Bine ai venit, Vizitator
Username: Password:

SUBIECT: Epilepsia

Rasp: Epilepsia #31396

Epilepsia se poate trata definitiv in Romania

"Dintre cei sapte pacienti, patru au fost deja operati si pot trai acum o viata fara crize epileptice. Acest lucru e posibil datorita faptului ca datele culese cu ocazia implantarii permit localizarea cu precizie matematica a zonei de generare a crizelor. Ca urmare, portiunea din creier extrasa chirurgical este de mici dimensiuni, fara afectarea altor functii cerebrale", arata Asociatia Pacientilor cu Epilepsie din Romania (ASPERO).

Aceasta metoda este utilizata cu rezultate remarcabile in centrele de chirurgie a epilepsiei din Europa si Statele Unite, dand sansa la o viata fara crize pacientilor cu epilepsii rezistente la tratamentul medicamentos, scrie Mediafax.ro.

Costul in strainatate al unei astfel de explorari si operatii este intre 50.000 si 100.000 de euro, in vreme ce in Romania se poate ajunge la maximum 10.000 de euro, suportati in acest moment de Programul National pentru Tratamentul Epilepsiei Farmacorezistente.

In Romania, acest tip de explorare a fost initiata in cadrul unui proiect de cercetare multidisciplinar, desfasurat prin Universitatea Bucuresti, Facultatea de Fizica, in colaborare cu echipele de medici din Centrul de Exploare a Epilepsiei din Sectia de Neurologie a Spitalului Universitar si sectia de Neurochirurgie Functionala din Spitalul "Bagdasar Arseni".

"Succesul metodei este datorat unei munci de planificare neurochirurgicala foarte minutioasa. Folosim software si algoritmi moderni de neuronavigatie, care permit pozitionarea corecta a electrozilor si evitarea vaselor de sange. In acest fel, electrozii exploreaza focarul epileptic itr-o maniera tridimensionala oferind date extrem de precise", spune directorul proiectului de cercetare, profesorul Andrei Barborica.

Pacientii implantati sunt supusi unei sesiuni prelungite de monitorizare, folosind atat datele de la electrozii din creier, cat si o camera de luat vederi.

"Vreme de cel putin o saptamana. ei sunt urmariti in permanenta, in asteptarea unei crize care sa indice locatia precisa a zonei din creier care este responsabila pentru atacul epileptic", a precizat, la randul ei, medicul neurolog care coordoneaza activitatea personalului Unitatii de Monitorizare a Epilepsiei din Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, Ioana Mindruta.

In timpul inregistrarilor, pacientii sunt in permanenta supravegheati de personal competent si sunt testati pentru a pune in evidenta toate modificarile de comportament si responsivitate care pot surveni pe parcursul crizelor epileptice. "Procedura de implantare are loc in conditii sigure, fara complicatii deosebite. Electrozii sunt mentinuti intracerebral pana la 15 zile, timp in care pacientii sunt in stare foarte buna, capabili sa colaboreze la sesiunile de inregistrare electroencefalografica. Dupa 15 zile, electrozii sunt indepartati printr-o procedura simpla, iar operatia propriu-zisa este efectuata cateva saptamani sau luni mai tarziu, timp in care are loc analiza minutioasa a datelor provenite din inregistrari", a precizat doctorul Jan Ciurea, seful echipei de neurochirurgi.

Potrivit Asociatiei Pacientilor cu Epilepsie (ASPERO), succesul acestui proiect a determinat Ministerul Sanatatii sa demareze un Program National adresat pacientilor cu epilepsie farmacorezistenta, in cadrul caruia, in 2013, sunt alocate resurse pentru 10 pacienti.
  • daniel
  • Avatarul lui daniel
  • Deconectat
  • Administrator
  • Cuget, deci exist!
  • Posts: 15990
  • Thank you received: 5151
  • Karma: 39
Respecta-te pe tine insuti si ceilalti la randul lor te vor respecta!
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.
Următorii utilizatori v-au mulțumit: Mona si Dan, Crina

Rasp: Re:Epilepsia #36097

eu merg in buncureseti la doamna doctor ioana mandruta sufar si eu de aceasta boala de la varsta de 9 luni,in prezent iau kepra,carbamazapina,clonazepam.MA SIMT BINE EU FAC CRIZA TIP ABSENTA SI MA SIMT BINE,RASPUND LA TRATAMENT.SANATATE MULTA
  • micaia
  • Avatarul lui micaia
  • Deconectat
  • New Member
  • Posts: 2
  • Thank you received: 1
  • Karma: 0
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.
Următorii utilizatori v-au mulțumit: Mona si Dan

Rasp: Re:Epilepsia #36110

VINO LA SPITALU UNIVERSITAR SI EU AM FOST PRIN FOARTE MULTI DOCTORI,DOCTORA IOANA MANDRUTA ESTE NUMARU UNU CA SPECIALISTA IN BOALA ASTA EU IAU KEPRA TIMPNIL SI RIVROTIL,MA SIMT DIN CE IN CE MAI BINE.DOCTORA ASTA MI-A RECOMANDATO SANDA MAGUREANU .SANATATE
  • micaia
  • Avatarul lui micaia
  • Deconectat
  • New Member
  • Posts: 2
  • Thank you received: 1
  • Karma: 0
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Rasp: Epilepsia #37266

Epilepsia - "Sindromul Dostoievski"



Epilepsia este definita ca o tulburare caracterizata prin episoade repetate de disfunctie cerebrala paroxistica datorata unei descarcari neuronale bruste, dezordonate si excesive. Descarcarea poate produce aproape instantaneu pierderea conostientei, alterarea perceptiei, convulsii, perturbari senzitive sau o combinatie a lor. Epilepsia este o afectiune cu implicatii mari in sfera sociala, profesionala, de aici necesitatea acordarii unei suficiente atentii asupra dispensarizarii pacientului epileptic.

