SUBIECT: Charcot-Marie-Tooth

Boala Charcot-Marie-Tooth



O reşiţeancă luptă pentru drepturile celor diagnosticaţi cu boala Charcot Marie Tooth



Andreea Szabo se numără printre cei care se luptă cu o boală cruntă mai puţin cunoscută în România. Charcot Marie Tooth (CMT) este o neuropatie periferică ereditară care se caracterizează printr-o atrofie musculară şi o neuropatie ce afectează nervii periferici şi este localizată la nivelul extremităţii membrelor, adesea asociate cu picior scobit.

Tânăra a decis să îşi dedice timpul celor care se confruntă cu această boală şi să le vină în ajutor, iar începând cu acest an a luat fiinţă Asociația CMT România, ce reuneşte zeci de membri din Caraş- Severin şi din ţară.

„Am plecat de la ideea că această afecţiune nu este foarte cunoscută în România, iar oamenii trebuie să înţeleagă faptul că în urma unei diagnosticări corecte pot duce o viaţă normală, spune Andreea Szabo, preşedinta CMT România. Mai mult decât atât, prin intermediul asociaţiei noastre ne-am propus să schimbăm mentalitatea cu care societatea de astăzi vine în faţa persoanelor cu dizabilităţi”.

Scopul asociației este îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth și a familiilor acestora, iar pentru aceasta tânăra lucrează la crearea unui Registru Național al persoanelor diagnosticate. Andreea are în plan desfășurarea unor campanii de informare, sensibilizare și conștientizare asupra a ceea ce înseamnă Charcot Marie Tooth şi organizarea unor întâlniri naționale: întâlniri ale membrilor, conferințe, seminarii, congrese etc.

O tânără din Reşiţa a pus bazele primei asociaţii din România pentru a ajuta bolnavii care suferă de Charcot Marie Tooth

O tânără în vârstă de 36 de ani din municipiul Reşiţa care suferă de Charcot Marie Tooth, o boală genetică rară care afectează membrele superioare şi inferioare a înfiinţat prima asociaţie din România pentru a ajuta şi alţi bolnavi ca ea. Sub sloganul „Suntem rari dar nu suntem singuri” Andreea Maria Szabo încearcă să sensibilizeze comunitatea pentru ca aceşti bolnavi să nu fie marginalizaţi şi să ducă o viaţă absolut normală. În România aproximativ 200 de persoane suferă de Charcot Marie Tooth.

Studiul a fost conceput pentru a se concentra pe două direcții:

a. Prima direcție urmărește colectarea datelor privind anumite aspecte ale situației medicale, psihologice, profesionale și de integrare socială a persoanelor care suferă de boala CMT, dar și măsurarea gradului de informare a pacienților cu CMT în ceea ce privește propia boală.

b.A doua direcție urmărește colectarea datelor privind modul de percepere al persoanelor cu dizabilități în societate, dar și măsurarea gradului de informare a publiculuil larg cu privire la ceea ce înseamnă Charcot Marie Tooth.

Este foarte important ca publicul larg să fie informat despre această boală pentru a facilita integrarea persoanelor ce suferă de CMT în societate.

Prin acest proiect, Asociația Charcot Marie Tooth România își propune să informeze publicul larg cu privire la ceea ce înseamnă CMT și să faciliteze persoanelor care suferă de CMT accesul la informații legate de boala de care suferă. Este normal ca o boală rară cum este boala Charcot Marie Tooth să fie puțin cunoscută în rîndul oamenilor de rând, faptul că persoanele care suferă de CMT sunt o picătură atât de mică într-un ocean atât de mare de boli, îngreunează situația acestor oameni care se confruntă zi de zi cu dificultățile unei boli degenerative. Ei înșisi se găsesc în postura de a nu cunoaște multe informații despre boala lor. Persoanele care suferă de CMT sunt derutate, nu știu cui trebuie să se adreseze, unde să caute remediile cele mai bune. Există puțini neurologi specializați în boala Charcot Marie Tooth, ortopezi capabili să opereze cu succes picioarele pacieților cu CMT, kinetoterapeuți care să înțeleagă ce exerciții li s-ar potrivi cel mai bine persoanelor cu CMT.

Această campanie a fost concepută pentru ca vocea persoanelor cu CMT să capete ecou în urechile celor de lângă ei și în ai celor capabili să îi ajute și să îi îndrume. Campania are ca principală țintă informarea persoanelor cu CMT cu privire la drepturile, tratamentele și tot ceea ce este legat de boala lor, dar și de informare a societății în general, cu privire la existența Charcot Marie Tooth și a faptului că persoanele afectate de CMT au nevoi speciale.

Instrumentele folosite: pliante, afise, spoturi informative, testimoniale, conferinte si alte instrumente prin intermediul cărora tânăra din Reşiţa atrage atentia asupra existentei acestei boli.