să nu fie atins că e bubos’’. Altă pacientă, care a renunțat la serviciu, mărturisește agresivitatea colegelor de a se parfuma excesiv. O altă mărturisire vorbește despre tragerea pe linie moartă profesional, pentru că mastocitoza i-a afectat creierul. Cineva vorbește despre colege care gătesc în birou zilnic mâncărurile interzise, iar când pacientul deschide gura îi interzic să vorbească. O altă pacientă a fost amenințată cu bătaia de o colega dacă se împotrivește unor decizii care-i afectează sănătatea. Cineva a afirmat că este pus să facă zilnic o muncă ce îi produce degranulări multiple. Mulți mărturisesc faptul că petele îi fac pe colegii de muncă să îi ocolească și să-i jigneasca spunându-le că sunt contagioși. Mai mulți copii au fost izolați în parc sau în clase pentru ca au varicelă sau rujeolă, ei având, însă mastocitoză.

De aceea vom continua acest demers de susținere a pacienților afectați de mobbing. Legea nr. 202/2002 permite din luna august aplicarea de amenzi și chiar deschiderea de dosare penale celor care fac mobbing.
Mobbingul există pentru că este îngăduit. Boala nu ne afectează capacitatea profesională și nici demnitatea.”

28 februarie 2025 – Ziua Internațională a Bolilor Rare



Ziua Internațională a Bolilor Rare este celebrată în fiecare an pe 28 februarie (29 februarie în anii bisecți, fiind cea mai rară zi din calendar), cu intenția de a crește gradul de conștientizare asupra bolilor rare inclusiv impactul lor asupra vieții pacienților și familiilor lor și oferă tuturor persoanelor oportunitatea de a milita împreună cu cele peste 1.000 de asociații de pacienți din 74 de state pentru echitate, acces la servicii de diagnostic, tratament și oportunități sociale, pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară.

O boală rară este o boală care afectează mai puțin de 1 din 2.000 de persoane.

Mesajul cheie pentru Ziua Internațională a Bolilor Rare în anul 2025 este „Mai mult decât vă imaginați!”

La nivel mondial sunt identificate peste 6.000 de boli rare caracterizate de o mare diversitate de simptome, care variază nu numai de la boală la boală, ci și de la pacient la pacient. Se estimează că aproximativ 5% dintre cetățenii lumii sunt afectați de o boală rară, 72% dintre bolile rare sunt genetice, celelalte fiind rezultatul infecțiilor virale sau bacteriene, alergiilor, factorilor din mediul înconjurător si nu în ultimul rând să nu uităm de existența neoplaziilor rare (există în jur de 200 de tipuri de cancere rare).

În Europa, numărul de boli pentru care se realizează screening neonatal variază semnificativ, de la 2-3 boli în unele țări (România, Cipru) la peste 25 în altele (Italia, Austria, Portugalia).

Președintele Societății Internaționale de Screening Neonatal (ISNS), Dr. James R. Bonham recomandă ca în România să fie setate scopuri realiste, la care să contribuie echipe multidisciplinare, cu respectarea autonomiei naționale și colaborarea cu rețelele europene de referință pentru boli rare și cu Președințiile Consiliilor UE trecute și viitoare (Slovenia, Franța, Republica Cehă, Suedia). Pentru a rezolva aceste decalaje între Europa de Sud-Est și restul continentului trebuie consolidată cooperarea internațională și regională pentru ca măcar infrastructura de bază pentru screening neonatal să fie pusă la punct. Sunt necesare, de asemenea, eforturi pentru intensificarea schimbului de bune practici, identificarea de noi surse de finanțarea și coordonarea cu instituțiile europene.

În acest context, Comisia Europeană are ca obiective creșterea capacității de cercetare, asigurarea programelor de instruire a profesioniștilor din sistemul de sănătate, dar și a pacienților, pentru a veni în sprijinul celor 30 de milioane de cetățeni europeni care trăiesc cu o boală rară, pentru a le asigura acces rapid la diagnostic precoce, tratament personalizat și creșterea calității vieții. Se preconizează că toate statele membre vor utiliza cea mai recentă versiune a International Classification of Diseases 11th Revision (ICD-11) pentru raportarea statisticilor privind decesele și bolile (în conformitate cu Regulamentul din Nomenclatura OMS adoptat de Adunarea Mondială a Sănătății în 1967).

ICD-11 include aproximativ 5.500 de boli rare și sinonimele lor. Bolile rare sunt actualizate periodic, în strânsă colaborare și identitate conceptuală cu Orphanet. Lucrarea este, de asemenea, legată de „WHO Collaborative Global Network 4 Rare Diseases”.

În România, în evidențe se află peste 8.000 de persoane cu boli rare, dar se estimează că numărul acestora este posibil mult mai mare. O mare provocare cu care ţara noastră se confruntă este realizarea screening-ului neonatal. Este importantă comunicarea cu părinții încă din timpul sarcinii şi trimiterea acestora către centre specializate. Totodată este esenţială testarea nou-născutului într-un interval scurt de timp după naștere, pentru a descoperi boli congenitale rare în perioada pre-simptomatică, când detecția timpurie și tratamentul sunt cruciale pentru a preveni consecințe ireversibile asupra sănătății sau chiar decesul.

În prezent, Institutul Național de Sănătate Publică în colaborare cu comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătății și cu asociațiile pacienților cu boli rare, are în plan dezvoltarea Registrului Național al Bolilor Rare, în acord cu recomandările Consiliului Uniunii Europene privind acțiunea în domeniul bolilor rare.

Registrul Național al Bolilor Rare este o resursă esențială pentru a înțelege mai bine și a răspunde problematicilor complexe ridicate de bolile rare.

În tot acest context, Ziua Internațională a Bolilor Rare oferă prilejul de a milita pentru un progres real la nivel local, național și internațional al acțiunilor și intervențiilor menite să îmbunătățească calitatea serviciilor medicale de diagnostic și tratament pentru bolile rare și să asigure egalitatea de șanse în integrarea socială a pacienților diagnosticați cu o boală rară.