Aceasta se refera la stabilirea tipului de criza epileptica, incadrarea in anumite sindroame epileptice, stabilirea unei scheme terapeutice, dar úi evaluarea calitatii vietii de zi cu zi a pacientului. Relatiile sociale úi performanta profesionala a pacientului epileptic sunt influentate atat de impactul psihic al producerii crizelor epileptice in sine cat úi de influenta bolii asupra sferei sale cognitive. Problemele cognitive se pot manifesta ca reducerea atentiei, a abilitatilor lingvistice úi perceptuale, a vitezei motorii, dexteritatii úi coordonarii, afectarea functiilor executive, a memoriei verbale si vizuale. Functiile executive sunt definite ca abilitatea de a raspunde intr-o maniera adaptativa la situatii noi.

Cele mai complexe functii executive sunt vointa, planificarea, actiunile cu un scop si performanta efectiva. Perturbarea functionarii executive afecteaza calitatea vietii, comportamentul fata de propria persoana si mediul social. Examinarea sistematica a capacitatilor incluse in cele patru aspecte ale activitatii executive va ajuta la identificarea stadiului in care apare alterarea comportamentului executiv si impactul acestora asupra activitatilor zilnice. Scopul este acela de a asigura o integrare cat mai buna a pacientului epileptic in societate cu protejarea propriei persoane si a celor din jur.




Despre ce vorbea celebrul scriitor rus Feodor Dostoievski atunci cand ii povestea prietenului sau, filosoful Nikolai Strahov, despre trairile sale extatice, despre „o fericire de neinchipuit”, cu neputinta de imaginat de catre cei care n-au trecut prin asa ceva, despre simtamantul de fi „intr-o armonie desavarsita cu el insusi si cu intregul Univers”? Despre o experienta religioasa? Despre trairi provocate de vreun drog? Despre dragoste? Nu. Vorbea despre crizele sale de epilepsie. Scriitorul a suferit o viata intreaga de aceasta boala – putin inteleasa la vremea aceea -, iar azi oamenii de stiinta cred ca ar fi fost vorba despre o varianta speciala a acestei maladii, asa-numita epilepsie extatica, putin inteleasa si in ziua de azi. Poate ca e vorba despre un tip mai rar de epilepsie sau, poate, asa cum cred unii dintre cercetatorii care o studiaza, frecventa acestui tip de crize epileptice este subestimata. Din diferite motive, oamenii sunt reticenti cand e vorba sa descrie asemenea trairi interioare, asa ca epilepsia extatica ar putea fi mai raspandita decat se crede – doar ca e un fel de boala „ascunsa”.

Personajul principal al unuia dintre cele mai cunoscute romane ale lui Feodor Mihailovici Dostoievski – printul Miskin, de asemenea epileptic, din Idiotul – are si el asemenea trairi: momente in care e coplesit de o senzatie de bucurie nezagazuita, de fericire extatica, de plenitudine a vietii. „Mi-as da intrega viata pentru o clipa ca aceea”, spune el, facandu-ne sa ne intrebam cu uimire ce senzatii puteau fi acelea care il faca pe un om sa le doreasca atat de mult, incat sa fie gata de a le plati cu intreaga sa viata.

Se pare ca scriitorul a vorbit pentru el insusi si despre el insusi, prin vocea personajului sau; ceea ce descrie Miskin se aseamana tulburator cu ceea ce insusi Dostoievski ii povestea prietenului sau Strahov.

Desi s-a crezut multa vreme ca scriitorul ar fi exagerat intr-un mod tipic artistilor atunci cand a descris calitatea si intensitatea trairilor asociate cu aceste crize, cercetari mai recente au inceput sa exploreze ideea ca asemenea trairi chiar exista, ca ele sunt corelate cu anumite tipuri de crize epileptice si ca, la urma urmei, aceasta afectiune – „sindromul Dostoievski”, cum sunt tentati cercetatorii sa-l numeasca – nu numai ca exista, dar ar putea fi chiar mai frecventa decat se crede.

Un articol vast aparut recent in New Scientist exploreaza aceasta putin cunoscuta varianta a maladiei, apeland la explicatiile date de specialistii care investigheaza fenomenul. Printre alte aspecte, sunt studiate azi substraturile neurologice ale acestor stari, relatia lor cu convingerile religioase ale oamenilor, dar si posibilitatea reproducerii lor voluntare la oameni sanatosi, in absenta oricarei crizei epileptice. Poate fi realizata „plonjarea” intentionata in asemenea senzatii? Cum anume si cat de sigure sau de riscante sunt asemenea incercari?

Ce este epilepsia?

Cuvantul epilepsie provine dintr-un termen grecesc care inseamna posesie. Grecii credeau ca demonii erau cauza principala a crizelor epileptice, pe care le considerau astfel ca fiind un fenomen supranatural. Originea ei a fost indelung deformata de mituri si teama, iar oamenii inca continua sa sustina conceptii false despre aceasta afectiune.

Multi oameni au despre epilepsie o idee oarecum eronata, crezand ca epilepsia se manifesta exclusiv prin acele dramatice si impresionante crize convulsive, in cursul carora bolnavul cade la pamant si se zbate cu miscari necontrolate, minute in sir, sub privirile spectatorilor ingroziti. Dar asemenea evenimente – impresionante, intr-adevar – reprezinta doar una dintre formele in care se poate manifesta epilepsia.

Epilepsia, conform unei definitii oficiale, reprezinta un grup de tulburari neurologice de lunga durata, caracterizate prin una sau mai multe crize epileptice. Aceste crize pot avea aspecte diferite, variind de la episoade scurte, aproape nedetectabile, la perioade lungi de convulsii puternice. (De retinut ca nu orice convulsii se datoreaza epilepsiei: exista si crize convulsive care se aseamana cu cele epileptice, dar se datoreaza altor cauze.)

