SUBIECT: Boli misterioase

Femeia care se transforma in statuie

Britanica are 31 de ani si sufera de o boala extrem de rara.
Doar 700 de persoane la nivel mondial sufera de boala pe care o are si Ashley Kurpiel si care transforma muschii in oase.



Ashley Kurpiel nu a avut si nu va avea niciodata o viaţa normala. Tanara de 31 de ani sufera de o boala extrem de grava care ii osifica muschii, tendoanele si ligamentele.

Pentru ca medicii au crezut inuiţial ca are cancer, la 2 ani si jumatate i-au taiat un braţ pentru a o salva. S-a dovedit insa ca i-au facut mai mult rau decat bine. Cu toate acestea, Ashley este o luptatoare si refuza sa se dea batuta.

"Boala m-a transformat in persoana care sunt astazi: o femeie optimista, cu o forţa interioara si o puternica determinare de a reusi. Daca imi propun sa fac ceva, gasesc o cale pentru a o face. Nu stiu cat voi mai avea capacitatea de a ma misca", spune Ashley.

Sindromul Varcolacului

Acoperit de par din cap pana in picioare, un bebelus este cel mai nou membru al familiei "varcolacilor" din India, scrie Daily Mail. Copilul are doar 22 de zile, dar a mostenit o gena rara purtata de familia sa, cunoscuta drept "Sindromul Varcolacului".



Mama micutei are 26 de ani si recunoaste ca s-a temut pentru viitorul fiicei ei dupa ce a aflat ca a mostenit gena. Acum insa, spune ca a acceptat soarta. "Dumnezeu ne-a ales sa fim asa", spune femeia care se bucura totusi de faptul ca, altfel, fiica ei este sanatoasa.

Boala de care sufera cei din familia Raut se numeste hipertricoza si este caracterizata printr-o pilozitate excesiva.

O boala misterioasa ii ingrijoreaza pe americani

Specialistii americani sunt ingrijorati din cauza unei boli misterioase asemanatoare poliomielitei, care a determinat paralizia membrelor a 20 de copii din statul California.

Afectiunea provoaca paralizia rapida si slabirea severa a corpului, ea ducand la imposibiliatea unor pacienti de a-si folosi cele patru membre, scrie The Independent. In ciuda tratamentului aplicat, in unele cazuri nu s-a constatat o imbunatatire a starii de sanatate a celor bolnavi.

Pana acum au fost identificate in SUA 25 de cazuri de pacienti care sufera de aceasta boala. Ea ii afecteaza in primul rand pe copiii cu varsta cuprinsa intre 2 si 16 ani. Unii dintre bolnavi au suferit o paralizie, in cazul altora manifestandu-se si ingreunarea respiratiei. Copiii care s-au imbolnavit fusesera vaccinati impotriva poliomielitei.

Doctorii care au examinat aceste cazuri au spus ca maduva spinarii pacientilor a suferit leziuni asemanatoare celor provocate de poliomielita. Boala a aparut pentru prima data in SUA in anul 2012 si s-a raspandit tot mai mult de atunci. Totusi, specialistii spun ca o epidemie este exclusa, asemenea infectii fiind extrem de rare.

"Stim sigur ca nu este poliomielita", spune doctorul Keith Van Haren, de la un spital pediatric al universitatii Stanford. Acesta a observat ca pacientii care au aceasta boala sufera o paralizie a membrelor, ea avansand la nivelul maxim in doua zile. Din pacate, pacientii nu si-au mai recapatat mobilitatea membrelor nici dupa sase luni.

Asemenea stiri ne ingrijoreaza.

Ce Dumnezeu sa facem ?


Dupa parerea mea boala Hikikomori este o forma gravisima a depresiei.

Adica de multe ori cumintenia unui copil este apreciata si laudata , cand de fapt este o afectiune ignorata. Cand ne dam seama ca am judecat gresit in viata, boala s-a agravat si cronicizat.

Zilele trecute am vazut un reportaj despre o adolescenta din Ukraina crescuta la orfelinat ,complet
neglijata .

Este atat de interiorizata mintal ,incat a preferat sa se imprieteneasca cu un caine, sa-i copie comportamentul incat a devenit femeia "caine".

Adica ... latra, merge in 4 labe, si alte aberatii.

Absolut dureros, FRUSTRANT.

Sper sa nu il supar pe Daniel.

Nu vreau sa deschid un nou subiect, avem destule.

Nu vorbim despre boli misteriose sau boli rare, insa se impun cateva precizari.
Peste tot in lumea asta mare este bine ca afectiunile, handicapurile,bolile sunt suferinte ale unor oameni.

Exista peste tot o lipsa a educatiei , astfel incat multi indivizi gasesc motive de a rade si a se amuza pe necazul omului bolnav.

