Distrofia Musculara Progresiva Duchenne si transplantul cu celule stem
Fratele meu, Alexandru Marius-Claudiu, nascut in 1992, parea un copil perfect sanatos pana in jurul varstei de 5 ani. Atunci primele semene ca ceva nu este in ordine au aparut. Claudiu a inceput sa mearga pe varfuri din ce in ce mai mult, avea dificultati la urcarea scarilor si cadea foarte des, neputand sa se mai ridice.
Dupa zeci de vizite la spitalele craiovene am primit tot atatea diagnosticuri. Intr-un final l-au trimis la Bucuresti pentru o biopsie musculara. Acolo i s-a pus teribilul diagnostic: Distrofie Musculara Progresiva Duchenne, o boala genetic ace afecteaza celulele musculare. Media de varsta pentru aceasta boala este de 18-20 de ani, boala evoluand vazand cu ochii de la luna la luna.
Pe atunci nu stiam mai nimic despre aceasta boala. Stiam doar ca nu exista tratament niciunde in lume. Starea de sanatate a lui Claudiu se deteriora rapid. Urma un program de fizioterapie la Valcele, in judetul Covasna. De asemenea fizioterapie si acupunctura si in Craiova. La varsta de 9 ani, Claudiu nu mai putea merge deloc, fiind dependent de carucior. Cu timpul starea lui s-a deteriorate, ajungand sa nu-si mai poata folosi mainile. Devenise dependent de insotitor.
In 2004 am aflat de celulele stem. Desi stiam ca este un tratament nesigur si foarte controversat, eram constienti ca asta este singura noastra sansa si nu trebuie ratata. In scurt timp am aflat de clinica EmCell din Kiev. Am aflat ca tratamentul se face in 3 etape la interval de 6 luni. Prima etapa costa 15.000 euro, cea de-a 2-a 10.000, iar cea de-a 3-a 8000. In total 33.000 euro…o suma uriasa pentru noi. Dupa o campanie de strangere de fonduri ce s-a intins pe 2 ani am reusit sa strangem suma de 10.000 de euro. Minunea a venit in apropierea sarbatorilor de iarna, cu cateva zile inainte de Craciun. Am fost invitati la o emisinune de divertisment pe un post local de televiziune, in care urma sa se prezinte si cazul fratelui meu. Dintr-o data a sunat un telefon in redactie. La telefon era primarul Craiovei, domnul Antonie Solomon, care ne-a dat o veste extraordinara: Urma sa ne ofere 13.000 de euro in momentul in care ii vom strange pe cei 10.000 care ne mai trebuiau. La interval de 5 minute telefonul a mai sunat odata…De data aceasta era patronul firmei Cerealcom, domnul Mihai Anghel ce ne-a zis ca dupa emisiune sa mergem la firma dansului si sa ridicam suma de 10.000 ce ne mai era necesara. Au fost cele mai frumoase sarbatori din viata tururor.
Exact dupa revelionul 2005-2006 ne-am facut programare la clinica ucrainiana, in care ne puneam mii de sperante. Am fost programati in luna Martie a aceluias an. Transportul ne-a fost asigurat de un prieten de famile cu masina, iar cu traducerea ne-a ajutat o prietena ce locuia in Cernauti. Este foarte important sa fie cineva cu tine care sa te indrume prin oras si sa te ajute cu traducerea, alfel este aproape imposibil. Tarifele la cazare erau destul de mari…Ne-am cazat la un hotel, destul de departe de spital. Transportul de la hotel la spital si invers era asigurat de un angajat al spitalului.
Conditiile in spital erau bune. Asistentele foarte amabile, totul curat si ingrijit. Tratamentul a durat 3 zile. In primele 2 zile I s-au facut 2 perfuzii cu ser fiziologic, in care au injectat celule stem. A 3-a zi I s-au facut injectii in burta cu acelas ser rozaliu, celule stem. Ajunsi acasa a urmat tratamente de recuperare. A doua interventie, programata in August a decurs la fel. Ajunsi acasa si dupa a 2-a intervenie au urmait aceleasi tratamente de recuperare. Claudiu spunea ca se simte mai bine, mai plin de viata. Doctorii spuneau ca imunitatea ii crescuse, insa in afara de asta nici o alta schimbare nu s-a observat. A 3-a intervenie trebuia sa aiba loc in Ianuarie. Pana atunci, plimbari intre spitale pentru diverse tratamente de recuperare. In Octombrie a facut o banala raceala. Au urmat cateva internari de 3-4 zile in spital, in general pentru analize.
La o ultima analiza, doctorii au descoperit ca acea raceala normala devenise o raceala la plamani. Cludiu a fost internat in spital, dar dupa o aproximativ saptamana a fost trimis acasa, pentru ca se simtea bine. Dupa cateva zile insa a facut un stop cardiac. L-am dus de urgenta la spital. Mama l-a resuscitat o data in masina, dupa care s-a trezit. A intrat in coma iarasi la spital unde a fost inca o data resuscitat. Dupa 2 saptamani de spitalizare, in care a fost intubat si a intrat de mai multe ori in coma, trezindu-se dupa cateva ore...
Claudiu a decedat la 14 ani, pe data de 17 Noiembrie 2006.
Dumnezeu sa-l odihneasca in pace