Crizele epileptice sunt rezultatul unei activitati excesive sau anormale a celulelor nervoase din cortex (scoarta cerebrala). De obicei, epilepsia este diagnosticata cu ajutorul unei electroencefalograme (inregistrararea semnalelor electrice de la nivelul creierului), care evidentiaza aceste anormalitati in activitatea electrica a creierului. Epilepsia nu poate fi vindecata, dar crizele pot fi controlate cu ajutorul medicamentelor potrivite, in aproximativ trei sferturi din cazuri.

Crizele epileptice pot fi convulsive (tipul „clasic”, in care bolnavul isi pierde cunostinta si se prabuseste), in aproximativ 60% din cazuri, in timp ce, in celelalte 40% din cazuri, crizele sunt de natura neconvulsiva. Un exemplu este absenta epileptica, o stare care dureaza cateva secunde, in timpul carora persoana respectiva pare pierduta sau absenta, avand un nivel scazut de constienta (dar fara pierderea ei completa).

Din perspectiva a ceea ce se intampla in creier, crizele epileptice sunt de doua tipuri: generalizate (in care descarcarea electrica cerebrala se raspandeste in intregul cortex si duce adesea la pierderea constientei) si focale (numite si partiale), in care descarcarile electrice anormale din creier sunt limitate la o arie cerebrala mica, iar persoana respectiva ramane, de obicei, constienta. (Uneori, o criza focala poate deveni generalizata, daca descarcarea, initial limitata, se raspandeste.)

Crizele focale sunt deseori precedate de o serie de fenomene grupate sub numele de aura, in cursul careia persoanele epileptice pot incerca stari neobisnuite: perceptii senzoriale aparte (mirosuri ciudate sau impresii vizuale bizare), experiente psihice stranii sau manifestari motorii.

Epilepsia extatica si neurostiinta moderna

Exista putine inregistrari ale unor astfel de fenomene, iar cauza acestei stari de lucruri nu este clara. E posibil ca asemenea trairi sa fie intr-adevar rare printre persoanele epileptice. Dar Fabienne Picard, neurolog la Spitalul Universitar din Geneva, Elvetia, crede ca alta este cauza: s-ar putea ca persoanele respective sa evite sa impartseasca altora asemenea experiante. „Din cauza ca emotiile sunt atat de ciudate si de stranii, poate ca persoanele respective se simt jenate sa vorbeasca despre ele, sau poate se tem ca medicul le-ar crede nebune”, spune ea. Daca e asa, atunci frecventa acestor trairi printre epileptici ar putea fi subestimata, crede dr. Picard.

In 2013, dr. Picard a realizat un film numit Arta si epilepsie, in care explora existenta acestei afectiuni la artisti si scriitori, in incercarea de a contribui la o mai buna intelegere a epilepsiei de catre publicul larg. Spera astfel sa inlature sentimentele negative asociate cu aceasta boala si sa incurajeze oamenii sa vorbeasca mai deschis despre ea. Cu aceasta ocazie a observat ca unii dintre pacientii ei descriau stari foarte asemanatoare cu ceea ce relatase Dostoievski.

Vorbeau despre o minunata senzatie de bine, de siguranta, ca si cand s-ar fi simtit la adapost de orice; despre o stare de ascutire a simturilor, de intensificare a constientei, ca si cand ar fi perceput mai acut totul si ar fi o fuzionat cu tot ceea ce era in jur; descriau o senzatie de imensa bucurie, de impacare si armonie cu sine si cu tot ceea ce ii inconjura.

Dr. Picard a inceput sa caute originile neurologice ale acestei afectiuni particulare, ajungand la concluzia ca de asemenea trairi ar fi responsabila o arie cerebrala numita insula, asociata, dupa cum sugereaza studii recente, cu starea de constienta. Insula se gaseste in santul ce desparte lobul frontal si lobul parietal de cel temporal, iar functia ei, dupa cum afirma autorul articolului citat, pare sa fie aceea de a integra semnalele interoceptive, venite din interiorul corpului, cum sunt cele legate de bataile inimii, cu semnalele exteroceptive, precum cele asociate cu atingerea.
Partea anterioara a acestei arii cerebrale este cea care produce sentimentele subiective legate de starile fizice si emotionale, bune sau rele; cu alte cuvinte, insula anterioara este responsabila de ceea ce simtim in legatura cu corpul nostru si cu sinele nostru.

Bud Craig, de la Barrow Neurological Institute din Phoenix, SUA, considera ca aceasta regiune a creierului este cheia catre „reprezentarea suprema a tuturor simtamintelor unei persoane – adica sinele constient.”

Starea modificata de constienta pe care o incercau pacientii dr. Picard aveau desigur legatura cu insula anterioara, dar dovezile directe ale acestei legaturi erau dificil de obtinut.

Neurologii au reusit, in ultimii ani, sa scaneze creierele unor pacienti cu epilepsie extatica, in timpul crizelor (cu acordul pacientilor, bineinteles). Le-au fost injectate substante speciale care se acumulau in anumite parti ale corpului si care sunt detectate cu ajutorul unui dispozitiv cu raze gamma. Ariile cu flux de sange mai intens absorb mai multa substanta si efectul este vizibil in imaginile obtinute cu ajutorul scanerelor. In cazul pacientilor investigati, s-a constatat, in timpul crizelor, o intensificare a fluxului de sange – corelata, se presupune, cu o activitate neuronala mai intensa – in zona anterioara a insulei.

Dar, deoarece descarcarile electrice din timpul crizelor epileptice se raspandesc foarte rapid in mai multe regiuni ale creierului, pe cand substanta de marcaj este absorbita de creier in cca. 30 de secunde, era dificil pentru cercetatori sa identifice precis regiunea care se activa in momentul crizei.