Iata si o intamplare , o altfel de abordare a vietii cotidiene .

Sensibilizare prin educare
Cum poti transforma o insulta intr-o lectie

“Atunci când forma bolii de care sufăr(distonia) era una avansată gâtul îmi era întors şi blocat înspre umărul drept. Majoritatea oamenilor obişnuiau să mă privească şi să nu spună nimic. Pe de altă parte erau cei care se uitau şi-mi adresau întrebări, iar în cele din urmă cei nepoliticoşi. Aceştia erau cel mai greu de suportat la început pentru că eram deja supărat pe faptul că aveam această boală şi chiar n-ar mai fi fost nevoie şi de alţi factori care să agraveze situaţia. Totuşi, un incident m-a făcut să conştientizez că pot transforma o insultă într-o lecţie, printr-un răspuns adecvat.

Tocmai ce intram într-un magazin neavând neapărat o zi foarte bună. De îndată ce am intrat, reacţia casieriţei a fost aceea de a-mi imita postura gâtului. Primul impuls a fost acela de a o mustra pentru comportamentul neadecvat de care a dat dovadă. În schimb m-am stăpânit şi am realizat că deşi a avut o ieşire nepotrivită, nu a fost cu intenţie rea. Credea că postura era una intenţionată. În loc să mă supăr, am zâmbit şi i-am explicat care era de fapt problema. Şi-a cerut scuze pentru cele întâmplate, şi am avut o discuţie interesantă despre distonie. În loc să creez o scenă, am apelat la partea sa sensibilă şi am transformat totul în educaţie... pentru amândoi! Ea a învăţat despre distonie, iar eu am învăţat că orice ocazie este bună pentru a sensibiliza oamenii cu privire la acest tip de dizabilitate.

Această experienţă m-a făcut să realizez nu numai că ar trebui să profit de fiecare oportunitate pentru a-i informa pe oameni despre distonie, ci şi că fiecare persoană reacţionează diferit, iar cel mai important lucru este felul în care reacţionează cel în cauză. M-aş fi putut supăra, în schimb am privit totul ca pe o oportunitate de a discuta cu ea. Acest lucru mi-a sporit încrederea şi m-a pregătit pentru interacţiunile viitoare.

Faptul transformăm aceste oportunităţi în avantaje ne ajută să îi educăm pe ceilalţi, şi în acelaşi timp să ne reducem anxietatea proprie în ceea ce priveşte evoluţia bolii. Oferiţi oamenilor şansa de a-şi arăta afecţiunea prin apropiere. Zâmbiţi. Salutaţi. Bucuraţi-vă de prezenţa lor în moduri cât mai diverse. Toate aceste lucruri alcătuiesc procesul de acceptare. Atunci când ne simţim confortabili în propria piele, ni se diminuează considerabil fobiile de tip social.

Din moment ce distonia este o boală greu de înţeles, discut despre ea cu cât mai multe persoane posibil. Cu cât informez mai multe persoane, cu atât există sensibilizare mai multă şi am o şansă mai mare de a fi înţeles. Discuţiile despre distonie ajută de asemenea la îndepărtarea etichetei des asociată cu bolile cronice, şi îmi reduc anxietatea pe care o am în special în public.

Există momente în care simt că cineva se simte inconfortabil şi ar dori să spună ceva, dar nu ştie exact cum să procedeze. În astfel de cazuri încerc să sparg gheaţa cu un comentariu ironic referitor la simptomele pe care le am în momentul respectiv. Indiferent de direcţia pe care o ia discuţia, mă simt mai confortabil cu mine însămi.

Discuţiile reprezintă de asemenea o oportunitate pentru cei care nu ştiu încă de existenţa bolii, şi este foarte probabil să o aibă. Acest lucru mi s-a întâmplat deseori. În timp ce discutam am avut parte de reacţii de genul, “ Sună ca un simpton de care se plânge prietenul meu! Ar trebui să îl informez. Îţi mulţumesc mult că mi-ai spus.”
Având în vedere că publicul larg nu cunoaşte multe despre distonie, fără să mai amintim de oamenii care nu pot fi diagnosticaţi sau mai rău, sunt diagnosticaţi greşit, eu cred că ţine de responsabilitatea mea să îi informez. Cum altfel se poate ajunge la sensibilizare decât în primul rând prin intermediul nostru, cei care o deţinem? Trăim cu o boală nu foarte cunoscută dar care afectează din ce în ce mai multe persoane. Trebuie să ne informăm atât prietenii şi familia cât şi pe cei necunoscuţi. Contează să comunicăm şi să răspundem oricărei întrebări.”
(Tom Seaman)