Dovezi mai precise au fost furnizate de experimentele de stimularea cerebrala a anumitor regiuni ale creierului cu ajutorul electrozilor. La spitalul Timone din Marsilia, Franta, neurologul Fabrice Bartolomei studia cazul unei tinere femei ce suferea de epilepsie, insotita de episoade extatice. Deoarece boala s-a aratat rebela la tratament, pacienta a fost de acord ca medicul sa caute sa localizeze, cu ajutorul electrozilor introdusi in creier, zona cerebrala in care luau nastere descarcarile epileptice si, eventual, sa intervina chirurgical. Stimularea cu ajutorul electrozilor implantati in regiunea anterioara a insulei au produs pacientei o senzatie agreabila de plutire si niste fiori placuti, senzatii asemanatoare cu cele resimtite spontan in cursul aurei ce insotea crizele de epilepse ale femeii. A fost prima dovada directa a faptului ca, intr-adevar, insula anterioara este implicata in aparitia acestor trairi.

Sunt necesare, desigur, si alte studii pentru a confirma aceste rezultate, dar ele par sa se potriveasca si cu alte descoperiri ale neurologilor.

Astfel, la Universitatea Sussex din Brighton, Marea Britanie, neurologul Anil Seth studiaza o alta categorie de tulburari, cu totul diferita, tulburarile de depersonalizare, asociate cu o insula hipoactiva sau disfunctionala, iar pacientii sai spun adesea ca simt lumea ca fiind lipsita de realitate, senzorial si perceptual – asadar, un efect contrar celui descris de pacientii cu epilepsie extatica, la care insula este hiperactiva si care simt lumea ca fiind plina de sens si o percep in mod plenar, in timpul aurelor lor extatice.

Investigarea acestei regiuni a creierului ii poate ajuta pe oamenii de stiinta sa inteleaga rolul ei in viata fiintei umane. Se stie ca este implicata in crearea starii de constienta, dar se pare ca are un rol si crearea unui sentiment de siguranta, de certitudine a ceea ce se va intampla in momentul urmator cu noi. In plus, ar avea un rol si in perceperea timpului: oamenii ce suferea de epilepsie extatica afirma adesea ca au senzatia bizara ca, in timpul crizelor, curgerea timpului se incetineste. Aceasta observatie ar putea reflecta modul in care insula ne controleaza perceptiile. Bud Craig considera ca insula anterioara combina, in general, perceptiile interoceptive, exteroceptive si starile emotionale pentru a crea, la fiecare 125 de milisecunde, un asa-zis „moment emotional global”, ca si cand filmul continuu al modului in care ne simtim ar fi divizat in cadre individuale (un proces care are loc intruna, dar fara ca noi sa ne dam seama). Daca e asa, atunci, presupune specialistul, o insula anterioara hiperactiva ar putea genera tot mai rapid aceste momente globale emotionale, creand sentimentul ca timpul s-a incetinit.

Experienta divinitatii

Unul dintre cele mai tulburatoare efecte ale acestor crize epileptice extatice este sentimentul religios caruia ii pot da nastere, independent de inclinatiile, educatia si convingerile religioase ale persoanei.

Oare, de-a lungul vremii, misticii sa fi incercat asemenea crize extatice? In scrierile pastrate pana azi ale unor mistici din diferite culturi sunt consemnate momente de extaz ce contin trairi similare celor descrise atat de Dostoievski, cat si de pacientii contemporani ai cercetatorilor ce studiaza epilepsia extatica.

Dr. Picard spune ca pacientii ei vorbesc despre inaltarea spirituala resimtita in momentele aurei ce precede crizele lor extatice. „Unii dintre pacientii mei mi-au spus ca, desi sunt agnostici, pot sa inteleaga faptul ca o astfel de criza te poate duce spre credinta, deoarece ea are un sens spiritual.” Explicarea extazului religios prin prisma unor particularitati neurologice este un teritoriu nou si interesant de studiu – putin explorat, dar cu atat mai fascinant.

Oricum, mai raman inca foarte multe lucruri de lamurit in legatura cu aceste trairi determinate de epilepsia extatica si cu modul in care sunt ele asociate cu diferite regiuni din creier. Insula este asociata atat cu trairi pozitive, cat si negative; ramane de descoperit cum se conecteaza functional diferitele parti ale insulei si cum functioneaza ele in „concertul” unor retele de conexiuni neuronale mai complexe, pentru a produce diferitele stari emotionale.

Extazul provocat

Studiile realizate prin stimularea electrica a creierului cu ajutorul electrozilor sunt deosebit de pretioase in acest sens, dar stimularea insulei se poate realiza si pe alte cai, cred oamenii de stiinta. Craig si Picard considera, de pilda, ca anumite droguri (precum amfetamina, cocaina si Ecstasy) pot produce stari asemanatoare celor resimtite de pacientii lor cu epilepsie extatica, ceea ce explica de ce sunt consumate pe scara larga, in ciuda marilor pericole asociate cu ele. Aceste substante declanseaza un flux sporit de neurotransmitatori in creier, iar unele studii arata ca, in urma administrarii acestor droguri, nivelul de dopamina (un neurotransmitator) din insula creste anormal de mult comparativ cu regiunile din jur.

De asemenea, ayahuasca, un drog vegetal psihedelic folosit candva in ritualurile samanice din Amazonia, poate declansa modificari ale nivelului altui neurotransmitator – serotonina – in zona anterioara a insulei, dupa cum au aratat scanarile creierului.

Dar, din fericire, aceste droguri periculoase nu sunt singurul mijloc prin care pot fi atinse asemenea stari; exista cai mai sigure. Poate cea mai impresionanta descoperire in acest sens este aceea ca meditatia, atunci cand este facuta la un nivel avansat, antreneaza o stare de bine profund si de intensificare a constientei, asemenea celor intalnite in „sindromul Dostoievski”. In 2007, la Universitea Wisconsin din Madison, SUA, a avut loc un experiment edificator: o echipa de cercetatori, sub conducerea lui Richard Davidson, a studiat 30 de oameni care obisnuiau sa mediteze. 15 dintre ei erau incepatori in aceasta practica, iar ceilalti 15 erau experti.

Ce au constatat oamenii de stiinta? Zona anterioara a insulei era activata in cursul meditatiei si, cu cat era mai profunda starea de meditatie, cu atat activitatea in insula anterioara era mai intensa. Rezultatul sugereaza ca este posibil sa se obtina, prin meditatie, trarile inaltatoare descrise de Dostoievski si personajul sau Miskin. Dar, ce-i drept, nu este usor: efectele cerebrale cu adevarat impresionante ao fost observate la expertii in meditatie, care aveu la activ peste 10.000 de ore de exersare a acestei practici.

In orice caz, rezultatul este remarcabil si ne arata – a cata oara? – cat de complecsi suntem: ce uimitoare alcatuire este creierul uman, ce putin stim inca despre el, dar si ce puteri extraordinare exista in noi – adesea necunoscute si neutilizate.

Conceptii false si adevarul despre epilepsie

Despre reactiile fizice

S-a afirmat, gresit, ca limba poate fi inghitita in timpul unei crize, dar, din punct de vedere fizic, este imposibil de realizat acest lucru.

Alta idee falsa este aceea ca trebuie asezat ceva intre maxilarele unei persoane epileptice in timpul crizei, dar este destul de periculos pentru ca exista riscul ca ea sa-si stirbeasca dintii, sa-si sparga gingiile sau chiar sa-si distruga maxilarul. De fapt, primele ingrijiri care sint cele mai potrivite sint si cele mai simple. Ele constau in intoarcerea incet a persoanei pe o parte si asezarea unei perne sau a unei haine impaturite sub capul sau pentru a o impiedica sa se raneasca.
Stapinirea cu forta nu este indicata, din contra, o criza epileptica isi urmeaza cursul si nu poate fi oprita.

S-a afirmat ca epilepsia este contagioasa, dar ea nu poate fi contractata printr-un simplu contact cu o persoana bolnava.

Despre varsta si abilitatile persoanelor afectate de epilepsie

Despre faptul ca epilepsia afecteaza doar copiii nu este adevarat, epilepsia imbolnavind batrinii de peste 65 de ani la fel de des ca si copiii cu virste mai mici de 10 ani. La virta a treia, crizele epileptice sint adesea consecintele altor probleme de sanatate cum ar fi un accident cerebral vascular sau o afectiune cardiaca.

Se spune ca persoanele afectate de epilepsie sint handicapate si nu pot lucra, dar este neadevarat, caci ele au aceleasi abilitati si sint dotate cu aceeasi inteligenta ca majoritatea oamenilor sanatosi. Unii epileptici au crize grave si intr-adevar nu pot lucra; altii insa au o productivitate normala si isi desfasoara o cariera de succes.

Chiar daca se crede ca persoanele epileptice nu ar trebui sa ocupe posturi care prezinta responsabilitati si sint generatoare de stres, un epileptic se descurca normal la locul de munca. Crizele epileptice sint intilnite la oameni din toate domeniile profesionale si care se afla pe toate scarile ierarhice, oameni de afaceri, guvernanti, artisti si liber profesionisti. Uneori nu ne dam seama de probleme lor, chiar in zilele noastre, ele nespunind nimic cu referire la acest subiect de teama ca nu vor sti ce cred ceilalti despre ei.

O anumita proportie neadevarata

Afirmatia ca persoanele afectate de epilepsie sint limitate din punct de vedere fizic in ceea ce fac este intr-o anumita proportie neadevarata, pentru ca in majoritatea cazurilor epilepsia nu micsoreaza aptitudinile fizice, dar anumite persoane mai grav afectate ar putea sa aiba activitatile fizice pe care le au de desfasurat mai limitate.

Exista patologii asociate

Epilepsia este o boala rara, care nu afecteaza foarte multi oameni, dar daca luam spre exemplu Canada – unde se intilnesc de doua ori mai multe cazuri de infirmitate motrice cerebrala (55.000), distrofie musculara (28.000), scleroza in placi (39.000) si fibroza chistica (3.400) adunate – deducem ca aceasta ipoteza este un mit. Epilepsia se poate manifesta totusi izolat sau insosita de alte patologii ale creierului cum ar fi infirmitate motrice cerebrala, deficienta mintala, autism, maladia Alzheimer si traumatisme craniene.

Crizele sunt cam la fel de fiecare data

Alta conceptie ar fi ca epilepsia nu este mortala, dar ea ramine o boala foarte grava si din cauza careia mor anumiti pacienti, datorita crizelor prelungite.

Crizele urmeaza de obicei o schema stabilita

Se spune ca nu se poate prevedea ce face o persoana in timpul unei crize epileptice, dar crizele urmeaza de obicei o schema stabilita si persoana actioneaza cam in acelasi fel de fiecare data. Comportamentul sau poate fi neadecvat, dar este putin probabil sa constituie un pericol pentru ceilalti.
  • daniel
  • Avatarul lui daniel
  • Deconectat
  • Administrator
  • Cuget, deci exist!
  • Posts: 15990
  • Thank you received: 5151
  • Karma: 39
Respecta-te pe tine insuti si ceilalti la randul lor te vor respecta!
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.
Următorii utilizatori v-au mulțumit: Mona si Dan

Rasp: Epilepsia #41490

Buna Ziua!Am fost diagnosticat cu epilepsie sa fiu mai concret mi-a venit rau exact cind eram la comisia de expertiza in urma unei discutii in contradictoriu cu medicul expert...mi-a spus ca am epilepsie si am tinut-o tot asa fara sa am vreo criza de acest gen!Acum as dori sa scap de acest diagnostic sa m-a angajez ....cum sa procedez?Un consult la medic neurolog sa-i explic adevarata situatie...si renuntarea la pensia de invaliditate...Multumesc mult!
  • cacenschiv
  • Avatarul lui cacenschiv
Ultima editare: by cacenschiv.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Rasp: Epilepsia #41491

Buna.

Dupa cum am citit pe site-ul Asociatiei bolnavilor cu epilepsie din Romania " A pune diagnosticul de epilepsie si a stabili ce tip de crize are un pacient poate fi dificil. Exista multe boli care pot duce la modificari de comportament, ce pot fi confundate cu epilepsia ..... de aceea este nevoie si de alte teste pentru a pune un diagnostic, cum ar fi EEG si RMN."

Probabil ca ar fi util ca diagnosticul dvs sa fie confirmat/infirmat de un neurolog.
  • Petru
  • Avatarul lui Petru
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !!
  • Posts: 1036
  • Thank you received: 456
  • Karma: 10
Ce este, este.
Ce nu este, nu este.
Asta este!
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.
Următorii utilizatori v-au mulțumit: cacenschiv

Rasp: Epilepsia #41509

Prezentarea in fata unei Comisii de expertiza presupune o anume stare emotionala.
Este dificil sau cel putin hazardat sa ne pronuntam cum ca ar fi o criza de epilepsie.
Doar medicul specialist, neurologul poate pune un diagnostic.
Este foarte ciudat a pretinde ca o boala sau o afectiune a intervenit asa din senin in momentul X.

Suntem oameni si reactionam diferit in momente dificile. :(
  • Mona si Dan
  • Avatarul lui Mona si Dan
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • Posts: 6112
  • Thank you received: 730
  • Karma: 14
" Daca batranetea ar putea si tineretea ar stii ..."
Noi, Mona si Dan ne bucuram de solidaritatea noastra, a tuturor forumistilor. Aveti admiratia noastra !
Fiind aici, simtim prietenia voastra.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Rasp: Epilepsia #41916

Tratamentul epilepsiei – parțial susținut de stat

Din numărul total de aproximativ 500.000 de români cu epilepsie, doar 200.000 beneficiază de tratament decontat de stat. Această statistică poate fi explicată, în mare parte, de faptul că mulți pacienți se tem să admită că suferă de epilepsie pentru a nu fi discriminați și stigmatizați. Populația are încă numeroase prejudecăți în ceea ce privește epilepsia, iar angajatorii continuă să privească pacientul cu epilepsie ca fiind inapt de muncă. În plus, există și o lipsă de informare în mediul rural, unde pacienții sunt îndrumați spre psihiatrie și nu spre neurologie, pentru a fi investigați și a beneficia de tratamentul adecvat, ne-a mărturisit Ileana Ștefan, directorul executiv al Asociației Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO).



Epilepsia continuă să fie o afecțiune puternic stigmatizantă, motiv pentru care mulți pacienți ascund faptul că suferă de epilepsie. Sunt și alte motive pentru care mai puțin de jumătate dintre românii cu epilepsie sunt luați în evidențele medicilor?

Din păcate, stigmatizarea reprezintă o problemă reală cu care bolnavul de epilepsie se confruntă și, din acest motiv, evită să declare că suferă de epilepsie. Percepția societății față de persoanele care suferă de epilepsie, conform căreia acestea sunt inapte, fără a privi diferențiat asupra particularităților diagnosticului fiecăreia, este greșită. Prin realizarea diagnosticului diferențiat, s-ar demonstra că o parte semnificativă dintre acești pacienți pot să ducă o viață normală, pot să aibă un loc de muncă și, deci, se pot integra în societate. Lipsa de cunoștințe, intoleranța, prejudecățile și etichetarea persoanelor sunt strâns legate de stigmatizare, care alături de discriminare reprezintă o problemă majoră pentru persoanele bolnave de epilepsie.

Beneficiază pacienții români cu epilepsie de îngrijiri medicale de calitate, la fel ca și pacienții din alte țări europene?

În România, tratamentul medicamentos al acestei boli este parțial susținut de stat, în sensul că medicamentele ieftine și cele considerate de primă intenție sunt complet rambursate, iar medicamentele de a doua linie, scumpe, sunt doar parțial compensate.

Există un subprogram care permite lărgirea opțiunilor terapeutice pentru pacienții cu crize rezistente la tratamentul medicamentos, prin care aceștia au acces fie la tratament microchirurgical, fie la implantarea de stimulatoare ale nervului vag. Din păcate, doar 10 pacienți pe an pot beneficia de tratament microchirurgical decontat. Menționez însă că investigațiile specifice, necesare stabilirii traseului chirurgical, nu sunt deloc decontate. Este necesar ca acestea să fie cel puțin parțial rambursate, deoarece fără ele operația nu poate fi realizată. Pentru un RMN special, care este și cea mai scumpă investigație, un pacient este nevoit să plătească între 850 și 1.100 de lei.

În plus, în România funcționează un număr redus de numai patru centre specializate în explorarea și tratarea epilepsiei, iar un singur centru efectuează intervenții chirurgicale pentru cazurile la care este indicată rezecția focarului epileptic.

Care este în momentul de față cea mai mare problemă cu care se confruntă pacienții cu epilepsie din România?

În primul rând, le este încălcat dreptul la o viață cât mai aproape de normal (acolo unde este posibil), prin percepția greșită a societății față de persoanele care suferă de epilepsie, și ne referim aici inclusiv la autorități, care ar trebui să se implice mai mult în sprijinirea acestei categorii de bolnavi.

De asemenea, angajatorii solicită unui viitor angajat semnarea unei declarații pe proprie răspundere că nu suferă de epilepsie, aceștia neluând în calcul particularitățile legate de diag­nostic pentru fiecare persoană în parte, indiferent de postul pe care o persoană urmează să-l ocupe. Din punctul nostru de vedere, ar fi indicat ca angajatorul, atunci când are de-a face cu o persoană care suferă de epilepsie, să solicite o expertiză medicală din care să facă parte măcar un medic specialist neurolog, pentru a afla dacă postul pe care urmează să-l ocupe este adecvat angajatului. Astfel, considerăm că pacientului cu epilepsie nu i-ar mai fi îngrădit dreptul la muncă.

O altă problemă foarte gravă este îngrădirea accesului la un tratament adecvat. Mă refer aici la molecula Lacosamid, care constituie singura modalitate de tratament la care pacienții cu epilepsie au reacționat pozitiv și la care nu vor mai avea acces începând cu 1 ianuarie 2016, deoarece această moleculă nu a fost introdusă pe lista medicamentelor gratuite și compensate. Menționăm că ASPERO a întreprins o serie de demersuri către autorități în acest sens, insă nu a primit niciun răspuns pozitiv. În cazul în care situația nu se va remedia, pacienții vor fi nevoiți să apeleze la formularul E112 pentru a beneficia de acest tratament în străinătate, unde prețul este mai mare decât în România. Prin urmare, statul va pierde mai mult.

ASPERO derulează de patru ani acțiuni de informare și de sensibilizare a opiniei publice cu privire la epilepsie. Ați observat în tot acest timp o schimbare pozitivă în percepția oamenilor privind persoanele cu epilepsie?

În urma campaniei de informare și educație pentru elevi și profesori, derulată în două școli din București, s-a desprins ideea că este nevoie de un interval de timp mai mare de discuții pe marginea acestor probleme. Noi suntem interesați, dacă suntem și sprijiniți, să desfășurăm campanii de informare în cadrul activității ”Școala altfel”, așa cum ne-a fost sugerat de profesori. Considerăm că ar fi utilă o implicare mai activă a persoanelor de decizie din sănătate pe această componentă.

Revenind la întrebare, da, am văzut o schimbare pozitivă în rândul grupurilor de oameni cu care am lucrat, de a afla mai multe despre epilepsie și de a ști cum să acorde primul ajutor în cazul unei crize epileptice.

Cel mai mult se vorbește despre epilepsie în luna martie, când este sărbătorită Ziua Mondială a Epilepsiei. Ce alte proiecte desfășoară ASPERO pentru a crește nivelul de informare atât în rândul pacienților, cât și în rândul întregii populații?

În afară de acțiunile întreprinse cu ocazia Zilei Mondiale a Epilepsiei și de campaniile de informare din București, am lansat ghidul informativ despre epilepsie, Jurnalul crizelor pentru pacienți și Cardul de date pentru pacienți. De asemenea, desfășurăm diferite activități de 1 Iunie și de Crăciun.

Pe viitor, ASPERO intenționează să extindă proiectul de informare în rândul profesorilor din București și din orașe. Avem o parte din finanțarea necesară derulării acestui program, însă ne mai lipsesc 8.000 de euro. Valoarea proiectului este de 13.000 de euro, doar pentru acțiunile din Capitală. De asemenea, am avea nevoie și de sprijinul Inspectoratului Școlar.

ASPERO a întreprins o serie de demersuri către autorități în acest sens, Însă nu a primit niciun răspuns pozitiv.

Lipsa de cunoștințe, intoleranța, prejudecățile și etichetarea persoanelor sunt strâns legate de stigmatizare, care alături de discriminare reprezintă o problemă majoră pentru persoanele bolnave de epilepsie.
via
  • daniel
  • Avatarul lui daniel
  • Deconectat
  • Administrator
  • Cuget, deci exist!
  • Posts: 15990
  • Thank you received: 5151
  • Karma: 39
Respecta-te pe tine insuti si ceilalti la randul lor te vor respecta!
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.
Următorii utilizatori v-au mulțumit: Mona si Dan

Rasp: Epilepsia #41917

Pacientii care fac epilepsie după 27 de ani nu sunt incadrati in grad de handicap, raman neasigurati

Pacientii care au epilepsie cu debut dupa 27 de ani nu pot fi incadrati intr-un grad de handicap Si nu pot fi pensionati, din cauza unui vid legislativ, astfel ca ei nu sunt asigurati, a declarat marti, la conferinta MEDIAFAX, directorul executiv al Asociatiei Pacientilor cu Epilepsie Ileana Stefan.

Directorul executiv al Asociatiei Pacientilor cu Epilepsie din Romania (ASPERO) a spus, la conferinta MEDIAFAX, ca pacientii cu epilepsie nu au acces la medicamentele noi, solicitand factorilor de decizie sa precizeze care sunt criteriile legale si morale pe care statul si le-a asumat atunci cand au decis acest lucru.

Ileana Stefan a precizat ca, dincolo de neajunsurile financiare, care nu asigura accesul corect la tratament pentru acesti pacienti, exista probleme majore si din cauza legislatiei existente, care fie nu este completa, fie nu este aplicata.

"Dacă boala debutează până în 27 ani, pacientul beneficiază de certificat de handicap, dacă debutează după, nu mai primeşte un astfel de certificat. Ce face un pacient dacă de la 18 ani la 27 de ani lucrează şi apoi nu mai poate face acest lucru? Ei nu sunt acoperiţi de asigurare, pentru că nu mai pot lucra, nu se pot pensiona pentru că nu au contribuit suficient. Ar trebui modificată Legea 448 privind protecţia drepturilor persoanelor cu dizabilităţi", a mai spus Ileana Ştefan, la conferinţa MEDIAFAX cu tema "Bolnavul cu epilepsie, de la integrarea socială la accesul la tehnici terapeutice noi".

Directorul executiv al ASPERO a mai spus că ar fi necesare sesiuni de informare în cadrul Poliţiei Rutiere, întrucât poliţiştii ar trebui să fie instruiţi pentru a şti cum să intervină în cazul în care se confruntă cu un pacient aflat în criză de epilepsie.

Ea a mai semnalat faptul că, deşi există legislaţia care permite bolnavilor de epilepsie, în anumite condiţii, să poată conduce, acest lucru nu se aplică în România.

Ileana Ştefan a precizat că Ordinul 1162/2006 stabileşte că pot fi declaraţi apţi conducătorii auto care suferă de epilepsie dacă timp de un an de zile nu au avut nicio criză.

Reprezentanta ASPERO a adaugat ca drepturile acestor pacienti sunt incalcate prin faptul ca acccesul la tratament se stabileste prin lege, pentru un anumit numar de pacienti.
  • daniel
  • Avatarul lui daniel
  • Deconectat
  • Administrator
  • Cuget, deci exist!
  • Posts: 15990
  • Thank you received: 5151
  • Karma: 39
Respecta-te pe tine insuti si ceilalti la randul lor te vor respecta!
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.
Următorii utilizatori v-au mulțumit: Mona si Dan

Rasp: Epilepsia #41921

Daniele, am sa fac un comentariu. Sper sa nu fiu "avocatul diavolului",insa eu cred asa ;

Este o aberatie sa nu mai fie incadrata in grad de handicap orice afectiune/boala dupa o anumita varsta.
De ce 27 de ani si nu 72 de ani. Nu vad relevanta .

Daca un om are 2 crize de epilepsie intr-un an de zile de ce n-ar avea dreptul sa munceasca ?! Criza dureaza cateva minute, dupa care urmeaza cateva ore de oboseala. Mai raman inca 363 de zile cu capacitate totala de a muncii.

Grija consta in faptul ca acest om sa nu se accidenteze in timpul crizei de epilepsie.

Desigur poate conduce un autoturism, insa daca acea nefericita criza il prinde in timpul sofatului riscul este urias de a se accidenta. Depinde de la caz la caz, omul isi poate constientiza situatia personala si fiecare are constiinta si discernamant.

Este foarte delicata aceasta situatie. :( :( :( :(

Cat despre pensionare,... nu cred ca la prima criza de epilepsie gandul omului este sa renunte la serviciu.
Pentru simplul motiv ca orice pensie, cuantumul ei este mult mai mic decat salariul realizat.
Pensionarea devine o sperietoare. DE NEACCEPTAT.

Atat Legea 448/ 2006 cat si Legea 263 (Pensionarea) nu ajuta destul, nu apreciaza la justa ei valoare greutatea muncii persoanei cu dizabilitati.

Ce sa-i faci, mama ei de viata ?!

Un parlamentar dupa 4 ani de munca pretinde si si-a votat o pensie de 1600 de lei, dupa 12 ani ...4500 de lei.

Persoana cu dizabilitate munceste peste 30 de ani, cu capacitate de munca mult redusa si se roaga zilnic sa aiba o pensie macar de 700 de lei.

Suntem o tara cu legislatie de rahat. :( :(
  • Mona si Dan
  • Avatarul lui Mona si Dan
  • Deconectat
  • Platinum Member
  • Posts: 6112
  • Thank you received: 730
  • Karma: 14
" Daca batranetea ar putea si tineretea ar stii ..."
Noi, Mona si Dan ne bucuram de solidaritatea noastra, a tuturor forumistilor. Aveti admiratia noastra !
Fiind aici, simtim prietenia voastra.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Rasp: Epilepsia #42208

Ma gandesc ca cel mai bine ar fi sa va faceti un implant pe nervul vag care va reduce pana la disparitie crizele de epilepsie si apoi puteti avea o viata normala. Acum acesta operatie extrem de costisitoare este gratuita in Romania. Puteti suna la 0755095999 si va acord mai multe detalii. Toti suntem egali si avem acces la informatie si act medical ...
  • vns
  • Avatarul lui vns
  • Deconectat
  • New Member
  • Posts: 3
  • Thank you received: 2
  • Karma: 0
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Rasp: Re:Epilepsia #42209

Cel mai bine ar fi sa va faceti un implant pe nervul vag care va reduce pana la disparitie crizele de epilepsie si apoi puteti avea o viata normala. Acum acesta operatie extrem de costisitoare este gratuita in Romania. Puteti suna la 0755095999 si va acord mai multe detalii. Toti suntem egali si avem acces la informatie si act medical ...
  • vns
  • Avatarul lui vns
  • Deconectat
  • New Member
  • Posts: 3
  • Thank you received: 2
  • Karma: 0
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.
Următorii utilizatori v-au mulțumit: Mona si Dan

Rasp: Re:Epilepsia #42210

V-ati gandit la un implant pe nervul vag?
  • vns
  • Avatarul lui vns
  • Deconectat
  • New Member
  • Posts: 3
  • Thank you received: 2
  • Karma: 0
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.
Următorii utilizatori v-au mulțumit: Mona si Dan

Rasp: Epilepsia #44372

Stimati domni stiti cumva daca s-a renuntat la conditionarea de a nu avea nici un venit in cazul in care epilepsia a debutat dupa 26 de ani ?Va multumesc.
  • moni p
  • Avatarul lui moni p
  • Deconectat
  • New Member
  • Posts: 1
  • Karma: 0
Ultima editare: by moni p.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.

Rasp: Epilepsia #44375

Personal, nu cunosc, insa consulta Ordinul nr. 707/538/2014 privind modificarea si completarea anexei la Ordinul ministrului muncii, familiei si egalitatii de sanse si al ministrului sanatatii publice nr. 762/1992/2007 pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza carora se stabileste incadrarea in grad de handicap.

Poti adresa aceasta intrebare si Asociatiei Pacientilor cu Epilepsie din Romania - ASPERO sau pe pagina de Facebook Ileana Stefan

"Daca boala debuteaza pana in 27 ani, pacientul beneficiaza de certificat de handicap, daca debuteaza dupa, nu mai primeste un astfel de certificat. Ce face un pacient daca de la 18 ani la 27 de ani lucreaza si apoi nu mai poate face acest lucru? Ei nu sunt acoperiti de asigurare, pentru ca nu mai pot lucra, nu se pot pensiona pentru ca nu au contribuit suficient. Ar trebui modificata Legea 448 privind protectia drepturilor persoanelor cu dizabilitati", a mai spus Ileana Stefan, la conferinta MEDIAFAX cu tema "Bolnavul cu epilepsie, de la integrarea sociala la accesul la tehnici terapeutice noi".
  • daniel
  • Avatarul lui daniel
  • Deconectat
  • Administrator
  • Cuget, deci exist!
  • Posts: 15990
  • Thank you received: 5151
  • Karma: 39
Respecta-te pe tine insuti si ceilalti la randul lor te vor respecta!
Ultima editare: by daniel.
Administratorul a dezactivat accesul public la scriere.
Următorii utilizatori v-au mulțumit: Mona si Dan

Prin accesarea acestui site, ești de acord cu faptul că folosim cookies .